Voor vader Matthias (40) en zoon Camiel Malfrere (13) is het aftellen tot zondag 10 uur. Dan vertrekken ze op de tandem voor een fietstocht van ongeveer 1.000 km naar Billund in Denemarken. Daarmee willen ze het steunfonds 'Metabole ziekten vzw', kortweg CEMA, van het UZ in Gent steunen. "Het fonds focust op de niet-terugbetaalde en levensnoodzakelijke geneesmiddelen. Om objectief en ethisch te kunnen handelen werkt men onafhankelijk van de farmaceutische industrie. Op die manier is het erg moeilijk om alle vragen te beantwoorden en blijven sommige patiënten in de kou staan", vertelt Matthias, wiens zoon Camiel ook een stofwisselingsziekte...

Voor vader Matthias (40) en zoon Camiel Malfrere (13) is het aftellen tot zondag 10 uur. Dan vertrekken ze op de tandem voor een fietstocht van ongeveer 1.000 km naar Billund in Denemarken. Daarmee willen ze het steunfonds 'Metabole ziekten vzw', kortweg CEMA, van het UZ in Gent steunen. "Het fonds focust op de niet-terugbetaalde en levensnoodzakelijke geneesmiddelen. Om objectief en ethisch te kunnen handelen werkt men onafhankelijk van de farmaceutische industrie. Op die manier is het erg moeilijk om alle vragen te beantwoorden en blijven sommige patiënten in de kou staan", vertelt Matthias, wiens zoon Camiel ook een stofwisselingsziekte heeft. "Bij Camiel werd sinds zijn geboorte een zeer zeldzame stofwisselingsziekte vastgesteld met de naam cobalamine C deficiëntie. In feite neemt hij via de voeding geen vitamine B12 op. Dat klinkt niet zo erg, maar deze vitamine is cruciaal om te overleven. Door de ziekte heeft Camiel ook mentale problemen en een zware visuele handicap."Camiel doorstaat dagelijks een pijnlijke prik met een geneesmiddel dat niet terugbetaald wordt door de overheid. "Verder krijgt hij ook elke dag een cocktail met andere producten. Er is een regeling met het ziekenhuis zodat al deze medicijnen net te betalen zijn. Helaas zijn er geen garanties voor de rest van zijn leven. Camiel, maar ook andere kinderen met zeldzame stofwisselingsziekten, kunnen alle hulp dus gebruiken", duidt vader Matthias.Matthias is naast de papa van Camiel ook vader van Jules (8) en Babette (5) en de man van Delphine Wante. Hij is actief aan hogeschool Vives als communicatieverantwoordelijke voor de dienst onderzoek en innovatie. Verder leeft hij zich uit als zelfstandig grafisch ontwerper. "Sportief ben ik niet, maar ervaring met reizen heb ik des te meer", verzekert hij wanneer we polsen naar zijn plannen. "Via onze uitdaging willen we stofwisselingsziektes onder de aandacht brengen. Want al lijkt het allemaal wel mee te vallen, onderschat de impact van dergelijke ziektes niet. Zowel voor de patiënten als zijn of haar omgeving." Misschien ligt het aan de puberende zoon of aan de midlife van de papa, het blijft in ieder geval een grote uitdaging. "De voorbereiding, de trainingen, het plannen, het wordt naast een grote uitdaging ook een bijzonder vader-zoontraject. We gaan een trip ondernemen waar we als vader en zoon zo'n twaalf dagen op elkaar aangewezen zijn. We hebben de eerste dagen een trekkershut geregeld om te overnachten, maar daarna zien we wel. Dan zal het wellicht kamperen worden."Over het einddoel moeten Matthias en Camiel zich alvast geen zorgen te maken. "Twee weken geleden ben ik al met de caravan naar Billund gereden. Delphine zal ons er samen met Jules en Babette opwachten. Al even belangrijk is dat ik met deze tocht onze nieuwe vzw Geweunweg in de kijker wil zetten. Met die vzw willen we zeldzame stofwisselingsziekten onder de aandacht brengen en gaan we patiënten ondersteuning bieden in hun vrijetijdsbeleving. Op die manier maken we het onzichtbare zichtbaar én bouwen we aan het zelfbeeld van patiënten dankzij unieke ervaringen."Info: www.geweunweg.be(Geert Vanhessche)