De ouders van zowel Sofia Corne (10) als Liene Degrande (9) ontdekten op vroege leeftijd dat hun dochters leden aan een zeldzame immuunziekte, wat een serieuze impact had op het dagelijks leven van hun gezinnen. Met een comedyavond op zaterdag 2 maart in Moorsele willen ze aandacht vragen voor PID. Opvallend: papa Mattijs Degrande staat ook zelf op de affiche.
PID of primaire immuundeficiënties zijn aangeboren genetische afwijkingen die voor verschillende infecties kunnen zorgen. Concreet gaat het om meer dan 450 aandoeningen, waarbij vooral de weerstand zorgen baart. Zo kan een gewone verkoudheid bijvoorbeeld al zorgen voor een ziekenhuisopname. Aangezien het om een genetische afwijking gaat, is er geen geneesmiddel. Je hebt het dan ook levenslang. Het enige wat de weerstand enigszins kan helpen, zijn baxters op basis van bloedplasma.
“Als je weet dat er 120 donaties nodig zijn voor een behandeling van één jaar, dan is plasma doneren voor ons van levensbelang”, aldus Ellen Desmet. Zij is de mama van Sofia (10), die schoolloopt in het SPWE Basis in Wevelgem. “In de kleuterklas bleek dat er heel toevallig nog een kindje met PID in de klas zat.” Dat was Liene, dochter van Mattijs Degrande en Jolien Vanwettere.
“We zijn hier altijd afhankelijk van giften en inzamelingen” – mama Ellen Desmet
Beide gezinnen werden regelmatig geconfronteerd met onbegrip. “Voor veel mensen is PID iets dat ze nog niet kennen”, aldus Ellen. “De laatste jaren komt het al vaker aan bod. Zo sprak zwemmer Pieter Timmers er zich al over uit (hij heeft een dochter met PID, red.) en kwam het ook ter sprake in programma’s als Topdokters en Kinderziekenhuis 24/7. Maar toch is alle aandacht welkom.”
Want de diagnose heeft een stevige impact op de gezinnen. Tijdens de winterperiode is het altijd uitkijken geblazen voor allerlei infecties. Zeker de coronaperiode was er eentje waar veel ouders van kinderen met PID en ook volwassenen met PID hun hart vasthielden. Een ziekenhuisopname kan ook een weerslag hebben op hun schoolwerk, waardoor het voor de ouders vaak ploeteren is. Als er buitenstaanders dan nog eens weinig begrip tonen, is dat lastig.
Papa op affiche
Daarom besloten de twee gezinnen een aantal jaren geleden om met de steun van enkele sympathisanten een comedyavond te organiseren. De eerste editie, met onder anderen Raf Coppens, Kjen Descheemaecker, Hans Cools en Gert Crott, was een schot in de roos. Twee jaar later, in 2022, stonden Mohsin Abbas, David Galle, Ygor uit Poperinge en Claude Willaert op het programma.
Opmerkelijk: ook papa Mattijs stond daarbij telkens op de affiche. “Ik ben begonnen in 2017 en waagde mijn kans op de Humo’s Comedy Cup. Dat kwam voort uit een theatervoorstelling die ik had gemaakt over het jeugdvoetbal. Daar zaten een aantal komische elementen in, waarbij mensen mij aanraadden om eens comedy te proberen. Ik heb sindsdien al een aantal voorprogramma’s mogen doen, en ik vind het de max. Grote ambities? Goh, ik schreef vorig jaar een boek Klein circuit waarin ik de kleinschaligheid van comedy in pakweg cafés bejubel. Ik ben daar al heel blij mee.”
Dankzij zijn connecties kon Mattijs enkele collega’s aanspreken. Op de affiche zien we naast Mattijs ook Joost Van Hyfte, Jasper Posson en Jan-Bart De Muelenaere. “We proberen telkens een variatie te brengen aan soorten comedy”, sluit Ellen aan. “Bovendien zijn de mensen steevast aangenaam verrast door de onbekendere namen. Meer nog: ze hielden er na de vorige editie zelfs extra optredens aan over. We zijn kleinschalig begonnen, maar de tweede keer was het er al boenk op. Het gebeurt ook niet vaak meer dat je ergens een uitgebreide comedy night krijgt met verschillende artiesten.”
Opbrengst voor BePOPI
Tijdens de comedyavond krijgen ze doorgaans een divers publiek over de vloer van OC De Stekke in Moorsele. “Dat gaat van sympathisanten van onze ouders, tot jonge gasten en mensen die PID-patiënten genegen zijn”, aldus Ellen. De opbrengsten gaan integraal naar BePOPI, een organisatie die de belangen verdedigt van mensen met PID. Ellen is actief als bestuurslid. “In het buitenland krijgt onderzoek naar PID het nodige financieel duwtje in de rug. Terwijl we hier altijd afhankelijk zijn van giften en inzamelingen. Dat is niet gemakkelijk, omdat we lang niet de enige vereniging zijn die gaat aankloppen bij het grote publiek.”
‘Comedy met PID’ vindt plaats op zaterdag 2 maart om 19 uur in OC De Stekke in Moorsele. De deuren gaan open om 18.30 uur. Er zijn ook hotdogs en tapasplanken te verkrijgen. Tickets via www.hmp.eventgoose.com Plasma doneren kan in elk donorcentrum. Alle info op www.rodekruis.be/plasma
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier