Valerie Rousseau (33) uit Ardooie kreeg de muco-diagnose op 2,5-jarige leeftijd. Ze houdt haar gezondheid nauwlettend in de gaten. Haar suikerspiegel vereist constante monitoring met een sensor, maar dankzij sport en voeding blijft haar diabetes – die ze door muco heeft – goed onder controle.
“Muco is dagelijks aanwezig en kan ik niet even op pauze zetten”, vertelt Valerie. “Ik neem medicatie bij alles wat ik eet, moet elke dag aersollen voor ik ga werken, ga elke drie maanden op controle naar het UZ Gent, één keer per week naar de kiné… Het vraagt toch wel wat discipline om dat allemaal vol te houden.”
Muco is meer dan een longziekte. Het tast ook het spijsverteringstelsel aan, wat bij Valerie vier jaar geleden diabetes heeft teweeg gebracht. Momenteel nog zonder insuline, maar ze moet wel op haar voeding letten en zoveel mogelijk sporten. Zo blijft het onder controle.
“We hadden een heel grote kans op een kindje met muco, omdat ik het dragerschap sowieso doorgeef”
Door de diabetes moet ze nu meer op controle naar het ziekenhuis. Sporten is voor elke muco-patiënt belangrijk voor de longen, maar bij diabetes nog iets meer. “Dat moet ik dus echt inplannen tussen werk, huishouden en behandeling. Ik vind muco nu meer aanwezig dan vroeger”, klinkt het. “Ook het vervullen van onze kinderwens was toch een zwaar traject.”
Kinderwens
Want ook het voortplantingsstelsel kan aangetast zijn, waardoor een kinderwens voor patiënten niet vanzelfsprekend is. “Ons dochtertje van 1 jaar en 9 maanden is geboren na een ICSI-PGT traject, omdat mijn partner drager is van een zeldzaam muco-gen. We hadden dus een heel grote kans op een kindje met muco, omdat ik het dragerschap sowieso doorgeef.”
“Vroeger was de impact van muco op mijn leven minder groot dan nu. Mijn leven zag er grotendeels hetzelfde uit als dat van andere leeftijdsgenoten. Met mijn behandeling die erbij kwam natuurlijk. Maar ik kon wel gewoon naar school, op kot, studeren of uitgaan zoals anderen zonder muco.” (RV)
Wie mensen met mucoviscidose wil steunen, kan mucosocks kopen op www.mucoshop.be.