Met een comedynight met onder meer David Galle willen de ouders van twee jonge meisjes uit Wevelgem geld inzamelen voor de organisatie BePOPI, dat aandacht vraagt voor de ziekte waaraan Liene Degrande en Sofia Corne lijden. PID, of Primaire ImmuunDeficiëntie, heeft een grote impact op het leven van de twee meisjes en dat van hun ouders natuurlijk. “Het is een soort levend verlies waarmee je te maken krijgt.”
“Het was ergens onderweg naar de hobby’s van zijn en mijn dochter dat Mattijs (Degrande, red.) het idee opperde voor een soort comedyfestival voor het goede doel. Mattijs is immers zelf actief als stand-upcomedian”, weet Ellen Desmet. Zij is mama van Sofia Corne (8) die aan PID lijdt, wat staat voor Primaire ImmuunDeficiëntie. Concreet is het een verzamelnaam voor de meer dan 400 afwijkingen aan het immuunsysteem. De ziekte kan zowel kinderen als volwassenen treffen en is eerder zeldzaam. Sofia loopt school (in het SPWE Basis in Wevelgem, red.) met de dochter van Mattijs en zijn vrouw Jolien Vanwettere. De kleine Liene, 7 jaar, deelt geheel toevallig de zeldzame ziekte. “Net als hun voorliefde voor eenhoorns, regenbogen en prinsessen”, glimlacht Ellen.
Aardige som
Net als tussen hun dochters, groeide er een bijzondere band tussen de ouders. “Mattijs schrijft en brengt al vaker comedy voor goede doelen”, aldus echtgenote Jolien. “De stap was snel gezet en eind 2019 vond de eerste editie plaats in een kleine maar volle zaal.”
Na afloop konden ze een aardige som schenken aan Bubble ID, het fonds voor PID-patiënten van UZ Gent. Al snel ontstond het idee voor een tweede editie, maar toen stak de coronacrisis stokken in de wielen. “Bizar genoeg was die coronaperiode voor ons niet slecht”, aldus Jolien. “Omdat veel mensen een mondmasker droegen, was de kans op een virale infectie voor mijn dochter veel kleiner. Liene maakt in principe genoeg afweerstoffen aan, maar als ze ziek wordt, is ze meteen ook stevig ziek. Wat kan beginnen met een verkoudheid, kan tegen het einde van de week een longontsteking zijn met een ziekenhuisopname tot gevolg. Waar andere kindjes al eens ziek worden in de winter, duurt onze winter van september tot april. Door de pandemie is ze nu wel al een jaar niet meer in het ziekenhuis opgenomen, wat voor ons voelt als een kleine overwinning en een heuse mijlpaal.”
Een ander verhaal is het bij Sofia. Zij heeft, zoals het wel vaker voorkomt bij mensen met PID, een groot tekort aan afweerstoffen. “Die afweerstoffen worden gehaald uit plasmadonaties”, aldus Ellen. “Dat is hetzelfde als bloed geven, maar duurt gewoon iets langer. Zelf krijgt Sofia dat toegediend via een baxter. Donaties zijn in ons geval van levensbelang, zeker als je weet dat er tot 130 donaties nodig zijn per jaar, voor één PID-patiënt.”
Vroegtijdige diagnose
Met de comedynight willen de ouders niet alleen de ziekte wat meer in de kijker zetten, maar ook geld inzamelen voor het goede doel. De opbrengst gaat integraal naar BePOPI, de nieuwe Belgische patiëntenvereniging voor kinderen en volwassenen met PID, waar Ellen ook in het bestuur zit. BePOPI wil patiënten en hun families in contact brengen met elkaar op familiedagen of andere contactmomenten. Zo staat er in de lente van 2024 een PID-weekend voor kinderen en jongeren op de agenda. Op deze manier vinden ze steun bij elkaar en zien ze dat ze niet alleen zijn. BePOPI ondersteunt ook lokale initiatieven en achter de schermen nemen ze actief deel aan activiteiten die het belang van een vroegtijdige diagnose benadrukken. Samengevat willen ze de PID-patïenten zo goed mogelijk ondersteunen en hun leefwereld verbeteren. Want de twee moeders maken er geen geheim van dat het een stevige impact heeft op hun gezinsleven. “Als Liene heel vaak in het ziekenhuis verblijft, is dat organisatorisch een huzarenstukje”, weet Jolien. “Je wil zelf ook niet te veel afwezig zijn voor je werkgever, dus organiseer je een beurtrol wat heel slopend kan zijn op lange termijn.”
In het geval van Ellen zijn er nog drie andere kinderen in huis (lees: elk met hun eigen hobby en bezigheden). Leuk detail: broer Lennard speelde vorig jaar de hoofdrol in Beau Séjour II. “Als zorgmama is het een soort levend verlies waar je doorheen gaat. Als je kind geboren wordt, heb je allerlei scenario’s in je hoofd en wil je vooral dat je kind zorgeloos door het leven kan gaan. Dat is heel moeilijk, want je wordt elke dag geconfronteerd met het feit dat het niét zo zal zijn.”
Impact
“Mensen merken vaak op dat je het niet kan zien aan Liene”, weet Jolien. “Dat betekent niet dat haar ziekte geen impact heeft op ons, maar ook zeker op haar. Ze is er zich steeds beter van bewust en wil ook niet ziek zijn. Mij frustreert het enorm dat PID vroegtijdig kan opgespoord worden, al van bij de hielprik, maar dat het nog steeds niet zo is. Wij hebben zeer lang getjoold. Het heeft zo’n anderhalf jaar geduurd vooraleer we wisten wat er aan de hand was.”
Toch proberen de twee gezinnen het altijd vanuit een positieve hoek te bekijken, vandaar ook het idee voor een comedynight. “De twee meisjes mogen de avond openen”, glimlacht Ellen. “Daar kijken ze erg naar uit. Zelf zorgen we voor een croquesbar. De affiche is ook veelbelovend, want naast Mohsin Abbas, Claude Willaert én papa Mattijs Degrande treedt ook David Galle op. Lukas Lelie stond ook op de affiche maar is geveld door corona en wordt vervangen door komiek Ygor Uit Poperinge.”
‘Humor met PID’ vindt plaats op zaterdag 19 maart om 19 uur in OC De Stekke in Moorsele. Tickets zijn te verkrijgen via hmp.eventgoose.com. Er kunnen ook steunkaarten gekocht worden.
Plasma doneren kan in elk donorcentrum. Alle info op www.rodekruis.be/plasma.
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier