“Papa kent mijn naam niet meer”: Elke (16) herademt op kamp voor kinderen met ouders die jongdementie hebben

De zeven deelnemers en hun begeleiders. © Lorenzo Pecher
Redactie KW

Elke uit ‘s Gravenwezel was één van de deelnemers van het zomerkamp dat de Alzheimer Liga Vlaanderen in Houthulst organiseerde. Ze was amper vier jaar toen bij haar papa jongdementie werd vastgesteld. Vandaag bezoekt Elke hem wekelijks in het woonzorgcentrum. “Bij de minste herinnering ben ik al blij, maar mijn naam kent papa niet meer.”

Door het jaar heen organiseert Alzheimer Liga Vlaanderen verschillende activiteiten voor de jongerenwerking. Het verwenweekend blijft echter het hoogtepunt, een moment waarop jongeren die hetzelfde meemaken een bijzondere band vormen en even kunnen ontsnappen aan de dagelijkse realiteit. Zo konden zeven kinderen met een ouder die lijdt aan jongdementie van vrijdag 16 augustus tot maandag 19 augustus op adem komen in de vierkantshoeve De Maalderij in Houthulst, waar de jongerenwerking van de Alzheimer Liga Vlaanderen een verwenweekend organiseerde. Bij wie jonger is dan 65 jaar en te kampen heeft met dementie spreken we van jongdementie. Daarnaast schreven zich ook vier ouders in die zelf geen dementie hebben, maar wel een partner die eraan lijdt.

Delen

“Door die mensen met elkaar in contact te laten komen kunnen ze hun ervaringen en gevoelens in een professioneel kader met elkaar delen en dat is bijzonder waardevol”, weet Tine Kenens, één van de begeleidsters en stafmedewerkster bij de Alzheimer Liga Vlaanderen. “Het is een weekend met een lach en een traan.”

“De kinderen beleefden een weekend met een lach en een traan” – Tine Kenens, stafmedewerkster Alzheimer Liga Vlaanderen

De jongste deelnemer Elisabeth (7) blikt enthousiast terug. “Volgend jaar kom ik zeker terug Op de pony rijden was het allerleukste.” Voor Charlotte (12), die voor de eerste keer deelnam aan het kamp, is het een bijzondere ervaring: “Ik vind het interessant om de verhalen van anderen te horen.” Eén van de andere deelnemers was Elke.

Ventileren

“Het is de vierde keer dat ik me heb ingeschreven voor het kamp. Het doet me heel veel deugd om er met lotgenoten over te babbelen. Zij weten wat we doormaken en daarom hoeven we geen grote uitleg te geven. Mijn vader vertoonde de eerste tekenen van dementie in 2012. Hij was toen amper 53 jaar. Ik was nog een kleuter en heb dus nooit anders geweten dan dat hij aan de aandoening leed. We hebben hem stilaan zien achteruitgaan en sinds vorig jaar woont hij in een woonzorgcentrum omdat het thuis helaas niet meer ging. Het begon met mijn papa die wat stiller werd dan anders. Vervolgens begon hij steeds vaker dingen te vergeten en uiteindelijk kon hij niet meer met de wagen rijden. Wekelijks bezoeken we hem. Ik denk dat hij me wel herkent, maar mijn naam weet hij niet. Hij knikt meestal of zegt gewoon ‘ja’ als we iets zeggen.”

Elke op kamp in Houthulst.
Elke op kamp in Houthulst. © Tine Kenens

Elke praat er heel gewoon over, maar toch knaagt er iets. “Ik mis vooral het gewoon samenzijn. Het is jammer dat ik nooit zal weten wie mijn papa echt is. Omdat de ziekte zo geleidelijk evolueert, geraken we er wat gewoon aan. Als we slechts een paar minuten interactie hebben, zijn we al blij. Dat ik even kan ventileren op dit zomerkamp doet goed.” Elke zal zich alvast volgend jaar opnieuw inschrijven voor het zomerkamp.

Boottochtje

Naast deze waardevolle momenten van uitwisseling was er ook volop ruimte voor ontspanning en plezier. “De deelnemers genoten niet alleen van de gesprekken, maar ook van de paarden die aanwezig waren op de hoeve en van een boottochtje op de IJzer”, pikt begeleidster en stafmedewerkster Tine Kenens weer in.

“Dergelijke initiatieven zijn heel belangrijk en zullen steeds belangrijker worden naar de toekomst toe. Elke Vlaming heeft 1 kans op 5 de ziekte te ontwikkelen. De WHO beoordeelt de ziekte als de grootste uitdaging van deze tijd, op gezondheidsgebied. Zeker nu andere ziektes (zoals kanker en HIV) steeds beter te behandelen vallen en evolueren naar chronische aandoeningen met een (gelukkig) steeds lagere mortaliteit. Momenteel hebben meer dan 145.000 Vlamingen dementie. Meer dan 70 procent van hen woont nog thuis. Dat betekent dat de kinderen en partners mee betrokken zijn. Daarom vinden we het zo belangrijk om voor hen activiteiten te organiseren. In november komen we bijvoorbeeld nog eens samen voor een escapegame.”

(GUS)

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier