Benefietvereniging Rock Fort zal dit jaar Duchenne Parent Programme steunen. Het is al het vierde jaar op rij dat Rock Fort zich inzet voor een goed doel. “Mensen met Duchenne hebben een zeer lage levensverwachting”, weet Marina Sys.
“Duchenne is een spierziekte die uitsluitend bij jongens voorkomt. In de meeste gevallen is de moeder de drager van het gen. Bij Duchenne sterven de spieren geleidelijk af en vaak manifesteert zich dat eerst in de armen. Vandaar dat veel Duchenne-patiënten in een rolstoel eindigen”, legt Marina Sys, een van de bestuursleden van Rock Fort, de ernst van de ziekte uit. “Op een bepaald moment sterven ook de spieren af die verantwoordelijk zijn voor de zuurstofvoorziening en daardoor hebben velen beademing nodig. De meesten worden dan ook niet ouder dan 20 jaar.”
Koekenverkoop
Vorig jaar moest Rock Fort door corona zijn initiële plannen aanpassen en voor coronaveilige acties gaan. Toen organiseerde het een succesvolle koekenverkoop. Ook dit jaar is dat een van de initiatieven. “Om geld in te zamelen, zullen we spaarpotten uitdelen waar mensen dan muntstukken in kunnen achterlaten. Daarnaast organiseren we een koekenverkoop met drie pakketten: een van Lotus, Jules Destrooper of Côte d’Or. Ten slotte heb ik ook nog een online spaarpot gelanceerd waar mensen donaties kunnen doen. De opbrengsten van die spaarpot zijn pure winst, omdat ik daar zelf geen kosten aan heb.”
Ondertussen hoopt Marina dat er in het najaar wat meer vrijheid zal zijn om evenementen te organiseren. “Onze jaarlijkse fuif zullen we net als vorig jaar niet kunnen organiseren. We hopen dat dat in het najaar wel mogelijk zal zijn. Voorlopig zetten we ons al in om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor verder onderzoek naar de ziekte.” (MP)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier