Hoop voor kleine William (9 maanden) met zeldzame ziekte: crowdfunding gestart om zijn leven te redden

Er is dan toch eindelijk een sprankeltje hoop voor de ouders van de kleine William (9 maanden) uit Brugge. Het jongetje lijdt aan een zeer zeldzaam syndroom en heeft daarom een levensverwachting tussen anderhalf en drie jaar. Maar voor het eerste is er nu toch sprake van een alternatieve behandeling. Alleen is er nog 100.000 euro nodig om die op te starten. Zijn ouders Marie en Dennis starten nu hoopvol een nieuwe crowdfunding.

Een alternatieve behandeling. Momenteel enkel in Spanje erkend. Peperduur, maar wel het eerste sprankeltje hoop voor William. Een baby van negen maanden oud uit Assebroek, een deelgemeente van Brugge. Daarvoor willen zijn ouders Marie Corthier (29) en Dennis De Rycke (33) nu geld inzamelen. Niet voor het eerst, want toen ze hoorden dat hun kleine William wellicht geen drie jaar oud zou worden, begonnen ze met een bucket list voor hun zoontje. Heel wat mensen droegen hun steentje bij zodat het gezin zoveel hokjes als mogelijk zou kunnen afvinken. Maar door Williams toestand blijven de meeste leeg. “Het geld dat mensen al gaven voor zijn bucket list zullen we nu wellicht voor iets anders gebruiken. Want voor het eerst is er sprake van een alternatieve behandeling. Het spreekt voor zich dat we daar alles voor over hebben”, zeggen de ouders.

Stofwisselingsziekte

Hun wereld zakte enkele maanden geleden helemaal onder hun voeten weg. Dat er wat scheelde met hun zoontje William hadden ze wel door. Maar dat het zo ernstig was durfden ze zelfs niet vrezen. “Uw zoontje zal maximaal drie jaar oud worden. We zullen zijn leven zo aangenaam mogelijk maken. Maar hij zal snel sterven”, klonk het bij de dokters. De diagnose was dan ook bikkelhard: William lijdt aan het syndroom van Menkes. Een ongeneeslijke stofwisselingsziekte waarbij te weinig koper in het lichaam aanwezig is. De aandoening is uiterst zeldzaam, in Europa zijn maar een paar gevallen bekend. Maar vooral: onbehandelbaar. “Plots valt het woord ‘terminaal’. En het gaat over je kleine baby. Dat is helemaal onwerkelijk.”

Maar enkele maanden later kunnen Dennis en Marie zich toch vastklampen aan een klein sprankeltje hoop. Een alternatieve behandeling waarbij William het medicijn elesclemol toegediend zou krijgen. Dat zou ervoor kunnen zorgen dat er toch koper in zijn lichaam getransporteerd wordt. Met andere woorden: zijn redding. “Maar de behandeling werd nog niet officieel goedgekeurd. Dus er mogen nog geen onderzoeken op mensen uitgevoerd worden”, zegt Marie. “En als er één iets is dat we niet hebben, dan is het wel tijd.”

Via een Amerikaanse dokter kwam het Brugse koppel echter in contact met een Spaanse moeder, Aurora. Haar zoontje Marco heeft hetzelfde syndroom als William. Het jongetje is ondertussen anderhalf jaar oud en zijn moeder slaagde er in om de Spaanse overheid te overtuigen van een behandeling met elesclemol. “De onderzoeken op Marco zouden in januari opstarten”, zegt Marie. “Hij zal elke maandag een inspuiting krijgen en die zal op vrijdag geëvalueerd worden. Ze zullen met heel lage dosissen starten, want een overdosis kan fataal zijn. Als de resultaten gunstig zijn, zullen ook William en een handvol andere kindjes in het proefproject opgenomen worden.”

Plots valt het woord ‘terminaal’. En het gaat over je kleine baby. Dat is helemaal onwerkelijk.

Maar dat ganse proefproject kost handenvol geld: in totaal 400.000 euro. De Spaanse mama zamelde zelf al 300.000 euro in. Maar de rest moet nu van de andere ouders komen. “We hebben in totaal nog 100.000 euro nodig”, zegt Marie. “De onderzoeken zijn al gestart, maar het geld is wel broodnodig om die te kunnen uitbreiden naar William en andere kindjes. En om blijvende onderzoeken te kunnen doen.”

Marie en Dennis spreken voor het eerst met een beetje hoop in hun stem. Eind november lag dat helemaal anders. Want toen belandde William voor de zoveelste keer in het ziekenhuis. Het jongetje liep een infectie op en kreeg daar bovenop nog eens corona. Zijn leven hing toen een week lang aan een zijden draadje. “We hebben letterlijk afscheid van hem moeten nemen. Dus we weten hoe dat zou voelen. En we weten dat de kans dat het ooit echt zo zal zijn groot is. Maar die nieuwe behandeling is voor ons echt een nieuwe houvast. We willen er alles aan doen om William die mogelijkheid ook te geven. Dat zijn we aan hem verplicht. En we zouden het onszelf anders ook nooit vergeven.”

Tijd en geld nodig

Marie en Dennis zitten zelf enigszins verveeld met het feit dat het de tweede keer is dat ze nu een crowdfunding op poten zetten. De eerste keer deden ze dat om de bucket list die ze voor hun zoontje opstelden te kunnen waarmaken. “We willen hem alles meegeven wat we vooraf voor ogen hadden. Het is niet omdat hij minder tijd heeft dan een ander kind dat hij ook minder mag beleven”, zeiden ze daar toen over. Maar maanden later zijn enkel een bezoekje aan de dierentuin, een fotoshoot met het gezin en een weekendje Knokke afgevinkt. “En voor de rest ging een groot deel van het geld al naar medische benodigdheden. En naar leven, want als zorgouder kom je hier hoe dan ook financieel in de problemen.”

De dokters verwachten dat de behandeling van Marco in Spanje een viertal maanden zal duren. Daarna is het dus eventueel de beurt aan William en enkele andere kindjes. “Het is heel simpel en tegelijkertijd klinkt het heel hard: we hebben nu tijd en geld nodig. En dat zijn twee dingen waarvan we momenteel geen overschot hebben. Maar als ouder moeten we nu gewoon al het mogelijke doen om daar verandering in te brengen. Voor William, voor Marco en voor die andere kindjes.” (TL)