Vrijdag is het Rare Disease Day en Marieke Bogaert, mama van Elias (3) die het GRIN2B-syndroom heeft, roept die dag de Roeselarenaars op om hun raam te versieren met gekleurde hartjes. De stad doet alvast mee en kleurt de gevel van Koers en het Citroenstraatje blauw, roze, groen en paars.
De laatste dag van februari is al jaren Rare Disease Day, een dag waarop de problematiek van patiënten met zeldzame ziektes wordt belicht. “Er gaat veel aandacht naar gekende problemen als ADHD, autisme of het Syndroom van Down maar er zijn nog een groot aantal ziektepatronen waarover nauwelijks wordt gesproken omdat er zo weinig gevallen zijn”, vertelt Marieke Bogaert (24).
In 2021 beviel Marieke van Elias, haar eerste zoontje. “De zwangerschap verliep probleemloos en ook de eerste dagen was er niets aan de hand maar toen Elias amper weinig reageerde op prikkels, niet huilde en steeds minder wou eten, begon ik me toch zorgen te maken.”
Het was de start van een lange zoektocht naar een diagnose en een oplossing. “Dokters stelden me eerst nog gerust, Elias was gewoon een wat luie baby, dat komt nog voor, zeiden ze. Maar de situatie werd steeds erger. Uiteindelijk bracht een DNA-test duidelijkheid. Elias heeft het zeer zeldzame GRIN2B-syndroom. In ons land zijn er maar zestien gekende gevallen en wereldwijd amper 650. Uit verder onderzoek bleek dan nog eens dat de DNA-mutatie die de oorzaak is van het syndroom bij Elias extreem groot was. Van deze situatie zijn slechts twee andere patiënten bekend.”
Mentaal op
“Elias kan niet praten, niet lopen en zelfs niet zelfstandig zitten. Converseren is niet mogelijk en het is ook niet duidelijk hoeveel hij van de omgeving oppikt. Ons leven werd op zijn kop gezet. Ik ben alleenstaande mama maar gelukkig kon ik van bij het begin rekenen op de steun van mijn ouders en vrienden.”
“In november moest Elias plots geopereerd worden, er werd een sonde ingebracht want hij wou niet meer eten. Hij werd nog rustelozer en graatmager.”
“Na die ingreep was het ook duidelijk dat hij niet langer thuis kon verblijven. Niet alleen hij had steeds meer zorgende handen nodig maar het ging ook niet goed met mij. Als zorgmoeder komt er veel op je af. Er bestaan heel veel diensten die je kunnen helpen maar uiteindelijk zijn het de ouders zelf die dat moeten coördineren en op zoek moeten naar die hulp en vooral naar de centen om dat allemaal te betalen.”
“Op zeker moment ben ik zelf in het ziekenhuis beland. Ik was mentaal volledig op. Niet alleen de zorg voor Elias werd te zwaar maar ook sommige reacties van de mensen rondom mij haalden me volledig onderuit. Zo was het moeilijk om een job te houden. Zelfs toen ik aan de slag was in de zorgsector was er geen begrip als ik eens onverwacht afwezig was doordat er thuis een crisissituatie uitbrak.”
Koers en Citroenstraatje
“Daarnaast begin je steeds beter te beseffen dat de vele dromen die je als jongere en als jonge ouder hebt voor jezelf en voor je kind, niet zullen uitkomen. Als ik voetballertjes zie in het park dan weet je, Elias zal dat nooit kunnen.”
“Eenmaal terug thuis uit het ziekenhuis heb ik me snel herpakt. De eerste stap was het vinden van een zorgcentrum. Ondertussen verblijft Elias tijdens de week in het Zeepreventorium in De Haan en in het weekend komt hij thuis. Zo is er voor mij nu tijd vrij om een nieuwe job te zoeken en daarnaast een actie op poten te zetten om GRIN2B op de kaart te zetten, iets wat in Roeselare nog niet eerder gebeurde.”
Maar daar komt op 28 februari verandering in. Marieke trok haar stoute schoenen aan en schreef een mail aan de burgemeester met een positieve reactie. Vrijdag kleurt Koers en ’t Citroenstraatje blauw, roze, groen en paars. “Dat zijn de kleuren van deze wereldwijde actie die niet alleen de problematiek van zeldzame ziektes in beeld wil brengen maar ook de zorgouders willen helpen. Ik hoop dat de andere Roeselarenaars ook meedoen met de actie. Mijn buren hebben hun raam aan de straatzijde alvast volgehangen met gekleurde hartjes.”
“Vrijdag ga ik spreken over GRIN2B en het leven van een zorgouder voor de laatstejaars kinderverzorging in de Bellevue-school in Izegem. Hopelijk kan ik dat in de toekomst ook in andere scholen of in instellingen en ziekenhuizen doen”, aldus nog Marieke Bogaert.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
