Izegemnaar Philip Decru kreeg nieuwe nier en lever: “Vaak gedacht dat we hem kwijt waren”

Al een kleine kwarteeuw strijdt Philip Decru vol goede moed tegen een erfelijke en ongeneeslijke ziekte. Acht jaar geleden kreeg hij twee donorlongen, eind juli van dit jaar werd hij opnieuw getransplanteerd en ontving hij een nier en lever. Terwijl Philip in het UZ Leuven hard aan zijn revalidatie werkt, wilde zijn echtgenote Hilde graag haar verhaal doen en zo ook de actie van Rotary Izegem, dat op zoek gaat naar 1.010 extra donorregistraties, een hart onder de riem steken.

Philip Decru kun je misschien nog kennen als de eerste private uitbater van De Drie Gezellen. Bij de Izegemnaar, die deze maand 54 jaar wordt, werd op zijn 30ste een ongeneeslijke ziekte vastgesteld. Het zou meteen ook het einde van zijn beroepscarrière betekenen. Acht jaar geleden onderging hij al een dubbele longtransplantatie, een maand geleden kreeg hij een nieuwe nier en een nieuwe lever. “We hebben het afgelopen jaar enkele keren gedacht dat we hem voorgoed kwijt waren”, getuigt zijn vrouw Hilde.

Aansterken in Leuven

Momenteel revalideert Philip nog in het UZ Leuven van de zware operatie. De rijzige man van 1m89 weegt nog amper 57 kilogram en moet eerst aansterken en zijn spieren terugwinnen. “Emotioneel heeft hij het vaak nog moeilijk”, vertelt zijn echtgenote Hilde Vandenberghe. “Maar we willen graag ons verhaal doen om het belang van orgaandonatie te onderstrepen.”

Ik betwijfel of hij het nog een maand langer uitgehouden zou hebben

Philip Decru, eigenlijk bakker van opleiding, had de liefde voor de horeca te pakken gekregen in het Sterrebos waar zijn ouders de cafetaria runden. Van De Drie Gezellen hadden Philip en Hilde een bloeiende zaak gemaakt tot het harde verdict viel. “Philip was vaak kortademig. Maar de specialisten wisten al snel een diagnose te stellen: primaire pulmonale hypertensie. Het woordje primair duidt erop dat men de oorzaak niet kent, maar dat is ondertussen achterhaald. Het gaat om een erfelijke oorzaak. Zijn opa was op jonge leeftijd gestorven, aan tbc vermoedde men. Maar het kan evengoed die ziekte geweest zijn. Het gen is ook bij Philips moeder teruggevonden, ook onze dochter Lore is drager en lijdt nu aan de ziekte.”

Proefpersoon

Bij pulmonale hypertensie is de bloeddruk in de longen hoog. “Het is een zeldzame ziekte waar toen ook weinig over bekend was. Philip kreeg medicatie, maar heeft ook als proefpersoon vaak meegedaan aan studies. De dokters hadden gezegd dat hij binnen de vijf jaar een hart- en longtransplantatie zou nodig hebben, maar door de medicatie is dat nog met jaren uitgesteld. Maar in 2012 kreeg Philip twee nieuwe longen. Hij had 9,5 maand op de wachtlijst gestaan.”

“Van de eerste twee oproepen naar UZ Leuven keerden we terug met lege handen, de derde keer was de goede keer. Het duurde zeker een vol jaar vooraleer hij weer ‘in route’ was. Werken zat er niet meer in, maar hij heeft hier in de tuin nog eigenhandig een tuinhuis kunnen plaatsen. Twee jaar verliep alles goed, maar daarna volgde een eerste tegenslag. Zijn hartslag bedroeg amper 30, waarop er ook een pacemaker werd aangebracht. Door de ziekte was de rechterhartkamer ook enorm uitgezet.”

Lees verder onder de foto

Na vijf jaar ging het geleidelijk aan weer slechter en slechter met de gezondheid van Philip. “We zagen hem stelselmatig achteruitgaan. Hij bleef maar afvallen, zijn spieren kwijnden weg. We hebben toen zelf contact opgenomen met UZ Leuven en de dokters waren van oordeel dat hij een nieuwe lever en nier nodig had.”

Door corona zijn er ook minder transplantaties geweest

“Hij kampte met levercirrose die te wijten was aan het zwakke hart dat hij overhield van zijn longziekte en de medicatie die hij toen diende in te nemen. Hij kwam opnieuw op de lijst voor donororganen terecht, maar dit keer zouden we 11,5 maand moeten wachten. Langer dan voorzien, maar door corona zijn er ook minder transplantaties geweest. Maar ik betwijfel of hij het nog een maand zou uitgehouden hebben.”

Geweerd van lijst

Maar tijdens dat kleine jaar, werd Philip ook ongeveer anderhalve maand geweerd van de lijst. “Hij was op dat moment zo zwak, dat ze een transplantatie onmogelijk achtten. Hij belandde zelfs op een gegeven moment in coma. Hij heeft in de aanloop naar de operatie serieuze tegenslagen gekend. En dat is mentaal ook zeer zwaar.”

“Door de coronamaatregelen is het bezoek nog beperkt, maar soms mochten we er helemaal niet bij. Drie weken aan een stuk mocht hij niemand ontvangen. Nu is het bezoek beperkt tot drie keer per week een uurtje. Hij kijkt daar echt naar uit, maar zit ook al weer naar het uurwerk te kijken als het einde van het uur nadert.”

Lof voor dokters

De transplantaties – op donderdag 30 juli kreeg hij een nieuwe lever, op vrijdag 31 juli een andere nier – zijn op zich goed verlopen. “Van mij mogen die dokters enorm veel lof verdienen. Het is ongelofelijk wat ze kunnen en doen. Ze spreken je ook bemoedigend toe en ze geven je altijd het gevoel dat het wel goed komt.”

Ik probeer de actie van Rotary Izegem bij zoveel mogelijk mensen bekend te maken

Het jongste half jaar is Philip slechts 29 dagen thuis geweest. “Het valt nu af te wachten hoe de revalidatie evolueert. Het valt hem nog moeilijk terug te denken en te vertellen over de periode voor de transplantatie. Eerlijk: wij hebben ook vaak gedacht dat we hem kwijt waren. Maar het is ongelofelijk met welke kracht hij zich tegen de ziekte probeert te verzetten.”

Hilde, die zelf op de boekhouding van de Sint-Jozefskliniek werkt, voelt zich ook gesteund door de mensen rond zich. “De ouders van Philip, ondertussen tachtigers, hebben heel veel voor hem en ons gedaan. Ik heb ook enorm veel steun gehad van mijn kinderen, familie, vrienden en collega’s. Er wordt vaak een kaarsje voor Philip gebrand. Onze kinderen hebben haast niet anders geweten. De tweeling is 24 jaar en haast alle uitstapjes – van het pretpark tot gaan zwemmen – moest ik alleen met hen doen. Ze zijn nu ook alle twee de medische wereld in gestapt. Lore is verpleegkundige, Bram heeft net zes jaar geneeskunde afgerond.”

Hilde is ook lovend over de actie van Rotary Izegem waarbij ze hopen 1.010 extra Izegemnaars zich te laten registreren als orgaandonor. “Ik probeer de actie bij zoveel mogelijk mensen bekend te maken. Je laten registreren is een kleine moeite, maar je kan er wel levens mee redden. Wij hebben ook het geluk dat je in België in aanmerking komt voor een tweede transplantatie. In Nederland bijvoorbeeld heb je maar ‘recht’ op één keer.”