Inzamelactie voor Kelly Vandermeersch (24) uit Ledegem die aan ziekte van Lyme lijdt

Al negen jaar duurt de lijdensweg van Kelly Vandermeersch (24) uit Ledegem. Ze lijdt aan een chronische vorm van de ziekte van Lyme. “Maar die wordt hier niet erkend door de overheid. Enkel boswachters kunnen die zogezegd krijgen. Niet te geloven, hé.” Omdat het ziekenfonds nauwelijks tussenkomt en ze op de barrières van de reguliere medische wereld botst, kost haar ziekte dan ook handenvol geld. Daarom startte ze nu een inzamelactie.

Bij ons vertrek uit de Guido Gezellelaan in Ledegem, na een indrukwekkende babbel met Kelly Vandermeersch, trekt ze nog even twee lades open van een kast in de huiskamer. Beiden boordevol met medicijnen en toebehoren. “Werken is voor mij onmogelijk geworden. Ik geniet een werkloosheidsuitkering en een toelage voor mijn invaliditeit, maar telkens het geld op mijn rekening wordt gestort, moet ik meteen de liggende facturen betalen. Dokters en medicijnen kosten handenvol geld. Zeker omdat de mutualiteit maar in beperkte mate tussenkomt.”

Het pijnlijke verhaal van Kelly Vandermeersch start in 2011. “Die zomer trok ik op CM-kamp naar Tsjechië. Het was een avonturenkamp. We ondernamen dagtochten door soms heuphoog gras, klauterden door struiken en omdat het er ongeveer 40 graden heet was, droegen we korte shorts en topjes. Toen ik terugkwam van het kamp, stond ik vol blauwe plekken en schrammen, maar ik had ook allerlei soorten insectenbeten. Wat ik maar achteraf te weten kwam, is dat het in die streek krioelt van de teken en twee derde ervan is besmet met de borrelia-bacterie. En die veroorzaakt de ziekte van Lyme.”

slaapaanvallen

Op dat moment was Kelly 15 jaar. De eerste twee maanden na het kamp vielen nog mee, maar daarna begon ze zwaar vermoeid te geraken en kampte ze ook met hevige hoofdpijn. “Ik had soms ook slaapaanvallen in de klas die ik zoveel mogelijk trachtte te camoufleren door met de handen voor mijn ogen te zitten.”

Kelly en haar ouders wendden zich tot een rist dokters. “Een bezoek aan de neuroloog, een hersenscan, een slaaponderzoek… Er waren wel kleine afwijkingen, maar niemand die de diagnose stelde. Waarschijnlijk ook omdat ik twee jaar eerder een tijdje in de kinderpsychiatrie was beland. De dokters legden de link en dachten dat ik een depressie had.”

Zware medicatie

Maar de pijn verdween niet. “Gewrichts- en spierpijn, mijn hartslag die door het dolle heen ging, mijn bloeddruk die te hoog stond… Na de neurologen volgden de fysische geneesheren, reumatologen, cardiologen… Uiteindelijk belandde ik bij een psychiater. Daar werd ik eigenlijk aan het lijntje gehouden. Ik kreeg er zware slaapmedicatie, met als gevolg dat ik ‘s nachts niet sliep en er overdag als een gedrogeerde bij liep. Ik ben daar op eigen initiatief ook mee gestopt. Mijn gewicht swingde ook de pan uit door die medicatie.”

Een artikel in een weekblad opende haar ogen. Daarin getuigde iemand over de chronische vorm van de ziekte van Lyme. “Toen ik dat las ik was ondertussen 18 jaar herkende ik me in dat verhaal. Ik was ervoor al getest op de ziekte van Lyme, maar bij die tests gaat men op zoek naar antistoffen in het bloed. Maar bij chronische Lyme heeft de bacterie zich al meester gemaakt van je lichaam en produceer je geen antistoffen meer.”

Omstreden dokter

Haar ziekte had eindelijk een naam, maar in de medische wereld bestaat er ook heel wat discussie over. “Het bizarre is dat het voor boswachters erkend is als beroepsziekte, omdat zij veel blootgesteld worden aan teken. Maar iemand anders kan dat zogezegd niet krijgen.”

Kelly wendde zich ten einde raad tot het alternatieve medische circuit en klopte aan bij een ILAD-arts. Professor Kenny De Meirleir maakt deel uit van de International Lyme and Associated Diseases Society (ILAD). Als we er Kelly op wijzen dat haar arts niet bij iedereen een beste reputatie geniet, heeft ze meteen een antwoord klaar. “Ik heb met prof De Meirleir goeie ervaringen. Hij is degene die na jaren de diagnose stelde en ook de eerste die mij wél serieus nam. Ja, hij is omstreden vanwege zijn langdurig antibioticagebruik, maar bij chronische Lyme is dat nodig. Hij is ook omstreden omdat het veel geld kost, want de Belgische regering wil de ziekte niet erkennen. Veel artsen zijn tegen zijn werkwijze, vooral het soort artsen waarvan ik te horen krijg dat ik niet ziek ben, maar psychische problemen heb of stress.”

Kelly heeft naast Lyme ook drie co-infecties en blijkt ook insulineresistent. Er lijkt maar geen einde te komen aan de waslijst problemen met haar gezondheid. Ze startte ooit een opleiding verpleegkunde, maar moest die noodgedwongen staken.

“Verpleegkunde was mijn grote passie. Het eerste jaar kon ik over twee jaar spreiden, maar de stage bleek zwaar voor mij. Op dat moment sukkelde ik ook met mijn rug. Ik kreeg drie epidurale infiltraties, maar moest toch een operatie ondergaan. Ik deed nadien nog vrijwilligerswerk bij het CAW in Roeselare, maar moest ook daar afhaken. De medicatie die ik al te slikken kreeg, heeft natuurlijk ook nevenwerkingen op mijn lichaam. Ik heb problemen met darmen en lever, maar kamp ook met zenuw- en spierpijn. In september van vorig jaar heeft men ook na een spoedoperatie mijn galblaas moeten verwijderen. Ik kampte met hevige kolieken, blijkbaar veroorzaakt door meerdere galstenen. En toen ik bij de tandarts op de stoel lag, kreeg ik een epileptische aanval.”

De 24-jarige jongedame zit nu voornamelijk thuis bij haar ouders Geert Vandermeersch en Marijke Leman. Ze kijkt ook even terug op de mooie jaren die ze in rook zag opgaan. “Ik had wel enkele vriendinnen, maar als ik eens met hen uitging, moest ik al snel weer naar huis. Op de 100-dagenviering haalde ik zelfs middernacht niet. Ik had vroeger twee goede vriendinnen. Maar wat hebben zij aan mij? Ik kan over niets anders praten dan over ziek zijn.”

Vroeger was Kelly ook erg sportief. “Turnen, dansen, volleybal… Ik deed het allemaal, maar heb dat moeten stopzetten. Nu knutsel ik en vervaardig ik handwerkjes. Daarnaast lees ik ook erg veel.”

Thuis met vier

Maar haar ziekte kost ook een pak geld. “Mijn ouders doen wat ze kunnen, maar we zijn thuis met vier. Davy (30) en Daisy (28) zijn het huis al uit, mijn tweelingbroer Kenny en ik wonen nog thuis. Maar ik raak dus nauwelijks rond met de uitkeringen die ik krijg. Daarom besloot ik een inzamelactie op te zetten. Ik deelde die al wat via sociale media onder lotgenoten en de mensen bij wie ik vroeger ging babysitten.”