“Wij willen niet alleen met onze hand openstaan, maar ook zelf bijdragen”, zegt Sylvie Eggermont (43) die zelf een actie op poten zette tijdens De Warmste Week. Ze lijdt aan de zeldzame bindweefselziekte het Ehlers-Danlos Syndroom. Met vzw Zebrapad bouwt ze, ondanks chronische pijn, aan een duurzaam project dat onzichtbare aandoeningen zichtbaar maakt.
Nu is het tijd om wat te vertragen voor Sylvie. De Warmste Week was intensief, vooral de verschillende verkoopstandjes waar ze in totaal 500 paar ‘zebrasokken’ verkocht met een aantal lotgenoten. “Het eist zijn tol, al geeft het ook heel veel voldoening”, stelt Sylvie. In de medische wereld bestaat het gezegde: “Als je hoefslagen hoort, denk aan een paard, niet aan een zebra”, stelt Sylvie het scherp. “Het betekent dat artsen eerst zoeken naar de meest voorkomende aandoeningen, maar voor mensen met een zeldzame ziekte, zoals Ehlers-Danlos Syndromen (EDS) is die zebra net wél realiteit.
Sylvie Eggermont (43) uit Anzegem weet daar alles van. Na een jarenlange medische zoektocht, kreeg ze ruim tien jaar geleden haar diagnose. “Iedere zebra heeft een uniek strepenpatroon”, vervolgt ze. “Net zoals onze aandoening: gelijkaardig, maar bij iedereen anders.” Wetenschappelijk gezien klopt dat, want EDS en HSD zijn bindweefselaandoeningen waarbij genetische verschillen zorgen voor uiteenlopende symptomen, van gewrichtsinstabiliteit tot chronische pijn en orgaanproblemen. “We leven met een cascade aan onzichtbare, complexe klachten waarvan de buitenwereld amper een idee heeft.”
Leven met pijn
Bindweefsel is overal in het lichaam aanwezig: het verbindt, ondersteunt en beschermt organen, spieren en gewrichten. Wanneer dat weefsel afwijkend is, zoals bij EDS en HSD, heeft dat een systemische impact. “Het is niet enkel ‘een beetje soepel zijn’,” benadrukt Sylvie. “Het tast je hele functioneren aan.” Vandaag is ze hoofdzakelijk rolstoel gebonden. Niet uit gemak, maar uit noodzaak. “Door te stappen veroorzaak ik extra weefselschade. Kiezen voor comfort is kiezen voor tragere achteruitgang.” Haar assistentiehond labrador Vix is daarbij haar vaste metgezel. “Als je mij ziet, zie je hem. Hij is goud waard.”
Overleven
De pijnkliniek voor baxterbehandelingen en ook kinesitherapie zijn vaste behandelingen. Toch blijft stabiliteit broos. Wetenschappelijk onderzoek toont aan dat chronische pijn bij bindweefselaandoeningen vaak onderbehandeld is, mede door een gebrek aan kennis en erkenning. “Noem het maar overleven. Het botsen op medische onwetendheid en vooroordelen maakt het extra zwaar. Het onbegrip zorgt ervoor dat noden gebagatelliseerd worden. Dat is kwetsend en uitputtend.”
Solidariteit zichtbaar maken
Die ervaring vormt de voedingsbodem van vzw Zebrapad. De organisatie wil sensibiliseren, verbinden en structureel verandering afdwingen in de zorg. Initiatieven als De Warmste Week zijn dragen ook bij: Zebrapad werd geselecteerd als één van de 220 projecten. Sylvie ontwierp zelf de iconische zebrakousen. “Lotgenoten sprongen massaal mee op de kar”, vertelt ze. In totaal gingen 500 paar kousen over de toonbank, goed voor 2.121 euro. “Achteraf gezien hadden we er gerust honderd meer kunnen verkopen.” Het bedrag werd op 22 december overhandigd in Het Warmste Dorp in Genk. “Wij wilden niet alleen ontvangen, maar ook solidariteit tonen met andere lotgenoten en projecten, vandaar deze actie.”
Innerlijke leefwereld zichtbaar maken
Met het bedrag dat ze zullen ontvangen als vzw wil Zebrapad het project In-sight Out starten: een creatieve tool met inzichtkaarten die de innerlijke leefwereld van patiënten zichtbaar maakt. Beelden en woorden fungeren als gespreksstarter voor zorgverleners, familie en vrienden. Vanuit wetenschappelijk oogpunt sluit dit aan bij patiëntgerichte zorg, waarbij communicatie en psychosociaal welzijn cruciaal zijn voor levenskwaliteit. “Het mentale, emotionele en sociale aspect wordt zwaar onderschat, terwijl het een enorme impact heeft.” Na een intense periode neemt Sylvie nu even gas terug. Met dankbaarheid voor kleine geluksmomenten, zoals het Erasmusavontuur van haar zoon. “Zijn geluk komt bij mij extra hard binnen. Dat draag ik mee, ook op moeilijke dagen.”
