Zonder zijn medicatie op basis van plasma kan de 10-jarige Achilles uit Torhout geen normaal, gezond leven leiden. Dat beseffen zijn mams Lies Decock en zijn mama Femke Vanslambrouck maar al te goed. Beiden zijn zelf plasmadonoren en roepen de mensen op om hun voorbeeld te volgen. “Plasma redt levens”, aldus het koppel. “En er geven is een kleine moeite.”
Lies (40) en Femke (36) wonen met Achilles in de Torhoutse Tinnenburgstraat. Lies werkt als verkoopster in het marktkraam van de bekende vishandel Vanpraet en Femke runt langs de Keibergstraat haar eigen kinderdagverblijf Hupsakee. Achilles, die in maart 11 jaar wordt, zit in het vijfde leerjaar van vrije basisschool Driekoningen. In zijn vrije tijd is hij lid van KSA Driekoningen en sport hij bij Krachtbal Torhout, de club waarvan mams Lies secretaris is.
Donoren zijn van goudwaarde
Achilles lijdt al sinds zijn geboorte aan PID, de afkorting voor Primaire Immuundeficiënties. Die naam staat voor in totaal meer dan 250 zeldzame aandoeningen, veroorzaakt door een genetisch defect in een of meerdere onderdelen van het immuunsysteem.
“De immuunstoornis van Achilles is gelukkig niet levensbedreigend, maar zonder behandeling zou hij constant ziek worden en zware koorts doen, tot boven de 40 graden”, legt Lies uit. “Het komt erop neer dat hij antistoffen te kort heeft in de luchtwegen en in het bloed. Voor dat eerste tekort gebruikt hij puffertjes, voor het tweede krijgt hij het medicijn Hizentra. Hij neemt ook antibiotica. Hizentra bestaat uit antistoffen die gehaald worden uit plasma, de gele vloeistof die ruim de helft van ons bloed uitmaakt. Zonder plasma dus geen noodzakelijke medicatie voor Achilles. Dan zou hij bij gebrek aan weerstand constant ziek worden, bij de minste inspanning ernstig vermoeid raken en geen normaal leven kunnen leiden. Plasmadonoren zijn voor Achilles en veel andere patiënten van goudwaarde.”
Hizentra is soort dikke gel
Hizentra is peperduur, maar Lies en Femke krijgen de medicatie via het ziekenfonds volledig terugbetaald. “Anders zou ons dat zowat 1.000 euro per maand kosten”, zegt Lies. “We zouden dat geld er natuurlijk voor over hebben om ons kind gezond te houden, maar het zou sowieso zwaar op ons gezinsbudget wegen. We zijn dan ook dankbaar dat we het niet uit eigen zak hoeven te betalen.”
“Elke week op dinsdag is het voor Achilles prikjesavond”
“Hizentra is een soort dikke gel, waarvan Achilles de ene week 3 gram en de andere week 4 gram toegediend krijgt”, vult Femke aan. “Naarmate hij ouder en zwaarder wordt, moet hij er een grotere hoeveelheid van krijgen. Via een prik in zijn bovenbeen en een speciaal apparaatje loopt de vloeistof langzaam in zijn lichaam, wat ongeveer een uur en een kwartier duurt. Het is in zekere zin vergelijkbaar met een infuus. Elke week op dinsdag is het voor Achilles prikjesavond. Daar komt thuisverpleging voor langs.”
Paniek bij hoge koorts
Die prik en het lange inlopen van de medicatie is voor Achilles natuurlijk niet leuk. “Ik kijk niet uit naar de dinsdagavond”, zegt hij. “Maar ik weet dat het nodig is om de rest van de week te kunnen spelen, naar school te gaan, aan krachtbal te doen en me goed te voelen. Ziek zijn is voor mij een ramp, want dat ben ik al enkele keren geweest en dan heb ik hoge koorts. Ik voel me dan ook misselijk. Als het te erg wordt, moet ik naar het ziekenhuis. Dan zijn mama en mams heel bang.”
“Dan slaan we inderdaad snel in paniek”, geeft Lies toe. “Je weet maar nooit dat Achilles door zijn verminderde afweer iets ernstigs zou overkomen. Meer dan 40 graden koorts hebben, is gevaarlijk. Tijdens corona hebben we ons heel onbehaaglijk gevoeld. Achilles heeft toen alle vaccins gekregen om zeker niet door het virus getroffen te worden. Hij krijgt ook jaarlijks het griepvaccin.”
Doneren duurt een uurtje
Plasma geven kan van maandag tot en met vrijdag elke dag in de donorcentra van het Rode Kruis in Brugge of Roeselare. Het duurt iets langer dan gewoon bloedgeven, alles samen een uurtje. En het mag om de twee weken.
“Het plasma wordt uit je bloed gefilterd en daarna krijg je het restant van je bloed terug”, legt Femke uit. “Helaas zijn er donoren te kort, want de vraag naar plasma vanuit de medische wereld stijgt al jaren. Je kunt vanaf je 18de plasma geven en we hopen dat velen dat zullen doen.”
De ministers Hilde Crevits en Frank Vandenbroucke, respectievelijk op Vlaams en federaal niveau verantwoordelijk voor volksgezondheid, hebben alvast een oproep gelanceerd om plasma te doneren. Het Rode Kruis wil er zowel in 2024 als in 2025 telkens 5% meer dan in 2023, wat neerkomt op 7.500 liter extra per jaar.
“Femke en ik zijn trouwe donoren in het RK-centrum in Brugge”, zegt Lies. “Als wij dit niet zouden doen, wie dan wel? Onze Achilles dankt er zijn gezondheid aan.”
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
