Sinds februari 2022 vecht de ondertussen vijfjarige Louis tegen leukemie. Een strijd die hij moedig draagt, maar waarin de kansen en mogelijkheden hem niet altijd gunstig gezind zijn. In de lente van 2024 waren zijn bloedwaarden goed, maar toen het augustus werd, was Louis terug hervallen. Nu loopt er een lang traject van zo’n drie jaar chemotherapie, al zijn er ook een paar lichtpuntjes.
De beste behandeloptie voor Louis in die zomer en de maanden erna, was een stamceltransplantatie. Echter bleek niemand in de nabije kring in aanmerking te komen. Er werd vervolgens een match gezocht in de wereldwijde databank, maar helaas werd er geen geschikte donor gevonden. Een oproep lanceren om een geschikt profiel te vinden, had geen zin. Die tijd was er niet. Intussen is Louis al enkele maanden met zijn chemotherapie gestart. Een lijdensweg van drie jaar. En afwachten of het aanslaat. “We moeten erdoor, al weten we dat er een beter alternatief is. Een andere therapie die het eigen immuunsysteem versterkt en die voor 80 procent effectief zou kunnen zijn, maar daarvoor komt hij pas in aanmerking als hij een derde keer de diagnose krijgt”, zucht mama Delphine verslagen. “Dàt is het systeem.”
Een loodzwaar behandeltraject
Momenteel ondergaat Louis een intensieve chemotherapie, een behandeling die 2,5 tot 3 jaar zal duren. Soms dagelijks, soms met opnames, soms om de twee weken. Hij bevindt zich nu in de intensieve behandelfase. Het gezin hoopt dat tegen de paasvakantie deze zal afgelopen zijn. De bijwerkingen van de therapie zijn zwaar: misselijkheid, spierpijn, aften in de mond, haarverlies. De tweede kleuter zijn spieren worden ook aangetast waardoor hij op regelmatige basis kinesitherapie nodig heeft.
Geen ruimte om te kiezen
Het meest wrange is dat Louis in aanmerking zou komen voor immunotherapie, maar dat wordt niet toegelaten bij een eerste herval. Het gezin en de dokters zitten vast. Ze weten dat na een tweede herval de therapie wél toegelaten zou zijn. “Maar hoe lang kan een kind van vijf dit blijven dragen?”, aldus Delphine. “De realiteit is hard: het voelt alsof vijf jaar van zijn kindertijd hem wordt afgenomen.” Louis leeft nu in sociaal isolement.
Isolement en veerkracht
Geen school, geen contact met andere kinderen, behalve zijn zus Olivia (7). Elke dag is een evenwichtsoefening: afwachten of zij geen bacteriën meebrengt, vermijden dat hij ziek wordt. Het weegt, het duurt al zo lang. En als Louis naar het ziekenhuis moet voor zijn chemo, slaapt hij de nachten ervoor slecht en komt hij ’s nachts de rust zoeken bij zijn ouders in bed. Hij ziet er tegenop. Toch blijft het ventje ervoor gaan. “Ik ga terug vechten en beter worden,” zegt hij vastberaden.
Het gezin probeert hem zoveel mogelijk structuur te bieden. Vier uurtjes per week is er onderwijs aan huis en daar geniet hij van. De juf die aan huis komt, is Valentine Bertrand. “We bewonderen Louis zijn doorzettingsvermogen”, zegt juf Valentine. “Hij pikt heel snel dingen op en het is telkens een plezier om samen wat tijd door te brengen.” Ook Bednet gaat binnenkort opgestart worden, zodat hij op afstand mee kan doen met een aantal klasactiviteiten. “De betrokkenheid van zijn school, De Wegelink, is hartverwarmend”, glimlacht de mama.
Koekjes- en snoepactie
Het zijn lange maanden. Er is geen eenvoudige oplossing. Het gezin kan niet zomaar beroep doen op iemand die de zorg even overneemt. Er moet constant gewaakt worden over zijn weerstand. “Normaal werken zit er niet in”, aldus Delphine. “Mijn man en ik wisselen elkaar af en werken beurtelings halftijds. De onzekerheid en de belasting zijn loodzwaar.” Maar er is ook steun: de school organiseerde op vraag van de ouders van de klasgenootjes van Louis en zus Olivia een koekjes- en snoepverkoop. “Het initiatief werd opgezet om het gezin een hart onder de riem te steken”, aldus klasjuf An Demeulemeester. “De periode rond Valentijn leek ons ideaal voor een hartverwarmende actie. Het is het minste dat we kunnen doen, al zouden we allen het liefst Louis genezen!”
Heel wat mensen steunden de actie. Die leverde het mooie bedrag van 5.400 euro op. Deze week werden de koekjes gebakken door ouders en grootouders en woensdag de snoepzakjes gevuld. “De steun betekent veel voor ons”, klinken de ouders van Louis dankbaar. Ook Louis klinkt opgetogen aan de telefoon. “Ik vind het leuk dat de juffen en de kindjes lieve dingen voor mij doen”, zegt hij. “Voor mijn verjaardag kreeg ik een zak met mooie verjaardagskaarten, tekeningen, een bellenblaas en ballonnen. Ik was zo blij!”
Disneyland
Louis kijkt uit naar de zomer. Dan staat er een bijzondere trip gepland: Disneyland. Een uitgestelde reis, mogelijk gemaakt door Make-A-Wish. In 2024 kwam er net voor het vertrek, het nieuws van zijn herval. “Een ander gezin kon onze plaats innemen, wat enige troost bood”, vertelt de mama. “Voor Louis was het een extra klap. Gelukkig werd het opnieuw gepland voor de komende zomer. Nu kijken hij en zijn zus er opnieuw volop naar uit.” Een sprankeltje hoop in een oneerlijke strijd.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
