“Ondanks haar eigen zorgen blijft ze zorgen voor anderen”: collega’s organiseren spaghetti-avond voor ziek zoontje (2) van zorgkundige Ilse

Bij woon- en zorgcentrum Deken Darras in Tielt hebben ze het hart op de juiste plaats. Vijf collega’s organiseren er donderdag samen een spaghetti-avond ten voordele van het gezin van hun collega Ilse Degrieck. Haar tweejarige zoontje Alexander lijdt aan een uiterst zeldzame aandoening, waardoor hij niet zelfstandig kan eten en een motorische achterstand heeft.

Alexander is geboren met een aandoening die zo zeldzaam is dat er niet eens naam voor bestaat. In doktersjargon gaat het over ‘CACNA1A DGE69’, een genetische afwijking waarvan er wereldwijd slechts 38 gevallen bekend zijn. Daardoor is er over de gevolgen en symptomen bitter weinig geweten. Het zoontje van Tim Vanneste en Ilse Degrieck heeft een motorische achterstand en houdt geen voedsel binnen. Hij moet via sondes gevoed worden en is erg vatbaar voor ziektes, waardoor hij vaak in het ziekenhuis ligt, nog los van de vele controles. In oktober gingen we al praten met het jonge gezin uit Ingelmunster. Het verhaal van Ilse, die al elf jaar werkt als verpleegkundige bij wzc Deken Darras in Tielt, liet bij haar collega’s een diepe indruk na.

Enorme respons

“Niemand blijft bij zoiets onberoerd”, vertelt Stefanie Devos, onthaalmedewerkster van wzc Deken Darras. Samen met ergotherapeute Yenka Bouckaert, kok Séverine Depoortere, barmedewerkster Sabine Naert en verpleegkundige Saskia Desendre besloot ze iets te doen voor Ilse. “Naar aanleiding van het artikel zijn we samen beginnen nadenken en ging de bal aan het rollen. Even dachten we na over een standje op de kerstmarkt, maar uiteindelijk zijn we voor een spaghetti-avond gegaan in de polyvalente zaal, die we mogen gebruiken van Zorg Tielt. Heel veel mensen dragen het gezin een warm hart toe, want de respons was enorm. Op amper een week tijd waren alle 170 kaarten uitverkocht en dienden we de inschrijvingen vroeger dan gepland af te sluiten. Steunkaarten kopen, kan wel nog. Hoe meer we er verkopen, hoe liever, want alle opbrengst is voor Ilse en haar gezin, zodat ze aangepast materiaal kunnen kopen voor Alexander.”

Zorgen voor anderen

Kruipen of rechtop zitten, kan Alexander niet. Eten houdt hij niet binnen, waardoor het gezin aangewezen is op sondevoeding. Het jongetje weegt amper 6,5 kilo. Sinds kort heeft het gezin een aangepaste stoel voor Alexander, maar ook een aangepaste kinderwagen zal nodig zijn. En de mutualiteiten komen slechts deels tussen in de ziekenhuisfactuur. “Omdat het zo’n onbekende ziekte is, weten Ilse en haar man niet wat de toekomst brengt”, gaat Yenka verder. “Ook voor hun andere zoontje Arthur (4) moet de situatie ongetwijfeld moeilijk zijn. Maar ondanks dat alles is Ilse een heel fijne, warme collega, die hier in het woon-zorgcentrum met heel haar hart blijft zorgen voor anderen. En dat verdient bewondering.” Collega Séverine is het daar mee eens. “We zorgen hier dagelijks goed voor onze bewoners, maar we vinden het even belangrijk om ook goed voor elkaar te zorgen.”

Heel dankbaar

Ilse zelf, die tegenwoordig parttime werkt door de zorgen voor haar zoontje, is in de wolken met de steun. “Ik ben heel dankbaar dat ik zulke fantastische collega’s heb”, vertelt ze. “De warmte en de steun die we krijgen doet wel iets met een mens. Vorige week zaten we nog met Alexander in het ziekenhuis, maar we zijn sinds kort weer thuis. Hij is weer wat aan het aansterken. Als alles goed gaat, gaan we donderdag in de polyvalente zaal zelf ook zeker aanwezig zijn op de spaghetti-avond met ons gezin.”