Door de Eén-reeks ‘Kinderziekenhuis 24/7’ kunnen we opnieuw de lach en de traan meebeleven van jonge patiëntjes. Lenn De Grande (5) uit Veldegem is een van hen. “Dankzij de serie krijgen zeldzame kinderziektes meer aandacht”, vinden zijn ouders.
Toen Lenn, het zoontje van Roy De Grande (35) en Kirsten Van Canneyt (33), bij zijn gehoortest onvoldoende goed scoorde, en professor Plasschaert in het AZ Brugge opmerkzaam was, kwam er vaart achter. Bij labo-onderzoeken in het kinderziekenhuis Prinses Elisabeth van het UZ Gent kwam de ‘ziekte van Hurler’ aan het licht. Kinderen die deze zeldzame stofwisselingsziekte hebben, ontwikkelen trager en zijn meer vatbaar voor infecties.
“Lenn is de eerste van de 14 Belgen met deze aandoening die zo vroeg een transplantatie kreeg”, duidt mama Kirsten. “Toen hij 13 maanden was, kreeg hij door een Amerikaanse donor nieuwe stamcellen in zijn beenmerg, waarbij hij acht weken in strikte quaruantaine moest. Gelukkig was het snel ontdekt, want zo’n ingreep kan maar tot de leeftijd van twee jaar. Zonder deze geslaagde behandeling schatten de artsen dat hij zijn tiende verjaardag niet zou halen.”
Breakfast for Life
Door de warme ‘Breakfast for Life’-actie die vrienden en familie van Roy en Kirsten eind 2016 op touw zetten, brachten 2.100 ontbijtmanden de onverhoopte som van 27.000 euro op, steun die integraal naar vzw Steunfonds Metabole Ziekten ging. Lenns nieuwe stamcellen zorgen ervoor dat zijn fysische en mentale beperkingen tot nu toe best meevallen.
Lenn wordt geaccepteerd zoals hij is en daardoor zien we hem openbloeien
“In de derde kleuterklas gaat het met zijn fijne motoriek wat minder vlot. Tegelijk is hij met zijn aangepaste pen dan weer punctueel wanneer hij leert schrijven. De afstand stappen naar de school in Veldegem lukt aardig, verder nog niet.” Lenns ouders zijn lovend voor de aandacht van ook basisschool De Stapsteen en de begeleiding van Dominiek Savio, die samen zijn vorderingen in het oog houden. “Zijn klasgenoten aanvaarden hem zoals hij is, en zelf leggen we hem uit dat hij wat anders is dan hen. Ook zijn oudere zus Laure (7) helpt hem waar ze kan. Daardoor zagen we hem meer openbloeien en vrolijker in het leven staan.”
Infuus
Lenn ondergaat regelmatig de noodzakelijke controles in het UZ en zal wekelijks een infuus met essentiële enzymen nodig hebben. De vorderingen die in een ander gezin zo normaal lijken, zijn door zijn wilskracht en enthousiasme dan weer een overwinning. “Hij doet aan zaalvoetbal, op zijn eigen tempo, en vroeg ons verbazend vlug de steunwieltjes van zijn fiets te halen.” Roy en Kirsten zien hem als een positief proefkonijn. Ze gaven aan dokter Verloo toestemming om voor Kinderziekenhuis gefilmd te mogen worden, opdat zeldzame kinderziektes meer bespreekbaar worden en het onderzoek ernaar groeit.
“Op de Prinses Elisabeth-afdeling is de medische hulp en zorg trouwens topklasse. Het lucht ook erg op dat de ouders er elkaar spreken en daardoor lief en leed kunnen delen. We hebben er een goed oog op dat Lenn zo normaal en zelfstandig mogelijk zal kunnen opgroeien. Afwachten hoe hij, en ook de medische wetenschap zal evolueren. Wij kozen ervoor het hoofd niet te laten hangen, maar het te accepteren er vol voor te gaan.” (HV)
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
