“Ik stak Nyah in bed en kuste haar. Een uur later was ze dood”

Nyah was amper 4 jaar oud toen ze stierf na een zware epilepsie-aanval. Voor Tim D’heedene en Melissa Truyaert was de dood van hun dochtertje het trieste dieptepunt na een lange lijdensweg. “We zijn zó vaak met ons hoofd tegen een muur gelopen”, klinkt het radeloos. Om te helpen voorkomen dat andere ouders hetzelfde moeten meemaken, organiseren de ouders van Nyah enkele evenementen ten voordele van het Trefpunt Kinderepilepsie.

Tim D’heedene (29) en Melissa Truyaert (32) uit Koolskamp wisten niet wat hen overkwam toen hun dochtertje Nyah, pas 9 maanden oud, een eerste keer een epilepsie-aanval kreeg. Die radeloosheid is hen altijd blijven achtervolgen, en al zeker toen hun oogappel op amper 4-jarige leeftijd overleed na een zware aanval. Om te vermijden dat lotgenoten met dezelfde machteloosheid zouden worden geconfronteerd, willen ze het Trefpunt Kinderepilepsie financieel steunen. Dat doen ze door in december, naar aanleiding van De Warmste Week van Studio Brussel, drie evenementen te organiseren: een metalavond, een kleinkunstconcert en een comedyavond (zie kader). “We zijn zo vaak met ons hoofd tegen een muur gelopen”, klinkt het. “We willen echt niet dat andere ouders dat moeten meemaken. Als de diagnose gesteld wordt bij je kind, dan kan je daar niks tegen beginnen. Maar een goede begeleiding zou vanzelfsprekend moeten zijn.”

7 maanden onzekerheid

Toen Nyah op 6 december 2013 het levenslicht zag in Tielt, liet niks vermoeden dat de baby aan epilepsie leed. “Maar in september 2014 hoorde ik Nyah plots krijsen in haar bedje”, vertelt papa Tim. “Ik ging meteen kijken en zag dat het ernstig was. Ze bewoog niet en opende haar ogen niet meer. Ze maakte enkel een rochelend geluid. In het ziekenhuis vroeg men ons wel of er epilepsie in de familie zat, maar bij Nyah vonden ze niks. Na twee dagen mocht ze weer naar huis, maar niemand kon ons vertellen wat er precies scheelde.”

Vier weken later kreeg Nyah een gelijkaardige aanval, waarna ze anti-epilecticamedicatie kreeg toegediend. Maar die bood geen soelaas, want enkele weken later kreeg het meisje in haar loopwagen een eerste echte epileptische aanval. “Ze maakte stuipbewegingen, haar ogen draaiden weg en er kwam schuim uit haar mond. Toen wisten we zeker dat ze epilepsie had.”

Het begin van een loodzware periode voor het koppel. “Vanaf dat moment kreeg Nyah almaar meer aanvallen”, vertelt Tim. “We waren vaste klant in het ziekenhuis van Tielt en het Gentse UZ om die aandoening onder controle te krijgen. Zeven lange maanden moesten we wachten op de resultaten van een bloedonderzoek. Kan je je voorstellen dat je zo lang moet wachten om te weten wat er met je dochter scheelt? Maar dat onderzoek bracht wel duidelijkheid: Nyah had een genetische afwijking in de natriumkanalen van haar hersenen. Of we opgelucht waren dat Nyah niks had overgeërfd van mij of Melissa? We waren eigenlijk vooral blij dat we eindelijk wisten wat er aan de hand was. Eind oktober vonden de dokters de ideale medicijnenmix, waardoor de aanvallen wegbleven. Nyah begon razendsnel te veranderen. Ze was altijd een vermoeide, lusteloze baby en peuter geweest. Maar vanaf toen kon ze lachen en leek onze dochter gelukkig.”

µ

In september 2016 mocht Nyah naar de eerste kleuterklas. “En dat vond ze echt leuk. Maar na twee weken kregen we al telefoon van de school, of we eens konden komen praten met de juf en het CLB. Door de vele aanvallen – een honderdtal – die Nyah al had meegemaakt, had ze een ontwikkelingsachterstand. We meldden ons aan bij verscheidene instanties, maar die boden geen oplossing. Revalidatiecentra hadden wachtlijsten van een jaar, andere opties hielden in dat we dagelijks over en weer zouden moeten rijden met Nyah. Als je allebei gaat werken, is dat gewoon niet haalbaar… Gelukkig heeft de school, De Horizon in Koolskamp, ons altijd gesteund.”

“We kregen het uiteindelijk geregeld dat Nyah op school wekelijks een aantal logopedie- en kinesessies kreeg. Ik hoef je niet te vertellen dat het prijskaartje daarvan opliep… Na vier maanden moesten we al 1.000 euro neertellen, waarvan we niks terugbetaald kregen. Dan wil je je kind vooruit helpen en beslist iemand in een kantoor dat het geen recht heeft op verhoogde terugbetaling, omdat er niks te zien is in de hersenen… Om moedeloos van te worden. Maar we hielden vol, want we zagen Nyah evolueren. En ze ging zo graag naar haar schooltje.”

De relatie van Tim en Melissa bleek helaas niet bestand tegen de zware druk die de aandoening van hun dochtertje met zich meebracht. Eind 2016 gingen ze als vrienden uit elkaar. “We waren naast elkaar gaan leven”, zegt Tim, die weer bij zijn ouders in Lichtervelde ging wonen. “We stemden onze werkuren af op elkaar, zodat Nyah nooit alleen was. Maar daardoor zagen we elkaar nog amper. En Nyah naar een kinderopvang brengen, was ook niet echt een optie. Omwille van het ingewikkelde medicatieschema, maar ook omdat we haar niet wilden achterlaten gezien haar toestand… Maar ook al bleek samenwonen voor ons niet langer haalbaar, het contact bleef goed. Nyah bleef afwisselend een week bij mij en een week bij Melissa. En op woensdagen verbleef ze bij de ander, zodat we haar nooit echt een week moesten missen.”

Noodlot

Op 12 februari 2018, toen niemand het zag aankomen, sloeg het noodlot keihard toe. “Het was de eerste dag van de krokusvakantie en Nyah mocht gaan spelen bij haar oma, de mama van Melissa. Plots kreeg ik telefoon op het werk: Nyah had opnieuw een aanval gehad. We gingen naar het ziekenhuis, maar de dokter zag geen enkele reden om haar daar te houden. We keerden huiswaarts en speelden nog een beetje met haar. Om 19.30 uur was het bedtijd. Ik las haar nog een van haar favoriete verhaaltjes voor en kuste haar”, herinnert Tim zich nog levendig. “Met twee babyfoons zaten mijn ouders en ik beneden. Na een uurtje ging ik toch eens kijken of alles in orde was. Maar Nyah ademde niet meer. Ik begon meteen te reanimeren en riep mijn vader, dat hij de buurman – een ambulancier – moest halen. Ondertussen had ik de 100 gebeld. Zij hielpen me via de telefoon met de hartmassage en de beademing. De hulpdiensten waren er snel en hebben er alles aan gedaan om onze dochter nog terug te halen, maar om 21.48 uur werd ze doodverklaard.”

“Ons dochtertje was een tikkende tijdbom zonder dat we dat beseften”

Uit de autopsie bleek dat het meisje overleed aan een sudep, een sudden unexpected death in epilepsy. “Een aanval op het autonome zenuwstelsel die een hartstilstand of ademstilstand heeft veroorzaakt”, weet Tim. “Daarom hebben we niks gemerkt via de babyfoon. Want bij een normale aanval ademde Nyah altijd heel luid.”

Tikkende tijdbom

“De volgende uren en dagen ga je door een hel”, gaat de papa verder. “Het dierbaarste dat je had, is je ontnomen. We hadden ook nooit gedacht dat die epilepsie onze dochter het leven kon kosten. Er is slechts één kans op 10.000 dat je zo’n fatale aanval krijgt… Weet je, toen we geregeld naar het UZ in Gent moesten met Nyah, prezen we onszelf gelukkig als we die jonge kankerpatiëntjes met hun mutsje zagen. Die mensen staan er slechter voor dan wij, dachten we. We beseften niet dat Nyah een tikkende tijdbom was. Zij was óók heel ziek, alleen zag je het aan haar veel minder goed.”

De drie evenementen die Melissa en Tim ten voordele van het Steunfonds Kinderepilepsie organiseren, maken deel uit van hun verwerkingsproces. “Maar ik adopteerde ook een zeehondje bij Sea-Life”, zegt Tim. “Ik had dat ooit beloofd aan Nyah en haar spaarpotje stond hier toch… We doopten het dier Nyahtje. En ik liet ook een aantal tatoeages zetten: een vlinder in mijn hals, want ze was verzot op vlinders. Mijn moeder, die de dood van Nyah maar niet verwerkt krijgt, heeft ook een vlindertattoo op haar arm. Maar ik liet ook een hand- en voetafdruk van mijn meisje tatoeëren. En achter mijn oren een letter ‘N’ en een paars lintje, het symbool voor epilepsie. Dat soort zaken helpen mij. Want je moet vooruit.”