Eén op 200 ongeboren baby’s maakt de virale infectie CMV door. Meestal zonder ernstige gevolgen, maar voor 10 tot 15 procent kan het leiden tot gehoorverlies, problemen met zicht en evenwicht- en ontwikkelingsproblemen. Jana Dierckens (33) uit Meulebeke maakte het mee. Om andere mama’s en papa’s te waarschuwen én bij te staan, richtte ze de oudervereniging Care4CMV op.
Een cytomegalovirusinfectie of CMV gaat vaak ongemerkt voorbij, maar kan ook ingrijpende gevolgen hebben voor de ontwikkeling van een kind als het in de baarmoeder besmet wordt. Het virus behoort tot de groep van de herpesvirussen, het blijft in je lichaam aanwezig. Ook na een doorgemaakte infectie ben je dus nooit 100 procent immuun en kan het virus tijdens de zwangerschap naar het kind worden overgedragen (congenitale CMV).
Test niet verplicht
Het overkwam ook Jana, mama van de nu één jaar jonge Thieu. Zij kreeg net na de bevalling in het ziekenhuis van Tielt de mogelijkheid aangeboden om CMV-test te laten uitvoeren. Die test is tot dusver niet verplicht en wordt niet terugbetaald. Thieu bleek inderdaad besmet geraakt met het virus tijdens de zwangerschap. In het West-Vlaamse referentiecentrum voor CMV, in het AZ Sint-Jan in Brugge, volgde een intensieve controle van de ogen en oren, en werd een echo en MRI van de hersenen uitgevoerd. “Op vlak van zicht bleek er geen probleem, zijn gehoor bleek op dat moment ook niet beschadigd – al kan dat later nog tot uiting komen – maar de hersenscan baarde de dokters wel wat zorgen. Daarom werd een kuur met een virusremmende siroop opgestart, die mogelijke gevolgen moet afremmen of zelfs verbeteren.”
De grote onzekerheid over hoe de besmetting al of niet zal evolueren, is slopend
Thieu werd het eerste half jaar nauwgezet opgevolgd via controles bij de kinderarts. “Een intense periode, waarin ik zorgverlof opnam. Er waren de vele controles, maar zijn weerstand leed ook onder de besmetting. Hem laten opvangen in een crèche was dus niet aan de orde. Bovendien woog de onzekerheid over hoe dit zou evolueren mentaal zwaar door bij ons als ouders.” Jana kan sinds een week evenwel opgelucht adem halen: uit de jongste test blijkt hij motorisch, cognitief en psycho-sociaal op het niveau van een eenjarig kind te zitten. Alleen de kans op gehoorverlies blijft voorlopig nog aanwezig, tot op de leeftijd van zes jaar.
Haar ervaring met CMV zette Jana er toe aan om mee haar schouders te zetten onder de oprichting van vzw care4CMV, samen met andere ouders en in samenwerking met de dienst Neonatale intensieve zorg van het UZ Gent. “Zwangere vrouwen worden gewaarschuwd voor toxoplasmose, uit te kijken met het eten van rauw vlees of groenten, maar zelden of nooit voor CMV. Terwijl de mogelijke gevolgen van die laatste net ingrijpender kunnen zijn”, aldus Jana. “Het is dus belangrijk om toekomstige ouders mee te geven hoe ze het virus zo veel mogelijk kunnen voorkomen. Het grootste risico zit in intensief contact met kinderen tussen 0 en 4 jaar, het virus verspreidt zich onder hen en volwassenen via lichaamsvochten: speeksel, urine, snotjes… Die contacten beperken, niet met hetzelfde bestek eten, regelmatig handen wassen… zijn preventieve maatregelen.”
Grote onzekerheid
“Maar met de vereniging willen we jonge ouders die hier plots mee geconfronteerd worden ook beter wegwijs maken: waar ze terecht kunnen en wat de mogelijke behandelingen zijn. Net omdat CMV zich op zoveel verschillende manieren manifesteert, weten zelfs huisdokters er vaak weinig over. Bovendien is de grote onzekerheid over hoe de besmetting al of niet evolueert, slopend. Het is goed om je ervaringen daarover met elkaar te kunnen delen. Op onze website vind je dan ook, behalve informatie, verschillende verhalen terug van mensen die dit meemaakten. We zijn op zoek naar nog meer verhalen trouwens, niet alleen van wie geconfronteerd wordt met de ernstiger gevolgen van CMV maar ook van ouders bij wie na de controles bleek dat de baby geen gevolgen van de besmetting zal ondervinden. Want dat is tenslotte de grootste groep. Het is goed om alert te zijn, maar voorbarig panikeren leidt ook nergens toe.”
Meer info: www.care4cmv.be
