“Ik ga slapen met zijn kanker en ik sta ermee op”, zegt mama Lien (33) “Wij kunnen ons niet meer intens gelukkig voelen. De angst zit altijd mee aan tafel.” Een jaar na de diagnose leeft het gezin van Mathis (4,5) uit Ingooigem tussen hoop en angst. Een terugblik op een slopend jaar dat niemand onberoerd laat.
Op 22 december 2024 werd het leven van Mathis abrupt stilgezet door een keiharde diagnose: medulloblastoom, een agressieve hersentumor die was uitgezaaid. De toen driejarige kleuter onderging de dag erna een dringende hersenoperatie in UZ Gent. Wat volgde, was een jaar dat volledig in het teken stond van overleven. Telkens een week chemo, gevolgd door twee rustweken thuis. “Maar die thuismomenten kwamen bijna nooit”, vertelt mama Lien Holvoet (33). “Na enkele dagen kreeg hij opnieuw koorts door infecties. Dan was het weer hals over kop naar het ziekenhuis. Een constante rush.” Midden juni tot eind juli was er dan een quarantaine van 36 dagen omwille van een stamceltransplantatie, gecombineerd met hoge dosis chemotherapie. Mathis mocht die ganse periode niet naar buiten. “We hadden hem toen verteld dat er slechte beestjes in de gang zaten die hem zieker konden maken”, zegt Lien. “Hij aanvaardde dat.” Elke dag moest ook gevuld worden om hem bezig te houden. Kaartjes en ballonnen stroomden toe en werden zijn houvast. “Dat was zijn rode draad”, vertelt Lien. “Een grote kartonnen doos openen met een heliumballon in, was een feest.”
De behandelingen lieten diepe sporen na. Mathis leeft nog steeds met beschadigde slijmvliezen, waardoor hij dagelijks moet overgeven. “Daardoor braakt hij soms ook zijn maagsonde uit en moeten we naar het ziekenhuis. Dat is heel lastig voor hem en voor ons. Dat ritme weegt.” Het afgelopen jaar verbleef Mathis 137 nachten in het ziekenhuis, kreeg hij 47 chemo’s, 30 bestralingen, 72 bloedtransfusies en 30 maagsondes. Bovendien zagen de twee broertjes elkaar wekenlang niet. “We leefden als gezin apart”, klinkt het. Augustus bracht even ademruimte: “Naar zee op het appartement van het Kinderkankerfonds, Plopsaland en zwemmen bij oma.”
Leven tussen scans
Vanaf 1 september volgde een nieuwe uitputtingsslag. Dertig bestralingen onder volledige narcose aan de hand van protontherapie in het UZ Leuven, stonden de moedige kleuter te wachten. Ook al spaart deze geavanceerde vorm van radiotherapie het omliggende weefsel maximaal, de impact blijft enorm. Nu pas voelen beide ouders hoe hels het voorbije jaar was. “Gelukkig konden we dit met twee dragen”, vult papa Dwight Roelant (34) aan. “Enerzijds was er de zorg voor Mauro (2,5) en anderzijds was er continu een van ons twee bij ons oudste zoontje. Mathis was uitzonderlijk dapper, ondanks de talloze behandelingen die voor een kind onmenselijk zwaar zijn.”
Vandaag is de zware tumorbehandeling voorbij, maar de strijd is nog niet gestreden. Eten lukt nog niet, waardoor hij voedsel binnenkrijgt via een maagsonde. Wekelijks volgt Mathis kine, logo, ergo en krijgt hij begeleiding van een psycholoog. Daarbij gaat hij vier halve dagen naar school, waar hij herleeft. “De betrokkenheid van de school is hartverwarmend. Ook iedereen die wafeltjes kocht, willen we bedanken.” Maar het gezin leeft verder met blijvende onzekerheid. Elke drie maand is er de MRI-scan, gecombineerd met een lumbaalpunctie. “Dat bepaalt alles”, zegt Lien. “Ons leven speelt zich af van scan tot scan. Je leeft voortdurend met de vraag wat de volgende controle zal brengen.”
“Wij kunnen ons niet meer intens gelukkig voelen. De angst zit altijd mee aan tafel.”
Geluksmoment op kerstavond
De gesprekken met de oncoloog zijn zwaar. De tumor was agressief, de kans op herval reëel. “Als de tumor terugkomt, wordt het bijzonder moeilijk”, kregen we te horen. “Ik ga slapen met Mathis zijn kanker en sta ermee op”, verwoordt Lien het rauw. “Wij kunnen ons niet meer intens gelukkig voelen. De angst zit altijd mee aan tafel.”
Toch was er deze kerst ook een klein geluksmoment. “We voelden ons dit jaar de koning te rijk omdat we met ons voltallig gezin en mijn ouders konden samenzijn. Dat we dan op kerstdag opnieuw naar het UZ Gent moesten doordat Mathis terug koorts had, namen we erbij, je leert relativeren.” Nu hopen ze vooral dat de antibiotica haar werk doet. Ondertussen blijft één wens overeind. “Dat Mathis nu kankervrij mag blijven, verder mag herstellen en opnieuw ‘gewoon kind’ kan zijn. Spelen, lachen en leven -en dat samen met zijn broertje Mauro”, klinken de ouders uit de grond van hun hart.
