Goed nieuws voor kleuter Ilano (4) uit De Panne. Het ventje krijgt van zonlicht meteen huidschade en kwaadaardige tumoren. Mensen reageerden massaal op de oproep van zijn ouders. Daardoor kan hij weldra een UV-masker krijgen waarmee hij wel naar buiten mag.
Basisschool De Tuimelaar in De Panne paste, met de steun van een sponsor, zijn turn- en eetzaal aan waardoor Ilano niet langer alleen in de klas moet achterblijven. En het jongetje zelf is daar uiteraard bijzonder blij mee.
Wat een plezier om Ilano te zien spelen met zijn klasgenootjes in basisschool De Tuimelaar in De Panne. Achter zijn glimlach schuilt echter een lijdensweg die hij zijn leven lang zal meeslepen.
Ongeneeslijk
De kleuter uit De Panne lijdt aan xeroderma pigmentosum. Dat is een ongeneeslijke ziekte waarbij zijn huid bij het minste UV-licht beschadigd geraakt en waardoor hij regelmatig kwaadaardige tumoren heeft in zijn gezichtje.
Deze week moet hij al voor de zevende keer in zijn jonge leven een tumor operatief laten verwijderen in het UZ in Gent. Mama Gwenny Neyrinck (29) en papa Koen Van Den Bulcke (31) hebben goed nieuws nadat ze in de media opriepen om geld te doneren .
“Zoveel reactie hadden we helemaal niet verwacht”, haalt Gwenny opgelucht adem. “De 1.500 euro voor het speciale masker is binnen. Om het te laten maken moeten naar Frankrijk want in ons land doen ze dat niet.”
Op maat gemaakt
“Zo’n verplaatsing is door corona niet zo simpel want de weerstand van Ilano is bijzonder laag. Het masker wordt op maat gemaakt en daarmee kan hij eindelijk buiten, iets wat nu onmogelijk is tenzij in het donker.”
De school van Ilano sprong in de bres voor zijn leerling. “Ilano is een guitig jongetje uit onze tweede kleuterklas”, zegt directrice Saskia Ghysel van basisschool De Tuimelaar.
“Midden augustus kregen we zijn diagnose te horen en meteen gingen we ermee aan de slag. De ramen van de kleuterklas in de nieuwbouw zijn gelukkig al UV-werend en ’s middags zorgen we voor toezicht want in de eetzaal kan hij niet omdat daar te veel zonlicht binnen schijnt. Zijn oma kwam vaak langs maar door de strengere coronamaatregelen kon dat niet en nu springen leerkrachten in.”
Gratis UV-folie
DIMIX, een bedrijf met vestigingen in Genk en Breda, was zo onder de indruk van het verhaal van Ilano dat het gratis UV-folie voor de ramen in de turnzaal heeft geleverd. De mobiele ploeg van GO! Scholengroep Westhoek en een stagiaire hebben die deskundig geplaatst.
“Eindelijk hoeft Ilano niet langer in de klas te blijven terwijl de anderen turnen”, klinkt Saskia opgewekt. “De kleuters hebben twee keer per week turnen en er zijn ook verschillende bewegingsmomenten en die kunnen we nu met de hele klas samen doen. In de eetzaal hebben we verduisteringsgordijnen opgehangen zodat ook daar geen problemen meer zijn. En als hij binnenkort zijn speciaal masker heeft, kan hij ook op de speelplaats ravotten.”
En daar is Gwenny heel dankbaar voor. “Wat doet het deugd om al die steun te voelen. Onze benefietactie vervolgen we want de medische kosten blijven zijn hele leven lang. Niets wordt terugbetaald. Er zijn dan ook maar drie kindjes in ons land die zo’n aandoening hebben. Het zijn noodzakelijke kosten want anders haalt hij zijn twintigste verjaardag niet.”
Verbouwingswerken
“De verbouwingswerken aan ons huis staan volledig in het teken van onze kleine vechter. We hopen nog een binnentuin te kunnen creëren want buiten ravotten zit er voor hem nog niet in. En dan zijn er nog de uitgaven voor speciaal UV-beschermende kledij die we speciaal vanuit de Verenigde Staten moeten laten overkomen en de dure zonnecrème ( 20 euro voor amper 50 milliliter, red. ) waarmee we hem dagelijks moeten insmeren.”
Wie Ilano wil steunen kan dat via de Facebookgroep XProtectilano . De ouders willen alvast iedereen bedanken die ervoor heeft gezorgd dat de teller al op ruim 5.000 euro staat. (GUS)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
