Bijna vier is ze, en toch draagt Clara Vandierendonck al een heel levensverhaal met zich mee. Een immuunaandoening en uiterst zeldzaam syndroom staan haar zorgeloze jeugd te vaak in de weg. Om de kosten voor een noodzakelijke valhelm, een elektrische bakfiets en de vele therapieën te kunnen dragen, organiseren de ouders van ‘Kloeke Clara’ nu een crowdfunding. “We willen niet schooien, maar het dreigt te veel te worden”, zegt mama Melanie. De online inzamelingsactie voor Kloeke Clara vind je hier.
Een glimlach van oor tot oor, nu en dan verstopt achter haar donkerbruine haren. Het enthousiasme van Clara Vandierendonck, bijna 4 jaar, werkt aanstekelijk. Samen met haar zusje Myrthe (2,5) speelt het dochtertje van Tom Vandierendonck (29) en Melanie Clemens (31) in hun stadstuintje in Sint-Andries bij Brugge. Van de fiets gaat het naar de boomhut en van de glijbaan richting de blokkendoos. Giechelend, luid roepend. Zoals een kind van vier moet spelen.
Toch is het voor de kleine Clara niet zo vanzelfsprekend als het allemaal lijkt. Al van dag één moet ze harder vechten dan andere kinderen. “Zwanger worden van Clara was geen evidentie”, begint mama Melanie het verhaal. “We hadden al een buitenbaarmoederlijke zwangerschap achter de rug en initieel leek dat ook nu weer het geval te zijn. Gelukkig bleek dat nu niet.”
Hartoperatie
Een eerste moeilijke horde was genomen, maar over rozen ging de zwangerschap allerminst. Van een toxoplasmosebesmetting over zwangerschapsdiabetes en veel te vroege weeën kreeg Melanie uiteindelijk ook met zwangerschapsvergiftiging te kampen. “Op 34 weken en zes dagen is de bevalling ingeleid. Ik weet nog goed, dat was een woensdagavond, in september 2017”, vertelt Melanie. “Die bevalling? Die was verschrikkelijk. Ze wilde er niet uit. (glimlacht) Bijna 72 uur heeft het geduurd, pas zaterdagnamiddag kwam Clara eindelijk ter wereld.”
Toen ik bij een van de eerste gesprekken met de geneticus naar een levensverwachting vroeg, keek hij me veelzeggend aan, maar zei hij niets. Ik ben toen gecrasht, ja
“Op dat moment denk je: oef, het moeilijkste is achter de rug. Ze is er. Even op neonatologie en we kunnen er samen aan beginnen”, pikt Tom in. “We zagen wel dat ze klein was, maar veel zorgen maakten we ons eigenlijk niet. Tot ze in die eerste dagen moeilijker en moeilijker ademde en ook niet goed at.” Clara bleek aan een hartafwijking te leiden, waardoor een hartklepje te ver open bleef staan en er bloed in haar longetjes terechtkwam.
Na een noodzakelijke operatie genas Clara vrij snel. En opnieuw dachten Melanie en Tom: ze mag mee naar huis, ons gezinnetje is vertrokken. “Helaas was niets minder waar. Ze sukkelde van de ene ziekte in de andere”, aldus Melanie. “Altijd vrolijk, dat wel, maar gezond was ze nooit. Het werd ook erger en erger. Een verkoudheid werd een longontsteking, infecties vielen samen, bacteriën erbovenop… Ik kan de uren in het ziekenhuis niet tellen.”
Intussen raakten Melanie en Tom onverwacht opnieuw zwanger. “Ergens was het misschien goed dat het niet gepland was. Met alles wat we toen wisten, waren we er misschien niet nog eens voor gegaan. De zwangerschap van Myrthe bracht geen problemen met zich mee. Maar met een newborn erbij en de moeilijke zoektocht naar de oorzaak van Clara’s ziekte werd het er ook niet makkelijker op natuurlijk”, zegt Melanie. “Dat was een heel heftige periode.”
Twee diagnoses
Na lang aandringen raakten Tom en Melanie uiteindelijk binnen in het UZ Gent, waar in mei 2019 de term ‘primaire immuundeficiënties’ werd opgeworpen. “Een heel moeilijk woord: hypogammaglobulinemie, wat eigenlijk betekent dat ze zelf heel weinig antistoffen aanmaakt, hoe ziek ze ook is. Clara heeft daar bovenop ook een eiwit te kort dat de antistoffen die er zijn juist aanstuurt”, legt Melanie uit. “Simpel gesteld: ze heeft amper soldaatjes en de generaals die hen op pad moeten sturen, zijn er evenmin.”
Met speciale plasmabaxters kan haar immuunsysteem op peil worden gehouden, waardoor ze eindelijk begon te groeien. Ook nu nog moet de kleine meid elke week zo’n baxter krijgen. In oktober vorig jaar werd bij haar zusje Myrthe dezelfde aandoening, zij het in lichtere vorm, vastgesteld.
Zelfs met de diagnose – en een juiste oplossing – was het einde voor het jonge gezinnetje nog niet in zicht. “Bij de controle merkten de dokters aan een aantal uiterlijke kenmerken dat er misschien ‘iets meer’ aan de hand was”, zegt Tom. “Haar duimen, haar tenen, haar ogen,…. Maar ook de vele beharing overal en haar brede romp. Als ‘gewone’ mens zie je dat niet bij zo’n klein kindje.”
Financieel wordt het almaar moeilijker om alles te dragen, en op de overheid blijft het wachten
Zowel fysiek als mentaal ontwikkelt Clara zich een stuk trager dan leeftijdsgenootjes. Genetisch onderzoek bracht in juli 2020 het Rubinstein-Taybi Syndroom aan het licht, in Clara’s geval een afwijking op het 22ste chromosoom. Een uiterst zeldzame aandoening, die amper 1 op 125.000 mensen treft. “Noch Tom noch ik bleken drager te zijn, maar bij de samensmelting van onze genen is er ergens iets fout gelopen”, zegt Melanie. “Pure pech. Het zoveelste slechte lotje dat onze Kloeke Clara heeft getrokken.”
“Alle rampscenario’s spelen door je hoofd. Je gaat zelf vanalles opzoeken en stelt je duizend-en-één vragen over haar toekomst”, gaat Melanie verder. “Toen ik bij een van de eerste gesprekken met de geneticus naar een levensverwachting vroeg, keek hij me veelzeggend aan, maar zei hij niets. Ik ben toen gecrasht, ja. Het was te veel.”
Helm op school
Door het syndroom kampt Clara met evenwichtsproblemen en heeft ze moeite om gevaar juist in te schatten. “Ze valt dus heel vaak, waardoor ze op school altijd een helm moet dragen. Alleen passen de gewone helmen niet op haar hoofdje”, zegt Tom. “Die helm hangt daar maar te bengelen, wat natuurlijk niet veel zin heeft.”
“Vanuit haar school is de vraag voor een op maat gemaakte helm gekomen”, zegt Melanie. “De kostprijs kan oplopen tot zo’n 2.000 euro. Als we dat om de zoveel jaar opnieuw moeten doen…” Ook fietsen met Clara in het kinderzitje lukt niet. Met haar aparte lichaamsvorm past ze er niet in en stilzitten is in al haar enthousiasme al evenzeer een probleem. “Eigenlijk moeten wij altijd onze auto nemen. Zelfs om naar het centrum te gaan. We konden recent even een elektrische bakfiets lenen waar Clara vooraan kan zitten. Dat is een wereld van verschil”, glimlacht Melanie. “Helaas kost zo’n fiets al snel zo’n 5.000 euro.”
Crowdfunding
“Ik ben intussen maanden thuis van het werk, door een burn-out en om voor Clara te kunnen zorgen”, zegt Melanie. “Onze inkomsten liggen dus een stuk lager. Het geld voor de therapieën en de vele kinesessies krijg je vaak wel terug, maar je moet het er ook elke keer eerst leggen. Er zijn maanden waar die medische kosten oplopen tot 1.000 euro per maand. Financieel wordt het almaar moeilijker om alles te dragen en op tussenkomst van de overheid moeten we jammer genoeg blijven wachten. Het is moeilijk om de moed te houden.”
Net daarom startten de ouders recent een crowdfunding op, iets waar ze heel lang over hebben getwijfeld. “Veel mensen hebben dat al eerder voorgesteld, maar we willen niet schooien”, zucht Melanie. “Alleen dreigt het te veel te worden. We hebben het gevoel dat we kopje onder gaan. Ergens hopen we een duwtje in de rug te kunnen vinden, om die noodzakelijke kosten op korte termijn te kunnen dragen. Alles voor onze Kloeke Clara.”
De online inzamelingsactie voor Kloeke Clara vind je hier.
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
