Mama Stephanie (32) en Liana (8) met zeldzame aandoening krijgen meer vrijheid dankzij rolstoelfiets: “Ook al rijdt ze niet zelf, ze heeft het gevoel dat ze meefietst”

“Eindelijk.” Dat waren de woorden van Stephanie Vandenplassche toen de rolstoelfiets waarmee ze zich met haar dochter in alle vrijheid kan bewegen, geleverd werd. Liana is 8 jaar en lijdt aan het Prader-Willi Syndroom (PWS) waardoor ze kampt met overgewicht en waardoor ze na een kleine inspanning uitgeput is. Dankzij een inzameling en een snoepverkoop konden haar ouders een speciale rolstoelfiets aanschaffen van ruim tienduizend euro.

Liana heeft de ene eetbui na de andere, al proberen haar ouders dat enigszins onder controle te houden. “Moeilijk bij een kind van zeven jaar”, zegt mama Stephanie. “Je moet je kind dingen weigeren die ze andere kinderen wel ziet eten en dat doet pijn. Het enige wat je als ouder wil is je kind gelukkig zien, maar nu moeten we haar heel veel teleurstellen.”

Toen Liana geboren werd woog ze amper twee kilogram. Vier dagen na haar geboorte reageerde ze niet toen er bij haar bloed geprikt werd. Een baby zou in normale omstandigheden moeten schrikken van de prik. Bij Liana was dat niet zo. Uiteindelijk bleek het kleine meisje een hoge pijngrens te hebben, een gevolg van het Prader-Willi Syndroom, een zeldzame aandoening die veroorzaakt wordt door een klein defect op chromosoom 15. Het syndroom gaat gepaard met een lichte tot verstandelijke beperking, gedragsproblemen, een hoge pijngrens en een onverzadigde eetlust. “Enkele stappen en Liana is bekaf”, duidt Stephanie.

Op vandaag weegt Liana 63 kilogram. Normaal zou een kind van haar leeftijd maximum 40 kilogram mogen wegen. “Haar overgewicht zorgt ervoor dat haar longen heel zwak zijn en net dat is de reden dat ze zo snel uitgeput is. We krijgen dikwijls afkeurende blikken van mensen, maar die weten niet hoeveel verdriet er in ons schuilt. Ondanks alles blijven we vechten voor Liana en proberen we zo goed als mogelijk met het syndroom om te gaan. Qua hormonen zit onze kleine meid op een leeftijd van 13 jaar. Dat proberen we tegen te gaan met dagelijkse groeihormonen.”

Lang wachten

De ouders van Liana startten vorig jaar een inzamelactie op en verkochten snoep om een rolstoelfiets aan te schaffen. “We hadden al eens rondgekeken en toen bleek zo’n speciale fiets ongeveer 5.500 euro te kosten. Dat bleek uiteindelijk het dubbele te zijn, al kregen we daar 2.600 euro van terug via het Vlaams Agentschap voor Personen met een handicap (VHPH). Via een snoepactie waar heel veel handelaars aan hebben meegeholpen en via een inzameling kwamen we uiteindelijk aan 7.500 euro. Het geld om de fiets helemaal te betalen hadden we gewoonweg niet. We zijn dan ook heel dankbaar voor wat iedereen voor ons gedaan heeft”, aldus Stephanie.

Dankzij de rolstoelfiets heeft Liana veel meer vrijheid. “Nu heeft ze eindelijk het gevoel van mee te fietsen met ons, ook al rijdt ze niet zelf. Niet meer dat gesleur met die rolstoel. Je kan de rolstoel volledig loskoppelen van de fiets zelf. Ze geniet en dat doet ons genieten. Alleen jammer dat het zo lang op zich liet wachten. Begrijp me niet verkeerd: we zijn dankbaar. Alleen duurde het administratief werk zo lang… Uiteindelijk toen we groen licht kregen om de fiets te bestellen, kregen we die na negen weken. De fiets werd immers volledig op maat gemaakt. Alles is aanpasbaar aan haar groei. We zijn blij en gelukkig. Genezen zal Liana nooit doen, maar kleine dingen als dit maken het voor haar en ons iets gemakkelijker”, besluit Liana’s mama.