Het gezinsgeluk was compleet voor Sam Vanhille (48) en Stefanie Rotsaert (44) uit Brugge. Samen met zoon Moroni en dochter Maithili lachte de wereld het gezinnetje toe. Tot Maithili in de zomer van 2016 de zware diagnose kreeg van een zeer zeldzame hersentumor. Vlaanderen leefde twee jaar lang mee met het meisje, tot ze op 1 augustus 2018 de ongelijke strijd verloor. Het meisje werd amper 13. Vijf jaar later zoeken we Sam en Stefanie opnieuw op. “Het verdriet blijft even groot. Al proberen we wel vreugde te vinden in het leven. Dat moet, zeker voor onze zoon.”
“Een ongelofelijke babbelaar. ‘s Ochtends stond ze op en meteen begon Thili te praten. Haar mond stond bijna niet stil. En haar liefde voor dieren was onbeschrijfelijk. Ze hield enorm van dieren om haar heen.” Sam Vanhille (48) en Stefanie Rotsaert (44) halen met een glimlach herinneringen op aan hun dochter Maithili. Maar achter die glimlach schuilt tegelijk enorm veel verdriet. Nog steeds, vijf jaar nadat het meisje uit Brugge op amper 13-jarige leeftijd de ongelijke strijd verloor tegen een zeldzame hersentumor. Sam en Stefanie glimlachen van trots als ze goede herinneringen ophalen aan hun meisje, maar kunnen en willen hun tranen niet verbergen wanneer ze het moeilijk krijgen.
Spijt van de behandeling in Mexico hebben we zeker niet. Ondanks dat er wel wat controverse rond was
“Als ouder je kind verliezen … Ik wens het niemand toe”, zegt Stefanie. “Dat gevoel omschrijven, is onmogelijk. Er zijn geen woorden voor om te zeggen hoe je je voelt. Een kind waar je als koppel zó bewust voor kiest, is het mooiste cadeau ter wereld. Om datzelfde kind waar je zo veel van houdt dan te moeten afgeven … (krijgt het moeilijk). Neen, dat zou niemand mogen meemaken.”
Behandeling in Mexico
Dat het hen ooit zou overkomen? Neen, dat hadden Sam en Stefanie nooit durven vrezen. Logisch, want veel oneerlijker wordt het leven niet. Het meisje kreeg in augustus 2016 te horen dat ze een agressieve hersenstamtumor had en nog maar drie tot negen maanden zou leven. Een uiterst zeldzame tumor, waar geen behandeling voor bestond. Haar ouders probeerden alles om haar te redden, tot een experimentele behandeling in Mexico toe. Helaas volstond het niet. Op 1 augustus 2018 verloor Maithili de strijd. Ze werd amper 13 jaar.
“Spijt van de behandeling in Mexico hebben we zeker niet. Ondanks dat er wel wat controverse rond was”, zeggen Sam en Stefanie duidelijk. “We hebben àlles geprobeerd om Thili haar leven te redden. Hoe kan je daar als ouder spijt van hebben? En het heeft het leven van ons meisje verlengd op een mooie manier. Ze was daar ook heel graag en met de mensen die we daar leerden kennen, houden we nog steeds contact.”
“Ondertussen is er eigenlijk weinig veranderd. De prognoses voor mensen die de diagnose krijgen – in ons land zijn dat er jaarlijks één à twee – blijven hetzelfde. Na haar overlijden beslisten we om de hersentumor te laten verwijderen voor verder wetenschappelijk onderzoek. Daar zijn we wél teleurgesteld over. We moesten bijna smeken om informatie nadien. Om te weten of het onderzoek iets opbracht. Voor de wetenschap was dat misschien maar een stukje weefsel, voor ons ging dat wel om onze dochter. Je verwacht op z’n minst dat ze je op de hoogte houden, helaas gebeurde dat niet.”
Eigen olijfolie
Ondertussen verdelen Sam en Stefanie hun tijd tussen Brugge en Spanje, meer specifiek in El Perello, Tarragona, een dorpje in Catalonië. Ze kochten het domein al jaren geleden – toen van de ziekte van Maithili nog geen sprake was. Ver weg van de drukke steden en autowegen geniet het koppel van het uitzicht en de bergen. Ook Maithili deed dat diverse keren. “Maithili kwam hier enorm graag. Ze was zot van beesten en hier zitten er heel veel. Vogels, vlinders, vissen, honden, zelfs everzwijnen… Genieten was hier het codewoord voor ons meisje.”
Bij de verwerking helpt het wel om op een plaats te zijn waar Maithili zo graag was
Behalve genieten, steekt het koppel er ook de handen uit de mouwen met de productie van hun eigen olijfolie: Hermano Moroni. De naam is een verwijzing naar hun ondertussen 21-jarige zoon. Vertaald betekent het broeder Moroni. Het huisje op het indrukwekkende domein van de boomgaard is genoemd naar hun dochter: casa Thili. “Brugge definitief achterlaten zullen we nooit doen”, zegt Stefanie.
“Onze vrienden wonen er, onze familie en vooral: Moroni heeft er zijn leven. Hij werkt volop mee in de zaak van Sam (bestrijding van ongedierte, red.). Maar dat we graag in Spanje zijn, staat vast. De urne van Thili reist altijd met ons mee. Elke ochtend is het eerste wat ik doe een ‘goeiemorgen’ zeggen. En ‘s avonds een ‘slaapwel’. Natuurlijk is dat confronterend. Ik neem ook haar knuffeltje mee in bed. Op die manier is ons meisje altijd een beetje bij ons.”
Vijf jaar
Dinsdag 1 augustus is het exact vijf jaar geleden dat het koppel hun dochter moest afgeven. “Zonder naar de kalender te kijken, voelen we dat die datum eraan komt. Ja, het is moeilijk, héél moeilijk. (vecht tegen de tranen) Als die datum er is, beleef je automatisch opnieuw de laatste weken voor haar overlijden. Het is en blijft zo oneerlijk.”
We zijn ons bewust dat het immense verdriet nooit zal verdwijnen. Elke dag denken we aan Thili
“Bij de verwerking helpt het wel om op een plaats te zijn waar Maithili zo graag was”, stelt Sam. “De mooie herinneringen zijn een motivatie om hier te blijven. Het zit hem vaak in de kleine dingen. Als er een straathond passeert op ons afgelegen domein, kan Stefanie denken: er is hier van boven iemand aan het meekijken met ons. Als koppel vinden we gelukkig ook steun bij elkaar. Al zijn we ons bewust dat het immense verdriet nooit zal verdwijnen. Elke dag denken we aan Thili. Als je dan in België bent, is het extra confronterend als je haar vroegere vriendinnen en klasgenootjes terugziet. Hoe die zijn opgegroeid, vriendjes krijgen, beginnen studeren … Ieder heeft zijn of haar eigen manier om daarmee om te gaan. Bij Stefanie en mij is dat niet anders.” Stefanie beaamt: “Ik zou de hele dag door over Maithili willen en blijven praten. Sam verwerkt alles liever in stilte.”
“Wat ons wel diep raakt, is de vele steun die we na vijf jaar nog steeds voelen. Toen Maithili ziek was, was dat al het geval. Plots stond er bijvoorbeeld een pony in onze woonkamer, om maar iets te zeggen. En de talloze steunberichten hebben ons zeker door die moeilijke periode geholpen. Vandaag zijn er nog steeds veel mensen die vragen naar Thili en hoe wij ons voelen. Ja, dat doet deugd. En op zich gaat het relatief goed met ons. Maar het gemis om Maithili is en blijft groot en dat zal nooit veranderen. Al proberen we wel vreugde te vinden in het leven en op een positieve manier verder te gaan. Dat moet, zeker voor onze zoon.” (MM)
Wie meer wil weten over de olijfolie van het koppel: Hermano Moroni.
