Twee gezinnen met een downkindje organiseren een quiz in Bekegem

Sofie en Wouter en Lieselot en Nick kregen een dochtertje met het syndroom van Down. Een verhaal van verwachting, ontgoocheling, ontreddering, boosheid en teleurstelling, maar evenzeer van toewijding, zorg en heel veel liefde.

Op zaterdag 10 februari organiseert de vereniging downsyndroom West-Vlaanderen in oc De Kouter in Bekegem een quiz ten voordele van haar werking. Sofie Jansseune en haar man Wouter Vanhonsebrouck uit Bekegem, en Lieselot Messelier en Nick Salembier uit Eernegem, (samen met Greet Samoy en Els Decadt, niet bij het gesprek aanwezig maar ook heel belangrijk in de oudervereniging, red.), zetten hun schouders onder de organisatie ervan.

Hun dochtertjes Jietse en Stiene werden met het downsyndroom geboren. Geen van beide ouderparen wist, niettegenstaande allerlei testen, wat hen te wachten stond. Jietse is intussen vier jaar en zit in de eerste kleuterklas van de Bekegemse basisschool. Stiene is er vijf en volgt het type 2-klasje in het MPI in Aartrijke.

Rollercoaster

“Je belandt in een rollercoaster van emoties”, vertelt Lieselot, die deeltijds als verpleegkundige op de dienst geriatrie van het AZ Sint-Lucas in Assebroek werkt. “Al heel snel was duidelijk dat Stiene nog bijkomende verwikkelingen had. Ze werd geboren met verlamde darmen en een hartklep die lekte. Het darmprobleem is intussen opgelost, haar hartje wordt van heel nabij opgevolgd. Toen Stiene geboren werd, voelden wij ons zo machteloos. Je wil een gezond kind, dat niet moet afzien, dat vrolijk en blij door het leven kan gaan. Ik kon dat in eerste instantie niet plaatsen. We wisten ook nog niet onmiddellijk dat ze Down had. Uiteindelijk konden we het syndroom gemakkelijker aanvaarden, dan de andere medische problemen.”

Meteen aanvaard

Ook Sofie en Wouter wisten pas na vijf dagen met zekerheid dat Jietse een downkindje was. Sofie, die als onderwijzeres in De Strandloper les geeft, heeft ervaring met kinderen met een beperking. “Toen Stiene geboren werd, had ik een vermoeden. Jietse had een korte navelstreng waardoor ze, toen ze haar aan mij wilden geven, niet toekwam en héél erg schrok. Iemand die schrikt, doet zijn ogen wagenwijd open. Jietse deed dit niet…. Het bleven ‘spleetoogjes’.”

“Die plooi in die oogleden is overigens ook een typisch kenmerk van Down. Toen wist ik het direct… Ik moet wel zeggen dat zowel de gynaecoloog, de vroedvrouw, maar vooral de kinderarts heel erg met ons begaan waren. Ze maakten tijd voor ons, troostten ons en gaven ons veel moed. We hebben Jietse meteen aanvaard, wat niet betekent dat we ook niet diep gezeten hebben. Na de geboorte hebben we familie en vrienden via sms geïnformeerd met de boodschap: ‘Jietse is anders, wij aanvaarden haar, kom met een dikke proficiat en een grote glimlach op jullie gezicht op geboortebezoek.’ Op de babyborrel kwamen er 300 mensen. Dit is zo hartverwarmend.”

“Wij hebben de familie via Facebook ingelicht. Ook wij hebben heel veel sympathie mogen ervaren. We hebben onze geboortelijst tot drie keer toe moeten bijvullen”, zegt Lieselot.

Vechtertjes

“Stiene en Jietse zijn vechtertjes, echte doorzetters. Ik denk dat dit te maken heeft met de vele prikken, baxters en ingrepen die ze al heeft moeten ondergaan. Toen ze leerde lopen, is ze veel meer dan een ander kind gevallen, maar nooit gaf ze op. Die koppigheid en vastberadenheid lijken typerend voor mensen met Down. Kijk maar naar de personages in Tytgat Chocolat. Zo zijn ze echt.”

Sofie kan dit alleen maar beamen. “Jietse loopt nu ruim een half jaar. Ook met veel vallen en opstaan. Jietse volgt de eerste kleuterklas in de Bekegemse basisschool en dat lukt momenteel heel goed. Net als Stiene gaat ze in de voormiddag naar het revalidatiecentrum ‘t Veld in Aartrijke, waar ze individueel begeleid wordt.”

“Voor Jietse naar school ging, ben ik in alle klassen uitleg gaan geven over het syndroom van Down. Ik legde uit wat een beperking is, wat Down is, ik toonde de tijdslijnevolutie van een gewoon kind en zette die van Jietse daar tegenover. Ik vond het belangrijk dat de kinderen dit wisten. Ook vooral voor haar broer Siebe, die nu in het eerste leerjaar zit.”

“Siebe gaat daar trouwens heel goed mee om. Het beschermt zijn zus en reageert nuchter. Zo van ‘mijn zus is anders, zij heeft Down’. Als we zouden merken, dat Siebe door zijn zusje op school problemen krijgt, dan halen we Jietse daar weg.”

Toekomstplannen

Iedere ouder denkt na over de toekomst van zijn kind. In het geval van Sofie en Lieselot is dit niet anders. “Natuurlijk stellen wij ons ook daarrond vragen. Vooral naar de toekomst toe. Ze moeten net als iedereen op de een of andere manier zelfstandig kunnen zijn, al dan niet in meer of mindere mate begeleid.”

“Het is heftig als zoiets je overkomt, maar toch moet je samen vooruit”

“Wij dachten altijd ‘zo normaal mogelijk’, maar dat lukt niet. Stiene is gewoon anders. Haar peter, die opvoeder is, raadt ons voortdurend aan om toch aangepaste opvang en begeleiding te aanvaarden. Nu luisteren we naar zijn raad en volgen het traject dat professionelen ons aanraden. Neem nu bijvoorbeeld de taalontwikkeling. Ze moeten zoveel mogelijk gewoon leren praten, maar de kinderen en ook wij leren de SMOG-taal, een gebarentaal die ondersteunend werkt”, aldus Lieselot.

“Jietse houdt erg veel van muziek en leert liedjes via de SMOG-taal. Samen gaan onze meisjes ook naar de dansles. Net zoals andere kinderen, maar toch een beetje aangepast. Stiene en Jietse zijn heel spontane, blije kindjes. Voorlopig zijn we daarmee tevreden. We proberen ook niet te ver vooruit te lopen”, vult Sofie aan.

Hoe voelt een papa zich bij dit alles? “Toen Jietse geboren was, heeft Sofie direct een collega van haar, die ook een zoon met een beperking heeft, gebeld. Zij is onmiddellijk afgekomen en we hebben samen gepraat, emoties gedeeld,…”, zegt Wouter. “Het is heftig als zoiets je overkomt, maar toch moet je vooruit. Het verhaal van Sofies collega geeft moed, toen… maar nu ook nog altijd.”

“Ik heb er bij mijn man moeten op aandringen, dat hij best ook zijn emoties mocht tonen. Toen heeft hij heel hard geweend, maar het luchtte op. Voor als alle twee”, zegt Lieselot.

Nieuw leven

Het krijgen van een kindje met Down heeft op beide echtparen zijn stempel gedrukt. Sofie en Wouter verwachten deze zomer hun derde kindje en ook Lieselot en Nick denken aan gezinsuitbreiding. “Toch wordt het geen zalige, rustige zwangerschap”, vertelt Sofie. “Ik zal pas gerust zijn als ik de baby zie en weet dat alles oké is.”

Beide gezinnen engageren zich ook voor de vereniging Downsyndroom West-Vlaanderen. “Omdat we het belangrijk vinden dat we iets kunnen doen voor gezinnen als de onze”, leggen Sofie en Lieselot uit. “Wij organiseren nu een quiz, en met die opbrengst organiseert het centrum een bezoekje aan pasgeboren kindjes met Down, een sinterklaasfeestje of paaseierenraap. We organiseren ook een praatavond voor ouders. Informatie is heel belangrijk. Mensen zijn altijd welkom bij ons. Zowel ouders die zwanger zijn en weten dat het een downkindje wordt, maar ook mensen die al een kind van tien, twaalf jaar hebben. Ook grootouders zijn welkom. Vanuit onze ervaring willen we een ‘second’ of zelfs ‘third’ opinion’ geven.”

Quiz snel volzet

“De quiz van zaterdag 10 februari in de Kouter was in geen tijd volzet. Er zijn dertig tafels van vier personen, en per tafel is de inleg 20 euro. Dat geld gaat naar de vereniging. Het is hartverwarmend dat we zoveel sympathie en medewerking krijgen. Zo hebben een oma en opa voor de quizvragen gezorgd. Ook bedrijven en handelszaken sponsorden graag. Bij deze willen we dan ook iedereen heel erg bedanken.”

Info: 0494 26 67 33 of jansseunesofie@hotmail.com