Tim uit Ieper leeft met de ziekte van Crohn: “Ik moet altijd weten waar het toilet is”

Zware buikpijn en aanhoudende buikloop deden Tim Vankeirsbilck (31) uit Ieper in 2017 naar de huisarts stappen. De ziekte van Crohn bleek het verdict. Zijn ziekte aanvaarden kon Tim snel, maar het was een uitdaging voor zijn sociale leven. “Op voorhand weten waar er toiletten zijn en hoeveel er zijn, zorgt voor rust in mijn hoofd”, zegt Tim. Hij wil de ziekte van Crohn wat meer naamsbekendheid geven.

7 januari 2017 staat in het geheugen gegrift van Ieperling Tim Vankeirsbilck (31). Hij kreeg die dag te horen dat hij een auto-immuunziekte had. De diagnose ziekte van Crohn werd het verdict. Pijnscheuten in de streek van zijn appendix deden Tim naar de dokter stappen.

Niet meer uit bed

“Ik had al een tijdje last van buikloop waardoor ik dacht dat ik de buikgriep of iets dergelijks had. Na hevige pijnscheuten ben ik naar de dokter gestapt, omdat ik niet meer uit mijn bed geraakte. Deze heeft me onmiddellijk doorverwezen naar de spoeddienst, omdat hij dacht dat mijn appendix op springen stond. Bij een snelle kijkoperatie konden ze niets zien, omdat er blijkbaar een grote ontstekingskoek rond mijn darmen en appendix was. Dit kwam omdat mijn dikke darm gescheurd was”, legt Tim uit.

20 kilo lichter

“Ik ben enkele dagen in het ziekenhuis moeten verblijven om verschillende testen te doen, waaruit bleek is dat ik de ziekte van Crohn had. Bij de ziekte van Crohn lukt het ons immuunsysteem niet meer goed om verschil te maken tussen goede en slechte bacteriën in de darmen. Hierdoor beginnen er ontstekingen plaats te vinden in de darmen. Ik werd onmiddellijk op een restenarm dieet gezet dat ik heel strikt moest volgen. Met medicatie hebben de artsen geprobeerd om de ontsteking tegen te houden en in te perken”, vertelt Tim.

“Toen ik bijna naar huis mocht, ging mijn gezondheid pijlsnel achteruit. Er bleek een lek aan de dichting tussen de dikke en dunne darm te zitten, waardoor ik mezelf aan het vergiftigen was”

“Door het dieet en de medicatie ging mijn gewicht die maanden steil naar beneden. Ik woog 86 kg en begin april was dit maar 67 kg meer. Er kwam geen beterschap, integendeel. In samenspraak met de KU Leuven werd beslist om een operatie in te plannen. Dit hield in dat er bepaalde delen van dikke en dunne darm verwijderd werden. Alle geïnfecteerde delen moesten samen met de appendix eruit. De operatie stond gepland halverwege april en was goed verlopen, maar ik moest nog een week ter controle verblijven in het ziekenhuis.”

Mentale rust

“Mijn buikspieren werden doorgesneden en ik was gekluisterd aan mijn bed. Toen ik bijna naar huis mocht, ging mijn gezondheid pijlsnel achteruit. Een spoedoperatie werd gepland en er bleek een lek aan de dichting tussen de dikke en dunne darm te zitten, waardoor ik mezelf aan het vergiftigen was. Ik mocht bijna niets doen totdat mijn buikspieren genezen waren. Ik heb me heel snel bij de diagnose en de bijhorende ongemakken neergelegd. Ik zeg altijd dat er nog veel ergere dingen zijn in het leven”, zegt Tim.

“De knop omdraaien was voor mij niet zo moeilijk, maar terug buiten komen was iets helemaal anders. Doordat de darmen terug aan elkaar gezet zijn, werken die niet meer zoals vroeger en moet je veel sneller naar het toilet, in het begin was dit zes tot acht keer per dag. Dus als ik ergens naartoe ging, moest ik altijd onmiddellijk weten waar het toilet was en hoeveel er waren. Dit zorgt voor mentale rust, want je hebt je darmen totaal niet meer onder controle. De schrik om een accidentje te hebben, is natuurlijk heel groot.”

Mobiel toilet

“De ziekte van Crohn is zeker en vast een beperking. Op restaurant gaan was de hel voor mij, want door de ziekte kan ik ook niet meer alles eten wat ik wil. Rauwe groenten en sommige melkproducten zijn dingen die ik niet meer kan eten en wel mis. Na al die jaren kan ik wel zeggen dat ik geluk heb dat mijn ziekte tot nu toe altijd goed onder controle is. Ik moet wel nog altijd weten waar het toilet is als ik ergens nieuw binnenkom. Ik rijd rond met een camionette en daarin zit een mobiel toilet die me al heel vaak gered heeft. Als je op de baan bent, is er niet altijd een toilet beschikbaar. Door dat mobiele toilet weet je dat je altijd op je gemak naar het toilet kan gaan, zonder dat je hoeft te stressen. Want stress slaat effectief op de darmen. Ik heb ook al beslist, wanneer ik zou veranderen van job, het een plaats moet zijn waar ze sowieso veel toiletten zijn en het liefst met een privé toilet voor mij alleen.”

“Crohn is een ziekte die je uiterlijk niet ziet, maar wel mentaal lastig is om mee te leven”

Tim woont samen met zijn vriendin in Hollebeke. Hij is aankoopverantwoordelijke bij Minerva Cycling nv. In bijberoep verzorgt hij cocktail- en foodcateringen met Shake & Enjoy. “Momenteel zijn we aan het verbouwen en bij het tekenen van de plannen moesten er minimum drie toiletten zijn, want de twee andere zouden maar eens bezet moeten zijn (lacht). Ook op reis gaan met het vliegtuig is voor mij een dilemma, zoveel mensen op het vliegtuig en met weinig toiletten. Daarom dat een vlucht ook maar maximum drie uur mag duren voor mij. Kinderen in de toekomst zijn voor mij een moeilijke beslissing, omdat dit een erfelijke ziekte is. Ik ben er nog steeds niet aan uit of ik mijn eigen kind dit wel wil toewensen. Ook al is de kans dat hij of zij er nooit last van zou hebben”, zegt Tim.

“Iets met darmen”

Over zijn ziekte en de problemen die ermee gepaard gaan, is Tim altijd open geweest. “Niemand heeft daar ooit moeilijk over gedaan of mee gelachen. Iedereen weet dat als ik naar het toilet moet geen minuten kan wachten. Vrienden helpen zelfs plaats maken zodat ik altijd op tijd bij een toilet ben.”

“Als ik ergens binnenkom, moet ik altijd weten waar het toilet is”

Tim wil de ziekte van Crohn graag wat meer naamsbekendheid geven en er meer bewustzijn over creeëren. “De mensen hebben ooit wel al eens van de ziekte gehoord, maar velen weten niet wat het is of wat het inhoudt. ‘Iets met darmen’ is het veelgehoorde antwoord. Als ik het dan effectief uitleg wat het inhoudt, schrikken mensen wel hoe ingrijpend dit is op iemands leven. Voor ik de deur uitga, ga ik altijd nog eens naar het toilet. Voor de zekerheid. Crohn is een ziekte is die je uiterlijk niet ziet, maar wel mentaal lastig is om mee te leven. Heel veel patiënten zijn beschaamd, het is niet fijn om over de klachten te spreken zoals bloedverlies bij ontlasting, krampen, toilet net niet kunnen halen, winderigheid, darmonderzoeken en buikloop.”

Zelfmedicatie

“Ik probeer de ziekte zo weinig mogelijk als excuus te gebruiken. Ik laat om de twee maanden mijn bloedwaarden controleren, doordat ik door mijn ziekte aan bloedarmoede lijd. Ik verlies meer ijzer dan dat ik kan opnemen, daardoor maak ik te weinig rode bloedcellen aan die zorgen voor het zuurstoftransport. Regelmatig moet ik dan een zakje met ijzer krijgen zodat dit op peil blijft. Anders heb ik er teveel last van als ik voetbal bij GS Voormezele of ga zwemmen”, zegt Tim.

“Wat mijn behandeling betreft ben ik recent moeten veranderen van zelfmedicatie – spuitjes geven om de twee maanden in de buikstreek -, omdat deze niet meer sterk genoeg was en er nieuwe ontstekingen plaatsvonden. Ondertussen is dit terug onder controle. Qua voeding kan ik wel beter dingen verdragen dan zes jaar geleden, doordat je je lichaam goed leert kennen en er zorg voor draagt. Ik eet soms wel eens iets dat ik eigenlijk niet kan verdragen – zoals stoofvlees, peper- of champignonroomsaus met steak, varkensgehakt… – , maar dan ben ik wel bereid om hiervoor de prijs te betalen.”