Victor (12) lijdt aan zeldzaam syndroom van Wolfram

Victor Carnel (12) lijdt aan het zeldzame syndroom van Wolfram, een aandoening die diabetes, blindheid, doofheid en andere neurologisch verstoringen ontwikkelt. Er zijn wereldwijs slechts 30.000 gevallen gekend. De grootouders van de jongen, die in Geluveld wonen, zetten enkele acties op poten waarvan de opbrengst gaat naar The Eye Hope Foundation, een organisatie die onderzoek ondersteunt naar het syndroom van Wolfram.

Andre Carnel en Mieke D’Hooghe uit Geluveld organiseren een opentuindag en een barbecue waarvan de opbrengst gaat naar Dat is zeldzame aandoening die Victor, de 12-jarige kleinzoon van Andre en Mieke, is een van de slechts 30.000 patiënten wereldwijd. Andre en Mieke zijn de grootouders van Victor, die met zijn papa, mama en 2 zusjes in het Noordse Porsgrunn woont. Papa Lode is een burgerlijk ingenieur die doctoreerde rond zonne-energie en in Noorwegen ging werken, nu 14 jaar geleden.

“In november 2015 werd bij onze zoon Victor, die toen 6 jaar was, het syndroom van Wolfram werd vastgesteld, of DIDMOAD (Diabetes Insipidus, Diabets Mellitus, Optical Atrophy) werd vastgesteld”, zeggen Eline Vanden Bussche en Lode Carnel, de ouders van Victor. “Slechts 1 op 500.000 mensen treft deze aandoening. Het is genetische aandoening die langzaam het zenuwstelstel aantast. Op jonge leeftijd wordt het gekenmerkt door diabetes type en verslechteren van de oogzenuw. De meeste mensen ontwikkelen in een later stadium ook gehoorverlies en diabetes insipidus (bij diabetes insipidus verliezen patiënten te veel vocht, nvdr) Dankzij een grondig klinisch onderzoek naar deze aandoening worden Wolfram-patiënten op vandaag vaak ouder dan 30 jaar. Het blijf echter wel zo dat hun levensverwachting drastisch lager zijn in vergelijking met gezonde mensen. Op dit moment bestaat er nog geen behandeling daarvoor.”

In 2016 werd bij Victor de diagnose bevestigd door genetische tests. “Op dit moment heeft Victor last van diabetisch type 1 en is hij slechtziend. De dokters stuurden ons naar huis met de boodschap dat er hier niets aan te doen is, behalve dan de symptomen te behandelen eens ze optreden, als er dan al een behandeling mogelijk is.”

In september 2016 kwamen Eline en Lode in contact met een koppel wiens dochter eveneens met dezelfde symptomen af te rekenen krijgt als Victor. “Tijdens onze gesprekken over onze kinderen, waren we het erover eens dat het zeer moeilijk is om te accepteren dat onze levendige en getalenteerde kinderen later volledig afhankelijk zullen worden en dat wij, als ouders, waarschijnlijk veel te vroeg afscheid van hen zullen moeten nemen. Wij waren het er over eens dat we dit lot niet zomaar kunnen en willen accepteren!”

De koppels besloten om samen te strijden voor een oplossing en richtten de Eye Hope Foundation op, als onderdeel van de Koning Boudewijnstichting. “Ons doel is om het onderzoek naar een behandeling voor het syndroom van Wolfram te ondersteunen”, klinkt het. “We willen het syndroom kenbaar maken en activiteiten organiseren om dit onderzoek financieel te ondersteunen. Elke dag werken we heel om deze negatieve ervaring om te keren in iets positiefs. We hebben al verschillende landen bezocht en gesproken met verschillende onderzoekers andere Wolfram-patiënten. Omdat het syndroom zo zeldzaam is, zijn farmaceutische bedrijven niet geïnteresseerd om te investeren in het onderzoek naar een oplossing.”

Het syndroom van Wolfram is eigenlijk een erfelijke aandoening. Elk van ons heeft 2 Wolfram-genen. Wanneer een kind een afwijkend Wolfram-gen van de vader én een afwijkend Wolfram-gen van de moeder erft, dan krijgt het kind de diagnose syndroom van Wolfram. In deze situatie draagt elke ouder één gezond exemplaar van het Wolfram-gen en één afwijkend exemplaar van datzelfde gen.

Om het onderzoek te steunen organiseren Andre en Mieke, samen met de Landelijke Gilde, op zaterdag 26 en zondag 27 juni een opentuindag in hun woonst aan de Menenstraat 45 in Zonnebeke. De toegang bedraagt 5 euro per persoon en de opbrengst gaat naar The Eye Hope Foundation. Op 4 juni gaat in diezelfde tuin een Barbecue à volonté door. Ook daarvan gaat de opbrengst naar The Eye Hope Foundation. Zowel ’s middags om 12 uur als ’s avonds om 18 uur kan er worden aangeschoven. Alle geldende coronamaatregelen worden toegepast. De inschrijving kan gebeuren tot 26 juni via overschrijving van 25 euro per volwassene en 12 euro per kind op het rekeningnummer BE34 0017 8386 8190 met vermelding van naam, aantal personen en uur van aankomst. Kan je niet aanwezig zijn, maar wil je toch je sympathie betuigen dan worden giften met dank aanvaard op BE10 0000 0000 0404 met vermelding 016/0630/00037 van de Kong Boudewijnstichting. Vanaf 40 euro zijn giften fiscaal aftrekbaar. Meer info via 0474/43.47.11 of 0472/48.25.75 of via www.eyehopefoundation.org . (CMW)