De zes maanden oude Victor lijdt net als baby Pia aan de zeldzame en ongeneeslijke spieraandoening SMA type 1. Koffiezaak Milk’n Sugar, vzw Viva La Fiesta en kapsalon Lui & Lei willen nu geld inzamelen voor baby Victor.
Koffiezaak Milk’n Sugar uit Ieper, kapsalon Lui & Lei in Poperinge en vzw Viva La Fiesta uit Poperinge zamelen geld in voor baby Victor. Net als baby Pia lijdt hij aan de levensbedreigende spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA). “Dries van vzw Viva La Fiesta, de mama van Victor, en ik leerden elkaar kennen op de schoolbanken in de vroegere hotelschool, het Sint-Niklaasinstituut”, zegt Bart Verscheure van koffiezaak Milk ‘n Sugar.
De vzw Viva La Fiesta steunt onderzoek naar spierziekten. “Zelf lijd ik aan de spierziekte Strümpell-Lorrain. Een volledig andere spierziekte als Victor, maar het raakt me uiteraard. Ik weet wat ze voelen”, zegt voorzitter Dries Delannoy. Bart en zijn partner Stijn Van Der Straeten van Milk’n Sugar zijn ook vrijwilliger bij vzw Viva La Fiesta.
Hielprik
Dries en Bart hopen 20.000 euro in te zamelen voor baby Victor. “Toen ik het nieuws vernam van Victor was ik er even niet goed van. Ik heb gebeld naar Bart en we waren het er vlug over eens dat we iets moesten doen. Vanuit de vzw wilden we eerst een bedrag doneren, maar we willen meer doen”, zegt Dries. “Het medicijn dat Victor kan helpen kost 1,9 miljoen euro. Het farmabedrijf Novartis verloot wereldwijd sinds januari tweewekelijks een behandeling. 10.000 kindjes ter wereld hebben die spierziekte en maar 100 kinderen krijgen via een loting een gratis behandeling? Aan de zijlijn staan, kunnen wij niet. We kregen al de vraag wat er met het ingezamelde bedrag zal gebeuren als de ouders van Victor via de loting een gratis behandeling krijgen. Het geld zal nog steeds naar Sigrid en Kristoffel gaan, laat dat duidelijk zijn. “Er zijn heel wat kosten waar we niet altijd aan denken en die de verzekering ook niet dekt”, verduidelijkt Bart.
Aan de zijlijn staan, kunnen wij niet
“Sigrid en Kristoffel hebben al een dochtertje verloren aan een zeldzame ziekte, het Rohhad-syndroom, waarvoor geen behandeling bestond. Toen Sigrid zwanger was van Victor werd er gedacht dat er iets niet in orde was. De baby bewoog niet veel in de buik en ook bij de geboorte bleven bewegingen uit. We hielden al ons hart vast. Toch niet opnieuw? Het valt soms niet te begrijpen”, zucht Bart. “Het is frustrerend dat SMA niet werd opgenomen in de hielprik. Medicatie zou meteen opgestart zijn en Victor zou een normale ontwikkeling hebben gehad. Een hielprik had dit kunnen voorkomen, maar in Vlaanderen wordt bij de hielprik dus niet op SMA getest. Onbegrijpelijk vinden we dat.”
Hartverwarmend
Papa Kristoffel Verdonckt is blij met alle steun die ze krijgen. “Vanuit heel wat hoeken worden acties op poten gezet. Daar zijn we heel dankbaar voor. Het is fantastisch om te zien hoeveel mensen zich inzetten. Bart en Dries kennen we, maar er zijn ook heel wat mensen die we helemaal niet kennen die ons willen steunen. Het is allemaal heel erg hartverwarmend”, zegt Kristoffel. “Victor is momenteel stabiel. We zien niet veel evolutie. Hij is beperkt in zijn bewegingen, met minimale beweging in de handen. Zijn ademhaling moet goed gecontroleerd worden zodat hij daar niet mee in de problemen komt. Door de medicatie die hij nu krijgt is hij stabiel, maar we weten dat er meer zal nodig zijn. In het achterhoofd hopen we stiekem dat we bij die loting een gratis behandeling krijgen, maar we zetten onze zinnen er niet op. De teleurstelling zou veel te groot zijn. We kijken natuurlijk hoe we op andere manieren die behandeling kunnen bekostigen en daarbij zijn dit soort acties heel welkom.”
Steunkaarten
Vanaf 14 februari loopt de actie van vzw Viva La Fiesta, kapsalon Lui & Lei en koffiezaak Milk’n Sugar. “Er zijn 5.000 steunkaarten te koop tegen 5 euro per stuk. We hopen dus om 20.000 euro te kunnen inzamelen, via een tombola waar heel wat leuke prijzen aan verbonden zijn. Zo is de hoofdprijs een waardebon van 500 euro bij een reisbureau”, vertelt Dries.
“Op woensdag 12 februari wordt de steunactie bekendgemaakt op de Facebookpagina van Milk’n Sugar, Lui & Lei en vzw Viva La Fiesta. Het wedstrijdreglement kan daar ook nagelezen worden. Kaarten kunnen aangekocht worden van 14 februari tot en met 29 juni bij Bart en Stijn in Milk’n Sugar, bij mijn partner Kim Courtens in Lui & Lei en bij de leden en vrijwilligers van vzw Viva La Fiesta. Op 30 juni worden de eerste tien prijzen getrokken in Lui & Lei. Tussen 1 juli en 17 juli kunnen de prijzen afgehaald worden bij Milk’n Sugar.” (LB)