De ouders van de kleine Ilano (4) uit De Panne kunnen weer even op adem komen. De jongen kan door een uiterst zeldzame huidaandoening geen UV-licht verdragen. Een tijdje geleden organiseerde zijn ouders een inzamelactie voor een gelaatsbeschermer, waardoor hij nu toch (eventjes) buiten kan spelen met zijn vriendjes.
Als u het lastig heeft in deze coronacrisis, of claimt al ‘te veel binnen te zitten’, dan zal het verhaal van Koen en Gwenny vast alles in perspectief plaatsen. Hun verhaal is er een van moed en onvoorwaardelijke liefde.
Koen Van Den Bulcke en Gwenny Neyrinck zijn de trotse ouders van Ilano en Amilou, respectievelijk 4 en bijna 2 jaar. Ilano kampt sinds de geboorte met een zeer droge huid, waarbij er korsten ontstonden als de kleuter zich in het zonlicht begaf. Eerst werd er gedacht in de richting van zware eczema, maar pas in juli vorig jaar kon na een lange zoektocht eindelijk een diagnose worden vastgesteld: xeroderma pigmentosum. Een genetische aandoening waarbij zijn DNA niet herstelt. Concreet zorgt de minste blootstelling aan UV-licht voor kwaadaardige kankergezwellen op de huid. In de hele wereld zijn er slechts 10.000 mensen die aan die aandoening lijden, in ons land is dat nog geen handvol. “Intussen is duidelijker geworden tot welke categorie hij behoort”, aldus mama Gwenny.
Geen mentale achterstand
“Het goede nieuws is dat er geen neurologische problemen opduiken, dus dat hij geen mentale achterstand zal hebben. Dat maakt zijn levensverwachting toch een stukje hoger.” Een remedie is er niet.
“Weer naar buiten, zelfs al is het maar kort, is voor Ilano een heel verschil”
Het afgelopen half jaar onderging Ilano al zeven operaties om kwaadaardige tumoren te verwijderen. Een heftige periode, zonder meer. “Zijn situatie is vandaag stabiel. Hij krijgt wel nog steeds chemobehandeling, in de vorm van pilletjes en zalf. Hij moet ook regelmatig op controle naar het UZ in Gent. Hij gaat er goed mee om. Hij beseft dat hij niet buiten mag, en gaat daar goed mee om. Ik hoop dat dat ook zo blijft als hij groter wordt.”
Om de ziekte zo draaglijk mogelijk te maken, draagt hij UV-werende kledij en zijn de ramen in huis ook afgeplakt met speciale folie. Een dure ingreep, want alleen al voor een eenvoudige t-shirt tel je al snel 40 euro neer. Afgelopen december zetten de ouders een vzw en inzamelactie op poten, om een gelaatsmasker van 1.500 euro aan te kopen. Daar kan hij in principe mee naar buiten. “We kunnen weer een korte wandeling doen of even naar buiten met hem. Maar dan nog moeten we de UV-meter goed in de gaten houden. Hij neemt het ook mee naar school, waardoor hij eindelijk eens mee kan spelen met zijn vriendjes op de speelplaats. Onlangs gingen ze met de klas naar het bos, en kon hij ook even mee. Dat maakt al een heel verschil. Er is op zijn minst weer even perspectief. In de klas reageren ze ook heel goed, waar ik heel blij voor ben. Zijn beste vriendje gaf al aan dat hij ‘ook zo’n astronautenhelm wilde’. De school, De Tuimelaar in De Panne, doet ongelooflijke inspanningen. Oogdruppeltjes geven, hem elke twee uur insmeren met zonnecrème… we appreciëren dat enorm.”
Hulp voor binnentuin welkom
De oproep om geld in te zamelen, zorgde voor heel wat reactie. “Dat hadden we niet verwacht. We zijn iedereen heel dankbaar. Voor Ilano is dit een mooie stap vooruit.” Maar daarmee is de kous nog niet af. Want zo’n masker mag in principe maar tien keer gewassen worden. Bovendien moet er ook speciale folie voorzien worden als hij naar de basisschool gaat. “We waren thuis aan het verbouwen, en dat ligt nu stil om te zien wat we voor Ilano kunnen doen. We denken aan een extra speelkamer en eventueel een binnentuin, om hem een zo normaal mogelijk leven te kunnen geven. Wie ons daarmee kan helpen of ideetjes heeft voor zo’n binnentuin, kan gerust iets laten weten via onze facebookpagina.”
Financieel is het een harde noot, maar ook mentaal is het moeilijk. “Na zijn laatste operatie in december, heb ik mijn krak gekregen”, weet Gwenny. “Het ging even niet meer. Ik heb me maandenlang sterk gehouden, maar ik kreeg een emotionele klap. Intussen gaat het beter. We proberen het ook positief te zien. Het is niet gemakkelijk en ik heb enorm veel schrik van die kanker, maar we trekken ons op aan alle kleine, positieve zaken, zoals dat masker.”
Meer info over de vzw via facebookpagina XProtectIlano.
Warm West-Vlaanderen
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier