Wanneer het levenseinde in zicht is, groeit de nood aan nabijheid, een luisterend oor en een diepgaand gesprek. Dat onderlijnt Palliatieve Zorg Westhoek-Oostende die zijn dertigste verjaardag vierde met een succesvol optreden van Scala & Kolacny Brothers. “Het raakt me wanneer een patiënt mij als wildvreemde toelaat in zijn intieme omgeving”, zegt Isabelle Merchiers (62). Zij is al meer dan twintig jaar vrijwilligster bij de organisatie. Wat zeg je tegen iemand die zal sterven?
“De zorgsector staat voor grote uitdagingen”, onderlijnt coördinator Annelore Maesen bij het begin van ons gesprek. “Alle zorgdisciplines moeten beter op elkaar afgestemd worden, zodat we nog efficiënter kunnen tegemoetkomen aan wat de patiënt wil. Het is belangrijk om als multidisciplinair team vroegtijdig ingezet te worden. Nu al staan we in contact met de eerstelijnszorg en artsen, maar we zien de samenwerking nog ruimer. Palliatieve zorg zal zo niet langer een onderdeel zijn van de eindfase, maar essentieel in het volledige zorgtraject. Het enige wat de patiënt en zijn mantelzorger wil, is thuis op een kwaliteitsvolle manier leven. Dat moet het hoofdaccent blijven. Onze medewerkers zetten zich daarvoor nu al dagelijks in, maar de samenwerking met andere actoren in de zorg kan nog beter. Daarvoor moet de overheid meer budget voorzien.”
Meteen is de toon gezet: palliatieve zorg is veel meer dan wat babbelen met iemand die weet dat hij niet meer zal genezen. Naast het professionele team met zeven verpleegkundigen, een psycholoog en twee administratieve krachten kan de organisatie rekenen op een twintigtal vrijwilligers. Eén van hen is Isabelle uit Koksijde. Beroepshalve is ze opvoedster in de bijzondere jeugdzorg. “Mijn buurvrouw vocht een ongelijke strijd tegen kanker. Ik heb me wat over haar ontfermd. Ik was erbij tot op het laatste en voelde geen schrik om dicht bij haar te staan. Dat was de thuisverpleger opgevallen en zo maakte ik kennis met Palliatieve Zorg Westhoek-Oostende.” Dat is ondertussen meer dan twintig jaar geleden. Elk jaar begeleidt de Koksijdse twee tot drie mensen die hun laatste levensfase beleven.
Noden
Het is de huisarts die toestemming verleent voor de opstart van palliatieve zorg. De palliatief thuisverpleegkundige komt langs voor een intakegesprek om een zicht te krijgen op de noden. Wat verwacht de patiënt? Hoe ziet zijn sociaal netwerk eruit? Welke medicatie heeft hij nodig? Hoe voelt hij zich? Als dat nodig is, schakelen die professionelen vrijwilligers in die wekelijks bij de patiënt langsgaan. “Ik herinner me nog goed de eerste keer”, vertelt Isabelle. “Het was in Middelkerke bij een persoon van 35 jaar met een mentale beperking. Zijn mama week niet van zijn zijde en dat woog op haar. Om ze wat ruimte te geven, kwam ik langs. De communicatie verliep, door zijn handicap, moeilijk. Ik haalde een fotoboek uit, voelde de verbinding en zag hoe rustig hij ervan werd. Hij ademde steeds trager en overleed nog voor zijn mama thuiskwam. Ik heb daar toch een tijdje mee geworsteld. Uiteindelijk kwam ik tot het besef dat die persoon bewust gewacht had om zijn mama geen pijn te doen. Ik geloof daar echt in. Als vrijwilliger kan je steeds terugvallen op een sterk team.”
Isabelle omschrijft haar inzet als volgt: “We zijn twee blanco-bladen voor elkaar bij de eerste ontmoeting. Gaandeweg gaan de gesprekken dieper. Soms gaat dat gepaard met woede en frustratie, maar ook met angst, want wat houdt de dood precies in? Hoe verloopt dat? Het raakt me dat een wildvreemde me toelaat in zijn persoonlijk verhaal. Een patiënt die terminaal is, heeft niets te verliezen. Ze geven zich bloot en komen tot nieuwe inzichten. Woorden, die nog nooit zijn uitgesproken om de ander te beschermen, worden dan wel besproken. Die mensen kijken plots helemaal anders naar het leven. Het klinkt cliché, maar ze hebben veel meer oog voor de kleine dingen en relativeren. Vaak met een vleugje humor, want lachen is zelfs op zo’n breekbaar moment nodig.”
Brieven
Dat die gesprekken dikwijls blijven hangen, is evident. Isabelle heeft een manier gevonden om ermee om te gaan. “Ik schrijf voor mezelf brieven naar de patiënt. Brieven die ik hen niet bezorg, maar die me helpen om alles in perspectief te plaatsen. Wat vooral belangrijk is, is dat ik ‘mee-leef’ en niet ‘mee-lijd’. Ik ga niet mee in het verdriet van de patiënt, daar heeft hij niets aan. Mijn inzet is geslaagd als ik het vertrouwen heb, als de persoon zichzelf kan en mag zijn. Ik heb niet altijd een antwoord klaar en voel me soms machteloos. Ik benoem dat ook. Vooral het luisterend oor is in die fase van het leven belangrijk. Ik neem de hand vast en fluister hem toe dat hij niet alleen is, dat ik er ben. De impact van wat je zegt, is enorm.”
Maar wat zeg je tegen iemand die zal sterven? “Taal speelt een belangrijke rol. Ik vraag niet ‘hoe gaat het?’ maar wel ‘hoe gaat het vandaag?’. Dat is één woord verschil, maar krijgt meteen een heel ander aanvoelen. Ik koppel heel vaak de vraag terug om vervolgens mee te stappen in hoe hij denkt en wat hij voelt.”
En coördinator Annelore Maesen pikt in: “Wat ik vaststel, is dat de vraag naar euthanasie veel gemakkelijker gesteld wordt dan vroeger. Ook daar speelt Palliatieve Zorg Westhoek-Oostende een rol. Het is soms uit angst dat die vraag wordt gesteld. Onze volledige dienstverlening staat in het teken van het comfort van de patiënt en hoe die het levenseinde ziet. Mensen zijn veel bewuster met het leven en dus ook het einde ervan bezig. Ze willen tot op het laatste de regie in handen. Onze vrijwilligers en het professionele team staan voortdurend in contact met elkaar. Die wisselwerking is een enorme meerwaarde. De zorg is helemaal op maat. ”
Begrafenis
Dat het alleen maar kommer en kwel is, wil Isabelle ontkrachten. “We lachen ook wel hoor. Ik herinner me nog de vraag om naar een specifiek ijssalon te gaan. We genoten er van een hoorntje met een bolletje vanille en framboos. Twee dagen later was hij overleden, maar dat kleine kwaliteitsmomentje konden ze hem niet afnemen. Een andere keer was er een dame die haar hele leven graag had gekookt. Ze wilde dat nog eens doen, hoewel ze bedlegerig was. Met al haar krachten kwam ze uit bed, maakte ze kip met appelmoes en hebben we er smakelijk van gegeten. Een week later was ze er niet meer. Vaak nodigt de familie ons nog uit naar de begrafenis, en daar ga ik op in. Ook nadien, wanneer er nood is aan een babbeltje, luister ik graag. Dit vrijwilligerswerk is zo zinvol en betekent voor mij een persoonlijke verrijking.”
Door hun betrokkenheid bieden de vrijwilligers dat tikkeltje meer. Er is nood aan extra helpende handen. Info: info@palliatieve.be of www.palliatieve.be. (GUS)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
