Emilia Dassevile uit Zuienkerke nam met haar eigen Run for Alopecia deel aan de ‘Marathon des Sables’ die van 1 tot 8 november plaatsvond in de woestijn van Wadi Rum in Jordanië. “We hebben heel veel geld ingezameld. We kregen meer dan 27.000 euro bijeen, goed voor een opbrengst van 17.000 euro.”
“Ik had wel gehoopt dat ik zo’n groot bedrag zou inzamelen. Ik heb er gigantisch veel tijd en moeite in gestopt. Ik ben daar zeven maanden dag in dag uit mee bezig geweest. Ik heb zeker tweehonderd mails gestuurd en mensen aangesproken voor sponsoring”, vertelt de 25-jarige Emilia Dassevile.
Emilia zette dus met haar harde werk een sterke prestatie neer: “Ik heb het gevoel dat er wel wat dingen in gang gezet zijn en dat er meer bekendmaking rond de aandoening is. Alopecia is niet zo bekend omdat veel mensen dat verstoppen. Door erover te spreken, zijn er meer en meer mensen die ik ken van wie ik niet wist dat ze het hebben. Het komt dus meer voor dan mensen denken.”
Meer bewustzijn
“Mijn beste vriendin en haar mama hebben alopecia. Mijn zus heeft dat een paar jaar geleden ook gekregen, maar het ging maar om één kale plek. Die is nu volledig weg bij haar, dus zij heeft heel veel geluk gehad.”
Toch is de ziekte dus nog niet bij iedereen even bekend. “Ik heb in Jordanië met heel wat mensen gesproken over de reden waarom ik daar liep. Ik heb er ook van geprofiteerd om alopecia zoveel mogelijk onder de deelnemers bekend te maken. Dat is me wel gelukt, denk ik.”
“Het was vooral op de rustdag in de bivouac, dat is het tentenkamp waar je overnacht, en op het gala op de laatste avond dat ik met heel wat mensen kon spreken. Tijdens dat gala zie je de aftermovie en eet je met iedereen samen. Tijdens dat gala kan je dan wat delen met al de deelnemers.”
Pittige uitdaging
De Marathon des Sables lopen was daarnaast al een uitdaging op zich: “Ik was drie dagen op voorhand aangekomen omdat ik wist dat ik erg gestrest zou zijn. Die nacht werd ik superziek en de dag nadien was de medische test al. Toen was ik wel even bang dat ik niet zou mogen meedoen, maar de dag van de start voelde ik me gelukkig veel beter.”
“Ik heb het gevoel dat er wel wat dingen in gang gezet zijn”
“Het was veel zwaarder dan verwacht. De ondergrond in Jordanië is mul zand. We moesten daardoor veel wandelen. Je zou kunnen denken dat wandelen makkelijker is, maar de laatste dag heeft iedereen die daarop getraind had toch 27 kilometer kunnen lopen. Dat ging veel vlotter.”
Afzien
“De eerste dag was het ook 27 kilometer, maar dat was wandelen. Toen was iedereen er volledig aan en de grote dag van 60 kilometer moest toen nog komen. Ik ben totaal geen wandelaar. Ik heb daarop niet geoefend. In het begin dacht ik: ‘Oei, ik ben hier niet goed bezig.’ Maar iedereen bleek dat onderschat te hebben. Op de laatste dag bleek dat ik het toch nog niet zo slecht had gedaan”, beschrijft Emilia de ervaring.
“Het was echt afzien. Als je met zes blaren 27 kilometer moet lopen, gaat het niet meer om conditie. Dan draait het om mentale kracht ondanks de pijn, het gebrek aan slaap en de temperatuur van 38 graden. Het is dan gewoon stap voor stap zetten.”
“Het was vier dagen op mijn tanden bijten, maar dat is eigenlijk niks. Want alopecia is voor het leven. Ik ben al mensen tegengekomen die op hun 13 jaar wakker worden met al hun haar op hun kussen. In die periode ben je als meisje net bezig met identiteit. Al zou ik de Marathon des Sables nu wel niet meteen opnieuw doen.”
Afsluiten
Nu Emilia terug is uit Jordanië is het tijd om het hoofdstuk af te sluiten: “Nu breng ik nog de T-shirtjes die ik gemaakt heb tot bij de mensen die ze bestelden. Dan zal ik de centjes tellen en het bedrag overmaken aan de vzw Haarwensen.”
“Ik ben iemand die heel veel doet. Ik heb nu wel geleerd dat het ook belangrijk is om naar jezelf te kijken. Ik heb drie jobs, startte een goed doel en trainde voor de Marathon des Sables. Dit was voor mij de afsluiter en nu leer ik wat meer te genieten. Maar ik neem daarnaast mee dat ik door heel mijn dichte en verre omgeving enorm gesteund ben.” (JH/gf)
