Steeds meer mensen krijgen te maken met dementie: “Belangrijk om te focussen op wat wel nog kan”

Steeds meer mensen worden geconfronteerd met iemand van hun kennissen, die dementie krijgt. “Ongeveer 140.000 mensen in Vlaanderen leven met dementie. Tegen 2070 zal dat aantal wellicht verdubbeld zijn”, zegt geriater Griet Buyck. “Soms is er nog de misvatting dat je leven gedaan is, wanneer er dementie wordt vastgesteld. Maar in tegendeel met de nodige structuur, hulp van familie en eventuele thuiszorg kunnen mensen vaak nog heel lang hun dagelijkse leven verderzetten. En dat is ons doel”, klinkt het bij de expertisecentra rond dementie Foton en Sophia.

1 op 5, zo groot is de kans dat je zelf ook ooit dementie zal krijgen. “Vandaag krijgen er meer mensen de diagnose van dementie dan pakweg tien jaar geleden. Dat komt deels omdat er steeds meer oudere mensen zijn. Maar er is ook meer aandacht voor, waardoor mensen het beter gaan herkennen. Kort gezegd is dementie een verzamelterm voor ziektes, die de hersenen aantasten waardoor je dingen gaat vergeten”, vertelt geriater Griet Buyck, coördinator van het Centrum voor Cognitieve Stoornissen in AZ Sint-Jan in Brugge.

“Er zijn steeds meer oudere mensen én er is ook meer aandacht voor dementie, waardoor mensen het makkelijker herkennen”

“De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende en bekendste. Daarbij ontstaan er abnormale eiwitten in de hersenen, die de cellen beschadigen. Dat start bij het korte termijn geheugen en breidt zich geleidelijk aan uit. Maar dementie kan ook gelinkt zijn aan de ziekte van Parkinson of veroorzaakt worden door een trombose. Meestal komt dementie voor op oudere leeftijd, maar in uitzonderlijke gevallen zoals bij jongdementie kan dit vroeger zijn.”

Dementie begint vaak heel subtiel. “Mensen vergissen zich van datum, kunnen zich even niet oriënteren of beginnen dingen te vergeten. Maar oudere mensen hebben ook een verminderde aandachtsspanne, waardoor ze bepaalde informatie niet meer goed kunnen opnemen”, gaat Buyck verder. “De dagelijkse zaken, die men al jaren lang doet, zullen ook lang blijven goed gaan, bijvoorbeeld iedere week naar de markt. Maar als er dan plots een verandering is, zoals de markt, die op een andere dag plaats vindt of er is een omleiding, dan kan het brein niet met die ‘abnormale’ situatie omgaan en ontstaan er problemen.”

Belang van diagnose

Foton en Sophia zijn twee expertisecentra dementie in West-Vlaanderen, die personen met dementie en hun familie of anderen ondersteunen. “Een van de eerste belangrijke dingen is een correcte diagnose. Het is niet omdat je wat dingen vergeet dat je dementie hebt. Wij kunnen wel signalen oppikken, maar wij zijn geen artsen en stellen dus geen diagnose. Als mensen eerst bij ons aankloppen, verwijzen we hen sowieso door om testen te doen”, vertelt Hilde Delameillieure, coördinator van het regionale expertisecentrum Foton.

“De diagnose kan hard aankomen, daarom zijn wij er als hulporganisaties om mensen te begeleiden”

“Pas na de diagnose komen wij als hulporganisaties in beeld”, vult Ilse Masselis, dementie-expert van het expertisecentrum in Zuid-West-Vlaanderen aan. “In AZ Groeninge in Kortrijk zijn drie dementiecoaches tewerkgesteld. Zij zijn het eerste aanspreekpunt net na de diagnose, want anders ga je naar huis en zit je nog met zoveel vragen. Zo’n nieuws kan heel zwaar zijn en dan hebben mensen nood aan een luisterend oor, iemand die hen kan geruststellen en uitleg geven. En voor sommige mensen is het een grote drempel om hulp te zoeken.”

Ondersteuning

Foton bestaat al 27 jaar en helpt jaarlijks een 200-tal gezinnen in Noord-West-Vlaanderen. “Mensen kunnen bij ons terecht voor psychologische ondersteuning, informatie, communicatietips of algemeen advies”; gaat Hilde verder. “Wat wij voor hen kunnen doen, hangt van de mensen zelf af. Soms hebben we gesprekken alleen met de mantelzorger, soms met de persoon met dementie erbij of de hele familie samen, waarbij iedereen met elkaar rond de tafel zit om te luisteren naar de concrete noden en bezorgdheden. Sommige mensen willen zoveel mogelijk informatie verzamelen en andere willen vlug terug naar hun dagelijkse leven. Elke situatie is voor ons uniek.”

“We staan niet alleen open voor vragen van mensen, maar Foton organiseert ook ontmoetingsgroepen voor personen met dementie zelf. Daar kunnen zij open met lotgenoten ervaringen uitwisselen. De nadruk ligt daar op ontmoeting en herkenning en we zien dat mensen daar veel kracht uit kunnen halen. We organiseren ook een maandelijks samenzangnamiddag. Daar zingen de mantelzorger en persoon met dementie samen en ontstaat er verbinding”, stelt Hilde.

“We helpen niet alleen mensen, die met dementie te maken krijgen, maar coachen ook professionele zorgverleners”

“Met Sophia zelf gaan we de personen niet op langer termijn begeleiden zoals Foton, maar verwijzen wij hen door naar bestaande hulp. Daarnaast coachen wij professionele zorgverleners. We geven vormingen aan professionele hulpverleners, referentiepersonen dementie die onder andere onze 17 infopunten dementie bemannen. Dat infopunt is vaak gevestigd bij een woonzorgcentrum of op een locatie van de gemeente. Daar kunnen mensen met hun persoonlijke vragen. Net door die lokale nabijheid durft men iets vlugger de stap te zetten.”

Zelfstandigheid

“Bij dementie komt het er eigenlijk op neer dat mensen zo lang mogelijk hun gewone leven kunnen verder zetten, liefst met zoveel mogelijk structuur en voorspelbaarheid. Vaak hebben we een beeld van aftakeling in ons hoofd en nemen we automatisch taken uit hun handen. Maar dat moet je juist vermijden”, gaat dokter Buyck verder. “Mensen met dementie moeten zo lang mogelijk kunnen deelnemen aan het gewone leven, bijvoorbeeld in een vereniging of in Brugge organiseert men speciale workshops kunst voor hen. Daarom vragen nu ook steden en gemeenten onze hulp om zich te kunnen aanpassen”, vult Hilde aan.

“Het is belangrijk om goed met die persoon te communiceren, oogcontact te maken en niets stiekem zonder hen doen”

“De persoon met dementie moet zo lang mogelijk zelfstandig blijven. Als het nodig is, kan thuiszorg ondersteunen. Pas als het zelfstandig wonen een gevaar vormt voor de patiënt of als er geen sociaal netwerk aanwezig is, kan men overgaan naar een woonzorgcentrum. Maar dat kan erg verschillen van persoon tot persoon en moet individueel bekeken worden”, zegt dokter Buyck.

“Nog enkele andere tips, die we meegeven aan mensen is dat ze best open communiceren met die persoon, de boodschap meerdere keren herhalen op verschillende manieren, zodat die zeker is overgekomen. Als je iets gaat doen, kondig het dan ook aan en herhaal het. Iets achter de rug om doen, zal alleen maar zorgen voor achterdochtigheid, terwijl voorspelbaar zijn net belangrijk is. Communiceer met hen op een gelijkwaardige manier en spreek hen best aan met hun naam zonder verkleinwoorden te gebruiken. Het is ook beter om effectief op gelijke hoogte met hen te zitten en oogcontact te maken. Als mensen zitten, bijvoorbeeld in een rolstoel, ga dan door de knieën of ga ook zitten, dan is er sneller contact mogelijk”, besluit Hilde.

Meer informatie over Foton kan je vinden via deze link. Voor de contactgegevens van Sophia kan je op deze link verder klikken.