De kleine Ilano (4) uit De Panne heeft een uiterst zeldzame huidaandoening waardoor hij niet de minste zonnestraal kan verdragen. Blootstelling aan UV-licht zorgt meteen voor onherstelbare huidschade en kwaadaardige tumoren, waardoor hij in drie maanden al zes operaties moest ondergaan. Ouders Koen (31) en Gwenny (29) zijn een inzamelactie gestart. “We zouden graag een gelaatsbeschermer kopen, zodat hij op de speelplaats met zijn vriendjes kan spelen”, vertelt Gwenny (29).
Ilano, zoon van Koen Van Den Bulcke (31) en Gwenny Neyrinck (29) uit De Panne, kampt sinds de geboorte met een zeer droge huid. Wanneer hij zich in het zonlicht begeeft, ontstaan er meteen korsten die blijven aangroeien. “Een dermatoloog sprak eerst over zware eczema. Maar het werd erger en erger. Ilano kreeg een groot gezwel op de neus en we werden doorverwezen naar het ziekenhuis in Oostende. Daar zagen ze meteen dat zijn aandoening heel ernstig was, waarop we werden doorverwezen naar het UZ Gent. Daar kwamen ze in juli van dit jaar tot de conclusie dat ons zoontje xeroderma pigmentosum heeft, een genetische aandoening waardoor zijn lichaam niet aan DNA-herstel doet”, doet mama Gwenny het verhaal.
“We zouden graag een gelaatsmasker willen kopen dat alle UV-straling tegenhoudt”
“De minste blootstelling met UV-licht zorgt voor kankergezwellen op de huid. In België zijn er amper nog twee andere personen, twee kindjes van hetzelfde gezin, die deze aandoening hebben. Wereldwijd gaat het om slechts 10.000 lotgenoten”, legt ze uit. Artsen aan het UZ Gent gingen al ten rade bij collega’s uit Londen, want het gaat om een heel zeldzame ziekte waar weinig over bekend is. Een remedie is er niet. Medische kosten worden niet terugbetaald.
Zes operaties
Ilano onderging in de laatste drie maanden al zes operaties om de kwaadaardige tumoren te laten wegnemen. Die bevonden zich onder meer op zijn neus, waardoor hij daar een huidtransplantatie moest ondergaan. De jongen moet speciale UV-werende kledij dragen en zich altijd overal insmeren met het zwaarste kaliber zonnecrème. De minste blootstelling aan UV-licht levert kwaadaardige gezwellen op. Ook zijn ogen raken aangetast en hij moet een speciale zonnebril dragen.
Sinds de diagnose hebben Koen en Gwenny al duizenden euro geïnvesteerd, waarvan een deel naar operaties en behandelingen ging. “We hebben vorig jaar nog maar een huis gekocht en waren aan het verbouwen. Dat is nu op pauze gezet. Intussen zijn de meeste van onze ramen bekleed met UV-filterende folie, een heel dure aangelegenheid. Graag zouden we een gelaatsmasker willen kopen dat alle UV-straling tegenhoudt. Het ziet eruit als een astronautenhelm. Dan zou Ilano voor het eerst sinds lang nog eens buiten kunnen komen en zelfs op de speelplaats spelen met zijn vriendjes”, aldus de mama. Een bezoek aan het zwembad of op reis gaan, dat zit er niet in.
Vzw opgericht
“Zijn school De Tuimelaar in De Panne is heel meegaand en doet ook enorme inspanningen voor ons zoontje. Ook het klaslokaal is inmiddels bekleed met UV-filters. Nu zijn ze ook aan het onderzoeken of de turnzaal aangepast kan worden. Als we ons zoontje niet optimaal beschermen, vrezen de dokters dat hij amper twintig jaar oud zal worden. Mijn hart bloedt als ik dat hoor. Zelfs met alle mogelijk bescherming ligt de levensverwachting nog dertig jaar lager dan normaal”, zucht Gwenny.
“We willen onze zoon maximaal ondersteunen, maar alles kost handenvol geld. Daarom hebben we nu een vzw opgestart, XProtect Ilano. We hopen dat het iets oplevert en kunnen investeren in zo’n gelaatsmasker van 1.500 euro. Als we ook nog zijn school zouden kunnen uitrusten tegen UV-stralen, zou dat Ilano heel gelukkig maken. We willen niet liever dat hij een zo normaal mogelijk leven kan leiden”, besluit mama Gwenny. (BB)
Meer info over de vzw via Facebookpagina XProtectIliano.
Warm West-Vlaanderen
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
