Onder de noemer ‘Help ons om Pascal zijn stem en mobiliteit terug te geven na een beroerte’ is Hannelore Vandersteene een crowdfunding gestart via Steunactie.be. Ze wil daarmee voor haar man Pascal Defever de dure medicatie en revalidatie betalen. Na een herseninfarct in 2022 kan Pascal niet meer spreken of schrijven en lag hij een jaar in het ziekenhuis. Via experimentele robottherapie hoopt Hannelore zijn levenskwaliteit te verbeteren en ooit weer gesprekken met hem te kunnen voeren.
Pascal Defever (52) en Hannelore Vandersteene (50) wonen in Marke, zijn bijna 30 jaar getrouwd en hebben twee kinderen, Lisa (28) en Lars (23). Ze leidden een gelukkig en zorgeloos leven tot het noodlot plots toesloeg. Pascal kreeg op moederdag 8 mei 2022, op amper 50-jarige leeftijd, een heel zwaar herseninfarct, met ernstige blijvende gevolgen. Pascal werkte tot dan als projectverantwoordelijke met een heel team onder hem. Hannelore is thuisverpleegkundige en zorgt sinds die dramatische dag dagelijks voor haar man.
“Pascal is halfzijdig verlamd en kan niet meer spreken schrijven. Hij verbleef na het herseninfarct bijna een jaar in het ziekenhuis waar hij enorm hard geholpen werd”, vertelt Hannelore. “Terug thuis proberen we nog steeds heel veel om hem beter te maken: hij krijgt logopedie, ergotherapie, kinesitherapie, maar de spraak blijft uit.”
“Na zijn herseninfarct lag Pascal bijna een jaar in het ziekenhuis”
Haar werk als thuisverpleegkundige gaf Hannelore op, omdat Pascal onmogelijk lang alleen kan blijven. “Het huis hebben we moeten aanpassen. Er zijn nu overal handgrepen, er is een traplift, we hebben een badlift, douchestoel, enz. Alles om het hem gemakkelijker te maken. Pascal volgt nu therapie in CAR Overleie in Kortrijk, het Centrum voor Ambulante Revalidatie, waar ik elke dag met hem naartoe ga”, gaat Hannelore verder.
“Onze gewone leefwereld is helemaal anders geworden sinds die dag. De kinderen, vooral Lars, hebben het moeilijk, Zijn pa en hij zijn twee handen op één buik. Ze deden alles samen, bezochten metalfestivals zoals Alcatraz. Lars ging altijd mee met de motor en ze konden nadien urenlang napraten op ons terras over hun avonturen… Dat is allemaal weggevallen”, zegt Hannelore stil.
“Onze zoon Lars en Pascal waren twee handen op één buik en gingen samen naar metalfestivals, maar dat kan nu niet meer”
De hoop opgeven doet ze niet. “Onlangs hadden wij een videoconsult met de gerenommeerde neuroloog Steven Laureys, met de vraag of hij en de wetenschap iets konden betekenen voor ons. Hij ziet nog altijd vooruitgang, dus wil hij het proberen via zijn revalidatiecentrum.”
Het werk van de onderzoeksgroep van dokter Laureys legt zich toe op de studie van de werking van de hersenen bij patiënten met ernstige bewustzijnsstoornissen zoals coma, vegetatieve status of minimale bewustzijnsstatus. “In ons geval gaat het om robottherapie, met magnetische stimulatie van de hersenen, een implantaat van een Baclofen-pomp voor het behandelen van de spasticiteit en medicatie om de hersenen te stimuleren. Ook is er sprake van eventueel een stamceltransplantatie.”, aldus Hannelore. Baclofen is een geneesmiddel dat toegediend wordt in dat deel van het ruggenmerg dat de spastische ledematen aanstuurt.
Hoge kosten
De verdere revalidatie van kine, logo en ergo worden terugbetaald door het ziekenfonds. “Maar alle andere kosten helaas niet, en die lopen hoog op. We spreken hier al snel over 7.500 euro voor twee weken. De revalidatie bij dokter Laureys zou 12 weken duren. Zes keer 7.500 euro dus. Een rekensom die helaas snel gemaakt is. En dat terwijl we de voorbije twee jaren ook al zware noodzakelijke kosten maaktenn: een nieuwe auto, een rolstoel, alle therapie. Maar deze kost is helaas te hoog om zonder hulp te kunnen betalen”, zegt Hannelore bedrukt.
Dochter Lisa kwam op het idee voor een crowdfunding. “Onze vraag is ‘Kunnen jullie ons helpen om Pascal zijn stem/spraak terug te geven? Om ervoor te zorgen dat hij zijn leven kan terugkrijgen? We zijn erg dankbaar voor alle steun en hopen 75.000 euro bij elkaar te krijgen”, besluit Hannelore. “De robottherapie is onze laatste hoop. Als ik weer volwaardige gesprekken met hem zou kunnen voeren, zou dat ons leven zoveel beter maken. En zelf droomt hij ervan ooit weer aan de slag te kunnen gaan.”
Warm West-Vlaanderen
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier