“Ik heb het fonds Brein Storm opgericht, samen met mijn zoon Tristan, die al tien jaar aan cervicale dystonie lijdt”, vertelt Sabrine Desaever (52).
“Het maakt deel uit van de UZA Foundation en is verbonden aan het pijncentrum van professor Guy Hans. Via evenementen, campagnes, verkoop van het bier Brein Storm werven we fondsen voor onderzoek naar chronische pijn, vooral bij kinderen en adolescenten. Ik probeer ‘onzichtbare’ pijnpatiënten een stem te geven. Ieder mens heeft recht op begrip en medische hulp. Mijn werk heb ik moeten opgeven. De zorg voor Tristan is zwaarder geworden; ik ben nu voltijds mantelzorger. We hebben nog altijd weinig recht op hulp.”
(MVO)