Drie mama’s uit Moerkerke, Wingene en Deinze vragen aandacht voor het lot van de ‘brussen’, dat zijn de broers en zussen van kinderen met een beperking. “Uiteraard krijgen onze kindjes met een beperking alle zorg, maar ook broer en zus hebben het vaak moeilijk als ze geconfronteerd worden met lastige vragen of pesterijen”, zegt Lisa Busschop uit Moerkerke. “Daarom zamelen we geld in voor een ‘brusdag’ en voor coaching in weerbaarheid.”
Brussen. In Nederland is het begrip al goed ingeburgerd, maar bij ons in Vlaanderen lijkt het nog een ver-van-mijn-bedshow. Daar willen twee West-Vlaamse – Lisa Busschop (Moerkerke) en Annelies Tanghe (Wingene) – en één Oost-Vlaamse mama – Els Van De Vijvere uit Deinze – dringend iets aan veranderen. “Brussen zijn broers of zussen van iemand die zorg nodig heeft door een chronische ziekte, een verstandelijke of lichamelijke beperking of ernstige psychische aandoening”, legt Lisa Busschop uit. “Daarbij gaat het vooral om kinderen of jongeren. Zij hebben het nog moeilijker om zich te uiten of te verdedigen dan volwassenen. Annelies, Els en ikzelf zijn alle drie mama’s van zowel een kindje met als zonder beperking. We zien dus van heel dichtbij wat de brussen te verduren krijgen.”
Zwangerschap
Lisa liep tijdens de zwangerschap van zoontje Jules – nu 3,5 jaar – een cytomegalovirusinfectie (CMV) op. Dat was al na vijf weken zwangerschap duidelijk. “Dat kan ernstige gevolgen hebben voor de ontwikkeling van het kind maar slechts in heel uitzonderlijke gevallen. De gynaecoloog zei me dat er een kans was van 0,02 procent dat dit voor problemen zou zorgen. Hij zag, voor zo ver we dat al zouden willen, zeker geen aanleiding om het te laten aborteren”, vertelt Lisa Busschop. “Maar jammer genoeg behoorden wij wél tot die 0,02 procent. Kort na de geboorte kreeg Jules ook nog een hersenvliesontsteking. Dat er een probleem was, merkten we al vlug toen Jules nogal spastisch in zijn wiegje lag. Ook eten en drinken was moeilijk; hij stikte bijna in zijn melk. Vanaf zijn derde levensmaand trokken we met hem drie keer per week naar de Bobath-therapie in Brugge, een soort kine die speciaal gericht is op kinderen met een vertraagde neuromotorische ontwikkeling.”
“Jules was al één jaar oud toen hij voor het eerst recht kon zitten. En vorig jaar, net op Moederdag, kon hij voor het eerst zelfstandig stappen. Nu hij drieënhalf is, draagt hij nog steeds een luier en drinkt hij via de papfles. Verstaanbaar spreken, is er ook nog niet bij. Ik herinner me hoe iemand me vlakaf vroeg waarom ik Jules niet heb laten aborteren…Maar zelfs als ik had geweten wat ik nu weet, zou ik het nog niet gedaan hebben.”
Pijnlijke ervaringen
Lisa brengt Jules elke dag naar de school voor buitengewoon onderwijs Ten Dries in het Oost-Vlaamse Landegem. Daar aan de schoolpoort kwam ze in contact met Annelies Tanghe en Els Van De Vijvere. “Het was in de periode dat in de media verscheen hoe William Boeva (de comedian met dwerggroei, red.) keihard werd uitgelachen door enkele jongeren die hem in zijn rolstoel zagen zitten. En zo kwamen ook onze persoonlijke verhalen naar boven”, gaat Lisa verder. “We deelden de ervaring dat ook de broers en zussen slachtoffer waren van onbegrip, pesterijen en kwetsende vragen. Zoals het filmen door omstaanders van een van de kindjes wanneer het in hun ogen vreemd gedrag vertoont.”
“Toen mijn zoontje Jules met me meeging om zijn grote zus Léonie (6) aan school op te halen, wezen kinderen naar de spalken die hij toen droeg om recht te blijven. Léonie, die haar broertje wilde voorstellen aan haar klasgenootjes, kreeg te horen dat haar broertje toch maar een beetje raar is. Jules zelf begrijpt zoiets niet maar voor Léonie is dat enorm kwetsend. Leerkrachten hebben daar vaak ook niet echt begrip voor of treden niet of te laat op bij zo’n voorvallen. De brussen hebben er ook vaak onder te lijden dat heel veel aandacht naar broer of zus met een beperking gaat, waardoor ze zich zelf wat op het achterplan geduwd voelen. Ik vrees dat dit bij het ouder worden nog meer tot jaloersheid of misschien zelfs opstandigheid zal leiden.”
Brusdag
Via de verkoop van gebreide sokjes en sloefjes, bruisballetjes voor in het bad en snoepjes zamelen de mama’s nu geld in voor de bewustwording rond deze problematiek. De dames van Kiwanis Gruuthuse (Brugge) schonken al een mooie cheque om de werking op te starten. “We willen nu met zoveel mogelijk mensen in contact komen die in dezelfde situatie zitten. Met het ingezamelde geld willen we een grote groep brussen een zorgeloze dag in een pretpark bezorgen, zonder zorgbehoevende broer of zus. Op langere termijn werken we graag nog een buddy-project uit voor de brussen en coaching in weerbaarheid.”
