Sofie (46) lijdt aan jongdementie: “Ongeneeslijk, maar wat helpt het door te treuren?”

Amper 46 is ze, maar een goed jaar geleden werd Sofie De Pessemier met jongdementie geconfronteerd. De diagnose zette de wereld van haar hele gezin op zijn kop, maar toch wil Sofie blijven genieten van het leven. Met haar man Hans en hun drie kinderen aan haar zijde. Maandag is het Wereld Alzheimer Dag en daarom wil de familie haar verhaal doen. “Er rust nog een te groot taboe op de ziekte, want dit kan iedereen overkomen”, zegt Hans.

De Harelbeekse Sofie De Pessemier (46) stond bekend als een actieve en energieke vrouw die naast haar leuke job als apotheker ook een warm gezin met drie kinderen tussen de 16 en 20 jaar draaiende hield. Maar op 2 mei 2019 kreeg ze een keihard verdict te horen: Sofie leed aan jongdementie en ziet sindsdien haar vertrouwde leven beetje bij beetje door haar handen wegglippen.

“Ik had al even door dat er iets niet pluis was”, vertelt ze. “Bepaalde alledaagse handelingen lukten plots niet meer en tijdens onze reis naar Rome in 2017 had ik vaak energie te kort. Vreemd, want normaal ben ik de duivel-doet-al binnen ons gezin.”

We weten wat er op ons afkomt, alleen ligt de timing nog niet vast – Sofie De Pessemier

Haar partner Hans Piepers (48) knikt. “Ik noemde Sofie altijd de huismanager. Zij zorgde ervoor dat alles op wieltjes liep, maar gaandeweg zagen we dat ze daar steeds meer moeite mee had. In 2018 trokken we met de mobilhome naar Zweden en daar lukte het haar niet meer om de kaart te lezen. Iets waar ze anders zo bedreven in was.”

Ook op haar job liep het steeds moeilijker en op 25 oktober 2018 bleef Sofie thuis. “Ze was fel vermagerd en alle symptomen wezen in de richting van een burn-out. We hebben toen een heel traject aan onderzoeken doorlopen en er werd aanvankelijk zelfs verzekerd dat het beslist géén jongdementie was. Na het uitsluiten van verschillende andere mogelijke diagnoses en extra onderzoeken kregen we uiteindelijk in het UZ Gent het harde nieuws te horen.”

Dat bij Sofie jongdementie werd vastgesteld, ging als een schokgolf door het gezin. “Ook voor de kinderen was het moeilijk te aanvaarden”, pikt Sofie in. “Maar we hebben uiteindelijk allemaal snel de knop omgedraaid. Nu heb ik vrede met mijn situatie. Jongdementie is ongeneeslijk, maar wat helpt het om te zitten treuren? Voor mij is het duidelijk: ik wil er het beste van maken, hoe lastig dat vaak ook is.”

Hans bevestigt: “Sofie was een voorbeeld voor ons. De kinderen en ikzelf hebben meer tijd nodig gehad, maar ik stel vast dat onze kinderen zeer volwassen met deze situatie omgaan.”

Momenteel is de situatie van Sofie stabiel, maar het voorbije jaar moest ze al veel uit handen geven. “Koken doet mijn vrouw niet meer. Dat is te gevaarlijk. Stel dat ze vergeet het gasfornuis af te leggen… Ook de was heb ik van haar overgenomen en voor een aantal zaken kunnen we een beroep doen op thuiszorgdiensten. Met erg concrete en eenvoudige vragen zorgen we ervoor dat Sofie zich toch nog nuttig kan maken. Aardappelen schillen, bijvoorbeeld, of afwassen. Dat lijkt niet veel, maar voor Sofie betekent zoiets een wereld van verschil.”

Mooie momenten

Sofie zelf voelt zich vaak schuldig, zegt ze. “Ik weet dat ik hier niks kan aan doen, maar ik heb een enorme last op de schouders van Hans en onze kinderen gelegd. Dat nijpt wel.” Hans glimlacht. “We hebben hier niet voor gekozen, maar we weigeren in een hoekje te zitten klagen. We hebben twee mogelijkheden: ons elke dag boos maken of er onze kop voor leggen. We kiezen voor het laatste. Ik blijf voor Sofie zorgen. In goede en kwade dagen, zoals ik haar destijds beloofd heb. En we profiteren van de mooie momenten. Zo zijn we afgelopen zomer naar de Pyreneeën op reis geweest en met goeie vrienden gaan we af en toe uit eten. We hadden vroeger een druk sociaal leven en dat proberen we zo goed mogelijk te behouden. Er moet meer gepland worden, maar we krijgen erg veel steun van onze familie en vrienden. Dat doet zeer veel deugd.”

Het Ventiel

Hoe de toekomst er zal uitzien, is nog koffiedik kijken. “We weten wat er op ons afkomt, alleen ligt de timing nog niet vast”, zegt Sofie. “We hebben geen angst, al ben ik wel bang dat ik ooit naar een home zal moeten verhuizen. Als het niet langer lukt om thuis te wonen, zal er geen andere keuze zijn.”

“Al zullen we dat moment zo lang mogelijk proberen uit te stellen”, benadrukt Hans. “Zolang het haalbaar is, blijft Sofie gewoon bij ons. Daar bestaat geen twijfel over.”

Sofie zelf vindt ook veel steun bij Het Ventiel, de organisatie die mensen met jongdementie een thuis biedt. “Ik ga vrijwel wekelijks met andere leden wandelen en trek er ook naar het kunstatelier”, stelt ze. “Het is een houvast geworden. Ik ontmoet er lotgenoten, we kunnen ervaringen uitwisselen en ik heb er een zinvolle tijdsbesteding. Wat de mensen van Het Ventiel voor ons doen, is onbetaalbaar. Het verdient alle mogelijke steun, want rond jongdementie hangt nog altijd een zeker taboe. Onterecht, want de ziekte kan ons allemaal treffen.”