Sabrine (42) met MS wil opnieuw gelukkige momenten beleven met gezin: “En dat kan alleen met een neurologisch pak met een hoog prijskaartje”

Vijf jaar geleden veranderde het leven van het gezin van de 42-jarige Sabrine Gortack uit Bredene voorgoed toen ze te horen kregen dat de mama van twee multiple sclerose had. Stappen lukt nog amper, maar er is hoop voor het gezin. “Met de Exopulse Mollii Suit zou ik veel beter kunnen wandelen om terug dingen samen met mijn gezin te doen”, zegt de vrouw. Ze startte een crowdfunding op om het dure pak te kunnen betalen.

Heel wat onderzoeken gingen aan de diagnose vooraf. Alle alarmbellen gingen af toen Sabrine een constant slaperig gevoel had. Daarnaast kreeg ze blaasproblemen en kon ze hoe langer het duurde alsmaar moeilijker stappen. Toen ze te horen kreeg wat de oorzaak van haar medische problemen was, zakte de moed van de toen nog maar 37-jarige vrouw in de schoenen. Tot ze bekomen was van de schok en haar vechtlust het van haar overnam.

“Ik ben onmiddellijk na de diagnose gestart met kine”, vertelt Sabrine. “Daarnaast nam ik medicatie om de opstoten te onderdrukken zodat ik toch nog een beetje kon genieten van het leven. Tot ik drie jaar geleden amper nog kon stappen. Mijn linkervoet bleef alsmaar meer hangen en sleepte over de grond. Een nieuwe NMR van mijn ruggenmerg bracht aan het licht dat maar liefst negentig procent aangetast was.”

Grote impact op gezin

Het gezin beleefde de hel van twee jaar daarvoor opnieuw. “Een stamceltransplantatie was de enige oplossing”, zo kreeg Sabrine te horen in het UZ Gent. “Op 9 februari 2021 kreeg ik nieuwe stamcellen en tot op vandaag ben ik nog steeds opstootvrij. Maar revalidatie in het BZIO in Oostende is nog steeds een must. Meer nog: wandelen zonder hulpmiddelen lukt niet meer. Zonder beenorthese (een beenbeugel die het stappen vergemakkelijkt, red.) kan ik niet meer buiten komen. En dan heb ik ook nog een wandelstuk of een rollator nodig. Soms gaat het zelfs zo slecht dat ik zonder rolstoel niets ben. Lang rechtstaan lukt niet meer en meer dan tweehonderd meter stappen al zeker niet.”

De aandoening van Sabrine heeft een grote impact op het gezin. “Ik wil zo graag de dingen doen met mijn tienerzonen van 13 en 16 jaar, die een andere mama zou doen. Ik ben mijn gezin heel erg dankbaar voor de vele steun die ik van ze heb gekregen de voorbije jaren. Zonder hen zou ik dit niet kunnen”, aldus de moedige vrouw.

Duur pak

Er is echter hoop: het Exopulse Mollii Suit, het eerste neuromodulatiepak ter wereld. Het is een hulpmiddel voor kinderen en volwassen met hersenverlamming, multiple sclerose, beroerte of andere neurologische aandoeningen. “Ik heb het vorige week mogen testen en het verschil was enorm. Opeens kon ik alternerend stappen, in plaats van voet per voet te verplaatsen. Het wandelen ging een pak vlotter dan voorheen en ik verbruikte daarbij veel minder energie.”

Alleen is er een probleem: het pak is nogal prijzig en wordt in ons land niet terugbetaald. “Ruim 8.500 euro kost het pak”, zegt Sabrine met een diepe zucht. “Dat geld hebben wij niet. Daarom heb ik een crowdfunding gestart in de hoop op deze manier een klein beetje meer levenskwaliteit te krijgen en om weer gelukkige momenten te beleven met mijn gezin. Want dat verdienen ze na de voorbije vijf jaar. Ik wil ze gelukkig zien en daar draait het voor mij om.”