“Toegankelijkheid is veel meer dan vlot een gebouw binnen geraken”: Elegast Monbaliu pleit voor meer echte inclusie

Ongeveer 1 op 500 kinderen heeft een beperking sinds de geboorte of door trauma in de eerste levensjaren. De European Academy for Childhood Disability (EACD) zet zich sinds jaren in voor een betere levenskwaliteit voor hen. Hun congres vindt dit jaar in Brugge plaats, en betrekt op initiatief van Oostendenaar Elegast Monbaliu voor het eerst ook het grote publiek bij de problematiek, via muziek, technologie en sport. “Omdat toegankelijkheid veel meer is dan vlot een gebouw binnen geraken.”

Nog tot en met zaterdag 1 juni vindt in Brugge het EACD 2024-congres plaats, het grootste congres wereldwijd op vlak van neuromotorische aandoeningen, ook bekend onder de verzamelnaam hersenverlamming. Meer dan 1.200 wetenschappers uit de hele wereld wisselen er de laatste wetenschappelijke inzichten uit. Oostendenaar Elegast Monbaliu (48), professor neuromotorische revalidatie aan KU Leuven sinds 2017, maakt al langer deel uit van de EACD, maar geeft het congres in Brugge voor het eerst een extra dimensie. “Vanuit de sector – bedrijven, artsen, zorgverleners, mensen met een beperking tot beleidsmakers – hebben we in kaart gebracht wat de werkelijke noden zijn van mensen met een neuromotorische beperking en hun omgeving, in onze regio”, vertelt hij. “Toegankelijkheid komt daaruit naar voor als de belangrijkste nood. Maar dan niet louter op vlak van infrastructuur – ingangen, trappen… -, ook voor wat betreft sport, cultuur, communicatie, technologie, werk… Hulpverleners, maar ook mensen met een beperking zelf en hun omgeving, hebben bij die verschillende lagen van toegankelijkheid heel veel vragen. Daarom koppelen we aan het congres drie belevingsevenementen, namelijk een concert, een sportfestival en een innovatiebeurs, waarbij zij de kans krijgen om zelf de mogelijkheden op dat vlak in onze streek te ontdekken. Deze evenementen organiseren we onder het label EACD+.”

Zo kunnen mensen met een beperking op zaterdag 1 juni tijdens een sportfestival op de campus van sportschool KTA Brugge ontdekken welke sportmogelijkheden onze regio biedt, en kunnen ze verschillende sporten zelf uitproberen. Bovendien vinden verenigingen en geïnteresseerden die op vlak van inclusie hun steentje willen bijdragen, er informatie en concrete tools over hoe zij inclusief sporten waar kunnen maken. “Op die manier brengen we de verschillende spelers dichter bij elkaar, en zorgen we voor een kruisbestuiving tussen de vele initiatieven die op vlak van sportieve inclusie al bestaan in Vlaanderen.”

Slimme rolstoel

Ook tal van beleidsmakers zijn uitgenodigd op het congres en haar belevingsevenementen. Van hen verwacht Monbaliu dat ze luisteren naar de bevindingen van experten en ervaringsdeskundigen en die omzetten in een beleidsplan. “Vaak wordt me dan gevraagd wat dat moet kosten”, aldus Monbaliu. “En zeker, aan hoogtechnologische oplossingen hangt een prijskaartje, maar het zijn investeringen in de toekomst: als een hoogtechnologische rolstoel er bijvoorbeeld voor zorgt dat iemand met een beperking zich zelfstandig ergens naartoe kan bewegen, heeft die persoon minder begeleiding nodig, wat zich vertaalt in een kwalitatiever leven voor die persoon, maar ook kostenbesparend is voor de maatschappij op termijn. Investeren in dergelijke oplossingen: dat is waar échte inclusie om draait.”

“Investeren in hoogtechnologische oplossingen: dat is waar echte inclusie om draait”

Een van die oplossingen en een voorbeeld van de kruisbestuiving tussen onderzoek en technologie, is de slimme rolstoel. Die werd ontwikkeld door het onderzoekslabo van Monbaliu, verbonden aan de Brugse campus van KU Leuven, en in 2021 op de markt gebracht door het eerste spin-offbedrijf ervan, CoMoveIT. “Het is een rolstoel voor mensen die door hersenverlamming aan complexe bewegingsstoornissen lijden. Het systeem werkt met sensoren en artificiële intelligentie. Je kan de rolstoel bedienen met de voeten en met sensoren aan beide kanten van het hoofd. Deze mensen bewegen vaak ongecontroleerd en schokkerig, maar artificiële intelligentie zorgt ervoor dat de rolstoel toch vloeiend en rustig beweegt. De rolstoel betekent een enorme winst voor mensen met ernstige complexe bewegingsstoornissen, zij hadden tot nu toe geen andere keuze dan zich door iemand te laten duwen.”

Artificiële intelligentie staat ook op dit domein pas aan het begin van haar mogelijkheden. “Ik denk maar aan robotvoetbal, waarbij het mogelijk wordt om op een doel te schieten door middel van een knop die op zijn beurt grijpers bedient, die bevestigd zijn aan een rolstoel. Of mogelijkheden op vlak van gamen. In ons labo hebben we zopas een game ontwikkeld, waarbij men op een speelse en prettige manier leert om vlot met een rolstoel te rijden. En dat gebeurt veel sneller en efficiënter dan dat de techniek door een begeleider wordt aangeleerd. Ook oogbesturing voor computers is al aan de orde, waarbij de ogen dus de functie van de cursor overnemen.”

Media mee in bad

Tot slot wil Monbaliu ook de media in zijn verhaal betrekken. “We ijveren heel gericht voor meer media-aandacht voor inclusieve projecten. Er worden dan wel programma’s gemaakt met mensen met het Syndroom van Down, en dat is op zich positief, maar zij maken slechts een fractie uit van de doelgroep. Iemand in beeld brengen die moeilijk stapt of praat, is al moeilijker, terwijl die mensen vaak ook heel wat mogelijkheden hebben. Die positieve verhalen ook in de media brengen, werkt inspirerend naar anderen met een beperking en hun omgeving, en naar de hele maatschappij toe. Want de kracht van de media om verandering in gang te zetten is enorm. Die boodschap brengen is belangrijk, want deze doelgroep wordt jammer genoeg nog te vaak genegeerd. Ze zijn nochtans met velen. We zijn het als maatschappij ook aan hen verplicht om deze kinderen alle kansen te geven. Ook de media kan hier mee een katalysator zijn.”

Wie meer wil weten over EACD 2024 en het EACD+ programma kan terecht op eacdplus.be