Anja Couckhuyt (38) is een enthousiaste kleuterjuf die haar job met veel passie wil uitoefenen, maar door een chronische nierziekte kan ze amper tien procent van de tijd voor de klas staan. Ook op fysiek en sociaal vlak zorgt haar ziekte voor heel wat hindernissen. Haar beste vriendinnen Femke, Belinda en Delphine willen haar daarom in het kader van De Warmste Week – dit jaar in het teken van onzichtbare ziektes – een duwtje in de rug geven. Ze verkopen wenskaartjes gebaseerd op ontwerpen die Anja zelf getekend heeft.
Anja is getrouwd met Mathieu Decraene, is de fiere mama van Flore (12) en Bas (7) en woont met haar gezin in het Kasteelgoed in Lendelede. Ze was vroeger actief bij de damesvolleybalclub van de gemeente en stond met veel enthousiasme voor de klas in het Spes Nostra in Heule.
Ziekte van Berger
Elf jaar geleden sloeg het noodlot echter toe, op een moment dat ze zes maand zwanger van haar eerste kind was. “Ik kreeg er plots enorm veel water in de benen bij”, doet Anja haar verhaal. “Ik woog door dat voetvocht plots zes kilo meer. Dat alleen kon de oorzaak niet zijn en na veel onderzoeken stelde de specialist vast dat ik een afwijking in de nieren had. Ik ben later nog probleemloos kunnen bevallen van Flore, maar een half jaar later bracht een biopsie aan het licht dat ik de ziekte van Berger heb (ook wel IGA-nefropathie genaamd, red.), een chronische nierziekte waarbij een afweerstof zich ophoopt in de nierfilters en tot nierschade kan leiden. Als gevolg daarvan heb ik ook het nefrotisch syndroom, waardoor grote hoeveelheden eiwit via de urine verloren gaan. Het zorgt naast vochtophopingen onder andere ook voor vermoeidheid.”
De artsen besloten Anja te behandelen met hoge dosissen Medrol, een medicijn dat ontstekingsverschijnselen moet afremmen. “Alleen waren de bijwerkingen dat ik misselijk werd, spierpijn kreeg en vaak moest braken. Ik genas maar niet, waarop de artsen besloten de dosis te verviervoudigen.
“Het ging echter van kwaad naar erger”, vertelt goede vriendin Belinda Dedeyne uit Ingelmunster. “Op een dag kwam ik bij Anja op bezoek en ze lag bijna groggy in haar sofa. Toen hebben we de huisarts gebeld en gezegd dat het zo niet verder kon.” Anja beaamt. “Ik kreeg er slapeloosheid van en al mijn eten smaakte naar metaal, wat mijn eetlust deed kelderen. Op de koop toe zijn door de vele behandelingen ook mijn bijnieren uitgevallen. Ik ben toen een maand in het ziekenhuis opgenomen om te recupereren.”
“Ik ga nooit meer de Anja van vroeger zijn en daar heb ik het soms nog moeilijk mee, maar dankzij hun steun en dat van mijn naaste omgeving is het zeker draaglijker”
Er volgden in de jaren daarop nog verschillende behandelingen. “In het beste geval was ik even stabiel, maar het bracht allemaal geen progressie met zich mee”, zucht Anja. “Na drie jaar behandelingen en bijna elke dag braken kwam het besef dat het zo niet verder kon. Werken kon al langer niet meer, of in veel minder uren en met grote tussenpozen. Als extraatje kreeg ik in 2018 ook nog eens de diagnose van fibromyalgie, een chronische aandoening die pijn, vermoeidheid en slaapproblemen veroorzaakt, al stond dat los van mijn nierziekte.”
Anja deed later wel mee aan een studie van het UZ Leuven, waarbij een experimenteel medicijn werd getest. “De resultaten daar waren wel positief, maar het zal nog enige jaren duren voor dat medicijn op de markt kan worden gebracht”, zegt ze. “Het positieve dat daaruit voortkwam, is dat mijn eiwitverlies verminderd is. Op vandaag is er dus echter geen concrete remedie tegen mijn ziekte. Op dit moment ben ik voor 10 procent weer aan de slag als kleuterjuf. Meer kan ik voorlopig niet aan, hoe graag ik dat ook zou willen.”
Ook mentale strijd
De buitenwereld merkt echter weinig tot niets van Anja haar ziekte. “Ik ben van nature een vrolijk persoon en ga ondanks wat ik met me meedraag altijd een vrolijk gezicht opzetten als ik iemand anders tegen het lijf loop”, vertelt ze. ” Mentaal en sociaal is mijn ziekte echter zwaar om dragen. Ik heb er veel last van en ben vaak moe, maar mensen kunnen het niet aan me zien. Als ik hen op straat begroet met een glimlach, dan kunnen ze dat niet rijmen met het feit dat ik vaak ziek thuis zit en moet rusten. Daarom is het goed dat ik op deze manier eens mijn verhaal kan doen. Zo kan er ook wat meer begrip voor ontstaan. Er zijn veel mensen met een onzichtbare ziekte en het doet dan ook deugd dat De Warmste Week net voor dat thema heeft gekozen.”
‘Anja’s Handmade Wishes’
Anja wordt bovendien ondersteund door drie goede vriendinnen. Naast Belinda zijn dat Femke Spiessens uit Lendelede en Delphine Vandevelde uit Rumbeke. “We kennen elkaar van in de lokale volleybalclub en de school”, klinkt het. “Anja is een sterke vrouw, maar ervaart door haar ziekte beperkingen op emotioneel, fysiek, sociaal en financieel vlak”, vertellen de dames. “Dat merk je wel als je haar kent. Nu De Warmste Week inzet op onzichtbare ziektes willen we haar als dichte vriendinnen extra steunen. Anja is zeer creatief van aard. Ze maakt bij elke gelegenheid zelf wenskaartjes voor ons en daar wilden we iets mee doen. We hebben een selectie van zeven ontwerpen die ze door de jaren heen gemaakt heeft gekozen. Die verkopen we onder de noemer ‘Anja’s Handmade Wishes’ nu in een set wenskaarten voor het goede doel. Ze kosten 10 euro en de opbrengst gaat naar de Vlaamse Nierpatiënten Vereniging (Niernet Vlaanderen vzw). Daarnaast verkopen we voor 4 euro ook handgemaakte sleutelhangers met een motiverende quote van Anja.”
Anja zelf is heel blij met het initiatief. “Ik kreeg veel liefde van hen en put veel kracht uit ons contact”, zegt ze. “Ik ga nooit meer de Anja van vroeger zijn en daar heb ik het soms nog moeilijk mee, maar dankzij hun steun en dat van mijn naaste omgeving is het zeker draaglijker. Ik zeg vaak dat wat ik in mijn hoofd voel niet overeenkomt met wat mijn lichaam met me doet, maar het is wat het is en ik probeer er ondanks alles het beste van te maken”, besluit ze.
Wie de actie van de dames wil steunen, kan terecht via deze link.
