De warmere temperaturen van de voorbije dagen zullen voor veel mensen deugddoend zijn, maar dat geldt niet voor iedereen. Ilano Van den Bulcke lijdt aan de zeldzame aandoening XP. Contact met zonlicht en andere UV-gevoelige zaken zoals lampen en vuur zijn uit den boze. Voor de dappere Ilano (8) zou het kwakkelweer dus meer een zegen dan een vloek kunnen zijn…
Ilano is de achtjarige zoon van Koen Van den Bulcke (35) en Gwenny Neyrinck (33). Bij Ilano werd XP vastgesteld. “Dat is voluit Xeroderma Pigmentosum”, legt vader Koen uit. “Bij deze zeldzame genetische aandoening is de minste blootstelling aan UV – zelfs enkele seconden – een groot risico voor huidkanker. De voorbije jaren werden al verschillende tumoren weggehaald. Ilano moet vaak onderzoeken ondergaan en dan trekken we altijd met een bang hartje richting UZ Gent. In juni waren de laatste testen. Enkele plekjes hebben extra aandacht nodig en ook de hersenscan wordt nog verder onderzocht.”
Het kwakkelweer van de voorbije weken zou dus welgekomen kunnen zijn voor Ilano, al moet dat volgens Koen genuanceerd worden. “Het is niet omdat er geen felle zon is, dat er geen hoge UV-waardes kunnen zijn. Er zijn nog steeds hoge pieken mogelijk, alleen zakken de waardes sneller als het bewolkt en minder warm is. Dan is het voor Ilano ook draaglijker om ’s avonds naar buiten te gaan met zijn speciale UV-werende kledij en helm. Naar buiten gaan bij regenweer is ook niet evident. Ook dan kan er nog steeds een hoge UV zijn. Bovendien mogen Ilano’s kleren niet nat worden.”
Bij een te hoge UV, zoals eerder deze week, moet Ilano noodgedwongen binnen blijven. “Dan moeten we creatief zijn. Woensdag hebben we bijvoorbeeld zijn kamer heringericht. Het zorgt voor verstrooiing, wetende dat leeftijdsgenoten wel gewoon buiten kunnen ravotten.”
De ouders van Ilano richtten enkele jaren geleden de vzw XProtect Ilano op.
“Het doel van de vzw is tweeledig. Enerzijds is het financieel kostenplaatje niet te onderschatten, anderzijds willen we de mensen ook meer bekendheid geven rond deze zeldzame ziekte. Ilano moet elke twee uur speciale zonnecrème factor 100 + en oogdruppels krijgen. Ook zijn helm moet om de zoveel tijd vernieuwd worden. Op Facebook posten we regelmatig updates van Ilano. Ook de nachtelijke zomeractiviteiten kan je daar meevolgen. Kinderen met XP worden ook maankinderen genoemd, omdat ze vooral bij maanlicht buiten mogen. Het gebeurt dat we een fietstochtje of wandeling met de hond doen rond 22.30 uur. Voorafgaand checken wel steeds of het een veilige route is. Niet alleen de zon geeft UV, ook straatlampen, vitrinelampen, tuinkaarsen, enzovoort kunnen UV geven. Die nauwkeurige voorbereiding geldt voor elke uitstap. Zo hebben we ook eens een scan gemaakt met onze UV-meters van de lampen in de bioscoop en de pretparkzones in Plopsaland. Die UV-meters zijn ons belangrijkste meetinstrument. Er komt dus veel bij kijken”, klinkt het.
“Het is allemaal niet te onderschatten voor ons als gezin. Ook niet voor onze dochter Amilou (5). Zij gaat er echter ook heel goed mee om en we hangen goed aan elkaar. Op reis gaan, kunnen wij niet. We wonen in De Panne, maar een uitstapje naar het strand is evenmin mogelijk. We hebben echter de klik gemaakt, want voor je kind doe je alles. We leven op als Ilano glimlacht en als hij geniet van de kleine dingen. Ons doel is om zijn leven zo comfortabel te maken.”
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
