Reeds 23 jaar lijdt Els Aesaert aan Fibromyalgie, een ziekte die je niet ziet maar er wel elke dag is. Bijgevolg past de actie ‘Samen zingen tegen Fibro’ perfect in het thema van De Warmste Week. Samen met dochters Lisa en Laurien nodigt ze op zaterdag 29 november iedereen uit om gedurende een uur samen te zingen tegen Fibro.
Fibromyalgie is een aandoening die je niet ziet, maar die het leven van wie ermee leeft dagelijks bepaalt. Voor velen blijft het een mysterieus ziektebeeld. De symptomen zijn onder meer chronische pijn in spieren en gewrichten, vermoeidheid, concentratieproblemen, en een slaap die nooit verkwikkend werkt.
Een onzichtbare ziekte
Bij Els Aesaert (56) manifesteerde de ziekte zich in 2002. “Ik was net gestopt als volwassen begeleidster bij de Chiro toen ik last kreeg van spierpijn en onverklaarbare vermoeidheid”, vertelt ze. “Terwijl ik het net rustiger aan deed met minder vergaderingen en activiteiten. Bij uitsluiting werd de diagnose Fibro redelijk snel gesteld. Sindsdien is het een voortdurende evenwichtsoefening tussen rusten, activiteiten plannen en de medische zorg die bij fibromyalgie komt kijken. Ik moet zoveel energie steken in het ziek zijn zelf. Om de twee weken krijg ik een infuus. Dat helpt wel, maar de dag erna ben ik uitgeput. Alles vraagt energie: het wachten, vijf uur daar zitten met het infuus, de medicatie… En de pijn die verdwijnt nooit.”
De onzichtbaarheid van fibromyalgie zorgt vaak voor onbegrip. “Mensen zeggen vaak: ‘Je mama ziet er toch goed uit?’ Maar dat zegt niets”, vertelt dochter Lisa. “Je ziet niet hoeveel pijn ze heeft. Toen ze ziek werd waren Laurien en ik nog een kind. Naarmate de ziekte zich verder ontwikkelde werden we er van heel dichtbij mee geconfronteerd. Toen mama uiteindelijk in een rolstoel terechtkwam, werd het meer zichtbaar voor de buitenwereld. Als we dan samen op stap waren kregen we verbaasde vragen: ‘Wat is er aan de hand met je mama, zit ze altijd in een rolstoel? Dan antwoord ik dat ze zich thuis nog wel kan behelpen maar zodra dat er een afstand moet afgelegd worden is ze aangewezen op de rolstoel.”
“Warmte helpt, in de zomer is alles iets draaglijker” Els Aesaert
Toch blijft fibromyalgie een niet-erkende aandoening. Daardoor worden bepaalde medicijnen niet terugbetaald. “Je staat in je dossier al snel bekend als ‘fibropatiënt’ en sommige artsen wuiven klachten weg, zegt Els. “Terwijl er soms helemaal iets anders aan de hand is. Dat stigma is moeilijk.”
De zon als medicijn
Ondanks de pijn probeert Els het leven zo positief mogelijk in te vullen. Muziek speelt daarbij een bijzondere rol. Zingen doet deugd, zeker wanneer de zon schijnt. “Warmte helpt. In de zomer is alles iets draaglijker,” vertelt ze. Dat gevoel vormde de basis voor een zelfgeschreven lied, dat zaterdag als eerste nummer wordt gebracht tijdens ‘Samen zingen tegen Fibro’. Els schreef de tekst van het Snijdersbank lied, Laurien tekende de platen.
Zaterdag wordt in GBS De Hoogstraat samen gezongen. Renate, Geert, Michaël en Kenny begeleiden op gitaar en zang meezingers zoals ‘Als de zon schijnt’, ‘Que sera sera’ en ‘I’m into Folk’. Je koopt geen ticket, wel een zangboekje. Ter plaatse te koop voor zeven euro. Daarnaast is er een bar met koffie, thee, mocktails en huisgemaakte desserts. Alles gaat integraal naar de Warmste Week.
“Met de zangnamiddag willen we niet alleen geld inzamelen”, aldus Laurien. “Maar zeker ook meer begrip creëren voor een aandoening die voor ons en zovele families dagelijkse realiteit is. Het is een activiteit die past bij wat mama nog kan. Een uur zingen lukt nog wel. ’s Avonds weggaan kan ze niet meer, dus kozen we voor een rustige namiddag. We sluiten af om 19 uur. Iedereen is overigens welkom – ook wie niet graag zingt.”
De deuren van ‘Samen zingen tegen Fibro’ openen om 15 uur. Er wordt gezongen van 16 tot 17 uur. (SL)
