Dries Delannoy (41) uit Poperinge lijdt aan de spierziekte Strümpell-Lorrain. Hij is voorzitter van vzw Viva La Fiesta, die onderzoek naar spierziekten steunt, en daarnaast is hij nog gemeenteraadslid voor Open VLD. Zijn gezondheidstoestand dwingt hem echter om te stoppen met alle activiteiten. “Mijn ziekte vraagt meer en meer energie en inspanning van mijn lichaam.”
Op zijn 17de begonnen de gezondheidsproblemen voor Dries Delannoy. “Dat waren rugklachten, vermoeidheid… Artsen zeiden eerst dat het groeipijnen waren, maar mijn toestand bleef maar verslechteren. Tot mijn 23ste had ik veel spastische aanvallen”, vertelt Dries. De ziekenhuisbezoeken waren talrijk, maar dokters konden geen diagnose stellen. Uiteindelijk kwam in september 2003 het verlossende telefoontje van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. De spierziekte Strümpell-Lorrain werd bij Dries vastgesteld.
“Dat is een aandoening van het zenuwstelsel en na de diagnose duurde het lang voor een gepaste behandeling werd gevonden. Nu loop ik al bijna twintig jaar rond met een pomp ingeplant in mijn buik. Die brengt via een katheter Baclofen, een spierverslapper, naar mijn ruggenmerg”, aldus Dries.
Medicatie
“Om de vijf à zeven jaar moet een nieuwe pomp en katheter geplaatst worden. Dat betekent telkens maandenlang revalideren. Daarnaast moet ik vaak naar het ziekenhuis om de medicatie bij te vullen of aan te passen en komt de kinesist meermaals per week langs om mijn lichaam flexibel en soepel te houden. De onvoorziene gezondheidsperikelen komen daar natuurlijk ook nog eens bij.”
In februari 2020 werd een grotere pomp geplaatst om voldoende medicatie te kunnen blijven aanleveren. “Met de oorspronkelijke pomp moest ik op een bepaald moment om de vier weken naar het ziekenhuis om die te laten bijvullen, terwijl dat vroeger om de twee maanden was. Zowel psychisch als fysiek was dat best uitputtend. Een viertal maanden later bleek de pomp niet goed te zitten en moest die dieper worden gestoken”, legt Dries uit.
“Sinds 2003 staat de teller op vijftien operaties. Het stopt eigenlijk nooit”
“Daarbovenop werd ik ook nog eens geopereerd aan mijn pols en kreeg ik daar een heel pijnlijke reactie op (syndroom van Sudeck, red.), waardoor mijn arm en vooral hand soms heel erg kan opzwellen. Om dit te behandelen zou een neurostimulator moeten geplaatst worden. Dat kost echter 12.000 euro en wordt niet terugbetaald door de ziekteverzekering. Om de vijf jaar zou dit dan vervangen moeten worden. Nog eens een extra operatie. Het stopt eigenlijk nooit…”
Keuzes maken
“Mijn ziekte vraagt meer en meer energie en inspanning van mijn lichaam. In twee jaar tijd werd ik al drie keer geopereerd en sinds eind 2003 staat de teller op vijftien operaties. Door het blijvend achteruitgaan en het toenemend aantal operaties ben ik genoodzaakt om enkele niet onbelangrijke keuzes voor mezelf te maken. De dokter was ook heel duidelijk. Ik moet het rustiger aandoen, want mijn lichaam is op. Sinds mijn 17de ziet mijn lichaam af. Nu ben ik 41 jaar en vraag ik me regelmatig af hoelang ik de operaties nog kan volhouden.”
In 2013 richtte Dries de vzw Viva La Fiesta op ten voordele van onderzoek naar en behandelingen van spierziekten. “Tijdens een lange ziekenhuisopname groeide het idee om een vzw op te richten die behandelingen en onderzoeken ondersteunt en spierziekten bespreekbaar maakt. In de loop der jaren hebben we tal van evenementen georganiseerd en konden we de opbrengsten hiervan schenken aan neurochirurg Tony Van Havenberg van het Sint-Augustinusziekenhuis in Wilrijk die zich specialiseert om de pijn en spasticiteit te behandelen van patiënten met een beperking of een spierziekte, onderzoeken rond spierziekten van het Universitair ziekenhuis Antwerpen en lokale initiatieven zoals DUO dans uit Poperinge.”
Slotevent
Dit jaar viert de vzw haar negende verjaardag met Viva La Kerremesse op maandag 15 augustus in de Veurnestraat ter hoogte van Switch Road en ’t Vliegende Paard. Vanaf 10 uur is er een feestelijke opening, gevolgd door apérotime met dj Levin. Er is ook kinderanimatie van Kustomation, een ontmoeting met Chase van Paw Patrol, foute muziek…
“De eerste 100 tickets voor ons jubileumfeest De foute fiësta , no siësta! op 30 april 2023 in de Maeke Blyde worden die dag ook aan 12 euro verkocht. Op ons 10-jarig feest zullen Ilsen & Verhulst, De Bromeo’s en verschillende dj’s aanwezig zijn. Het thema is Brazilië. Het is met pijn in het hart, maar het jubileumfeest wordt meteen ook ons slotevent.”
In 2018 nam Dries voor het eerst deel aan de lokale verkiezingen en in 2020 werd hij gemeenteraadslid voor Open VLD. Ook op politiek vlak neemt Dries nu enkele drastische beslissingen. “In samenspraak met mijn partij heb ik besloten om mijn mandaten binnen de gemeenteraad en binnen de partij neer te leggen. Mijn lichaam heeft rust nodig en ik hoop in de toekomst optimaal te kunnen genieten met mijn man Kim, opnieuw mijn draai te vinden in het dagelijkse leven en op pad te gaan met onze petekinderen. In augustus wordt mijn tweede petekindje geboren en daar kijk ik enorm naar uit.”
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
