Merel Gadeyne (11): “Door dit medicijn word ik hopelijk ouder dan 35 jaar”

“Ik weet dat ik niet zo oud zal worden. Maar daar probeer ik niet te veel aan te denken.” Merel Gadeyne uit Rumbeke is mucopatiënte. Samen met haar gezin en alle andere mucopatiënten strijdt ze voor de terugbetaling van het medicijn Orkambi dat de ziekte in haar lichaam kan stabiliseren.

“Later wil ik dokter worden”, zegt Merel Gadeyne (11). “De dokters helpen mij nu om mij beter te doen voelen. Ik wil later ook mensen helpen.” Merel maakt zoals elke andere 11-jarige toekomstplannen. Ze speelt piano, zit op volleybal en houdt van ravotten in de Chiro. Alleen heeft zij ook mucovisidose, een genetische afwijking die maakt dat haar longen, maag en darmen taaie slijmen aanmaken. Met 1.275 dragers is muco de meest voorkomende erfelijke, levensbedreigende ziekte in ons land. “Ik weet dat ik niet zo oud zal worden”, zegt ze. “Maar ik probeer daar zo weinig mogelijk aan te denken. Ik wil zo gewoon mogelijk zijn. Daarom vind ik het echt vervelend dat ik af en toe niet naar school kan.”

“Mucopatiënten overlijden vandaag gemiddeld op 30 à 35 jaar”, zucht Kim Blomme, de mama van Merel. “Dat is toch echt te jong. Daar willen wij ons niet bij neerleggen. Er is volop onderzoek bezig naar nieuwe behandelingen en medicijnen. Dus we leven op hoop. Maar wat zijn we ermee als die pillen er alleen op papier zijn? Als dossiers ergens op een bureau van een ministerie of een farmabedrijf blijven liggen?” Daarom schaart het gezin van Merel zich helemaal achter de campagne van de Mucovereniging om het geneesmiddel Orkambi terugbetaald te krijgen.

Muco stabiliseren

“Orkambi is het eerste middel dat meer doet dan meer doet dan symptoombestrijding”, legt Stefan Joris, directeur van de Mucovereniging, uit. “De meeste mucopatiënten nemen een hele batterij medicatie om de ziekte en de symptomen min of meer onder controle te houden. Dit middel helpt voor het eerst in de stabilisatie van de ziekte. Het Europees Geneesmiddelenagentschap heeft Orkambi in 2015 goedgekeurd. Ondertussen betalen Nederland, Luxemburg en Oostenrijk het middel terug, maar België blijft, ondanks alle onderhandelingspogingen, achter. Onze patiënten blijven in de onzekerheid. Want het middel kost zo’n 14.000 euro per maand.” De laatste onderhandelingsronde tussen het kabinet van minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) en het Amerikaanse farmaconcern Vertex dat Orkambi produceert, sprong in juli af.

Merel Gadeyne krijgt Orkambi wel. “Maar dat maakt de onzekerheid niet kleiner. Ik heb meegedaan aan een wetenschappelijke studie en daardoor krijg ik het medicijn. Als die studie plots afloopt of ik krijg het middel plots niet meer, dan kan het snel veel slechter gaan met mij”, beseft Merel.

Merel slikt 25 tot 30 pillen per dag. Dat betekent een heel strak schema voor haar en haar ouders. “Als ik haar ga wakker maken neem ik al een reeks pilletjes mee die ze onmiddellijk moet innemen”, zegt Kim. “Daarna moet ze puffen en na het puffen haar tanden poetsen zodat er geen resten van de puffer aan haar tanden blijven hangen.” En zodra ze beneden is, moet Merel dan nog twee keer aan de aerosol. “Ik kijk graag televisie of ik lees een beetje als ik aerosol doe”, zegt Merel. “Maar eigenlijk mag dat niet.” Mama Kim knikt instemmend. “Als ze televisie kijkt, concentreert ze zich niet op het aerosollen. Bovendien past televisiekijken ‘s ochtends echt niet in ons strakke schema. Want dan wil ze het programma weer uitkijken en komen we sowieso te laat. De school van Merel is heel begripvol en zou dat te laat komen wellicht door de vingers zien. Maar ze heeft natuurlijk ook nog een broer van acht die ook naar school moet.”

Merel’s broer heet Felix, Latijn voor de gelukkige omdat hij geen muco heeft. “Maar dat wil niet zeggen dat hij altijd zo gelukkig door het leven gaat. Ook voor hem is het verdomd lastig. Onlangs was er een voor het eerst een ziekenhuisopname voor Merel. Als ouders merken we dat dit ook zwaar weegt op hem. Hij leeft intens mee met zijn zus.”

Vier uur behandeling

Merel knabbelt van een koekje terwijl haar mama vertelt. “Neem eerst je pilletje, schat. Anders heeft dat koekje niet veel zin.” Merel loopt plichtbewust naar de keuken en slikt haar pilletje in. “Ik moet dat nemen omdat mijn pancreas niet goed meer werkt. Zonder die pillen haal ik niet voldoende voedingsstoffen uit mijn eten.” Merel is redelijk mager, ook al leeft ze op een vetrijk dieet. Maar onlangs bleek ook dat haar bloedsuikerspiegel niet in orde was. Dat betekent dat haar behandeling opnieuw moet bijgestuurd worden. “We gaan om de zes weken naar het UZ in Gent en elke keer verandert er wel iets”, vertelt Kim. “Als ik na zo’n controle het telefoonnummer van het ziekenhuis op mijn gsm zie verschijnen dan hou ik mijn adem in : wat zal het nu weer zijn? De dokters zijn gelukkig heel begripvol en proberen oplossingen te zoeken die ook voor ons haalbaar zijn. Maar evident is het niet. Haar dagelijkse behandeling : pillen, aerosollen, kine,… neemt nu al zo’n vier uur in beslag.”

Kim en haar man Aart werken beiden full time. “Bewust. Want ik wil niet heel ons leven door die muco laten bepalen. Het bepaalt nu al zoveel. De kosten zijn ook hoog. Dus als ik minder zou werken om voor Merel te zorgen, dan zou ik ook minder verdienen : dan worden we nog eens gestraft. Gelukkig kan ik op het werk mijn uren een beetje zelf bepalen om tijd te maken voor doktersbezoeken en behandelingen.”

Mucovisidose vergt heel veel van het gezin Gadeyne. En het meeste komt op de schouders van mama en papa terecht. “Want ik wil opa en oma niet belasten met ingewikkelde behandelingsschema’s”, aldus Kim. “Ik ben bij voorbeeld al blij dat de kinderen over de middag mogen gaan eten bij mijn ouders en dat Merel daar haar kinebehandeling kan krijgen. Hoe we dat volgend jaar, als ze in het middelbaar onderwijs zit, gaan oplossen, weten we nog niet.”

“Het is soms zwaar. Maar we genieten ook van kleine dingen. Na een crisismoment waarbij we met zijn allen stonden te wenen, verontschuldigde ik me tegenover Felix: Sorry jongen, ik weet dat het zwaar is voor ons allemaal. Jij mag nu eens een activiteit kiezen die je dolgraag wil doen. Ik dacht dat hij met een spectaculair pretpark zou komen aandraven, maar hij koos voor een uurtje naar een trampolinepark met zijn zus. Omdat zij de vorige keer niet mee was kunnen gaan omwille van haar behandelingen. Mooi toch?”

Merel knikt. “Dat was superleuk. En sporten is ook heel gezond. Daardoor kan ik slijmen ophoesten. Ik sport ook heel graag en speel graag buiten. Jammer dat ik niet zo snel kan lopen als mijn vriendinnen. Maar in volleybal draai ik wel vlot mee.” Op 19 oktober organiseert Merel samen met haar school De Ark voor achtste keer P(ark)ours, een loopwedstrijd in en rond basisschool De Ark in Oekene. “Hopelijk kunnen we daar ook nog meer mensen overtuigen om de petitie voor de terugbetaling van Orkambi te ondertekenen.”