Met een lieve, vrolijke glimlach klimt Stan (8) op de stoel. “Ook een chocolaatje?” Speels geïnteresseerd kijkt deze jongeman naar de wereld rond hem. Weinig dat laat vermoeden dat hij al acht jaar met een spierziekte door het leven gaat.
Stan is de zoon van Hannelore Six en Sander Vandevyvere, die in Lauwe wonen, sinds dit jaar ook met Lena erbij. Duchenne spierdystrofie ontstaat door een defect in het dystrofine gen op het X-chromosoom. “Dit betekent dat het de dames zijn die het gen doorgeven, maar het zijn jongens die de ziekte krijgen”, vertelt mama Hannelore. Bij de geboorte merkten we al op dat er iets niet pluis was, maar vooral vanaf de kleutertijd ontstaan er problemen met het bewegen. Door het ontbreken van voldoende eiwit werken de spieren niet naar behoren.
“Wandelen is moeilijk voor Stan, voor langere afstanden hebben we nu al een rolstoel. Op school en in de Chiro kan hij zijn loopfiets gebruiken. We hebben een school gevonden waar de klassen op het gelijkvloers zijn en waar er zeker aandacht is voor Stan. Zo is er elke week een ander kindje dat zijn boekentas helpt dragen. Ze verdienen daar zeker een pluim.”
Levendige kerel
Wat hij graag speelt? Stan denkt even na en schiet dan in gang: “Met Lego, zwemmen, autoracen met playstation tegen papa, met de dino’s. Ik ga graag naar de binnenspeeltuin en ja, ook naar pretparken. We zijn al naar Bellewaerde geweest, Plopsaland en Walibi”. En natuurlijk gaat zus Lena ook mee.
Stan maakt nu deel uit van een medische studie waarvoor ze elke maand naar Gent mogen. Deze Exon Skipping therapie is veelbelovend. Ze richt zich op het overslaan van defecte exonen tijdens de eiwitproductie. Dit kan helpen om de symptomen te verbeteren en ook de levens van mensen met deze aandoening.
“Het is hopen dat de medische wetenschap nog stappen zet, wij blijven actief”
“Dit toont aan dat de acties die we organiseren toch al tot enig resultaat hebben geleid”, vult opa Luc aan. Al verschillende jaren fietst Luc duizenden kilometers en geeft hij boeiend verslag van zijn ervaringen, om zo aandacht te vragen voor de nog steeds onbekende ziekte. “Dit jaar wilde ik 7.900 kilometer fietsen, omdat het dystrofinegen 79 exonen bevat. En ik wilde aankomen op 7/9, 7 september, de Duchenne Awareness Day. En het is goed gelukt want we haalden 8.323 kilometer. Daar haalden we 3.300 euro mee op. Niet slecht maar we hadden natuurlijk ook graag die 7.900 gehaald. Nu, we zijn tevreden met elke bijdrage.”
Steun Sterke Stan
In juni organiseerden de ouders van Hannelore met steun van Luc en Christine een benefiet voor het gezin. Er was een quiz-avond en een wandeldag die werd afgesloten met lekkere spaghetti. “Het was een druk maar fijn weekend”, weet Hannelore nog, met een mooie opbrengst van 8.000 euro. Daarnaast kregen we vorige maand nog een cheque ter waarde van 10.000 euro van de groep G12 for friends. Dat is een groep vrienden – ondernemers die een galabal hebben georganiseerd gekoppeld aan een veiling. Daar zat zelfs een gesigneerd truitje van Remco Evenepoel bij. Ze schonken een zelfde bedrag aan Boven de Wolken. We zijn ondertussen stap voor stap ons huis aan het verbouwen. Stan kan nu nog de trappen op. Hij slaapt dus nog boven, maar de tijd komt dat dit niet meer zal lukken en nu zijn we deuren aan het verbreden om er met de rolstoel vlotter door te kunnen. Er zal een slaapkamer en badkamer moeten komen. Heel wat werk voor de boeg dus.”
Nieuwe fietsplannen
Zijn er nieuwe ideeën voor actie dit jaar? “Er ligt nog niets vast, maar we denken aan de ronde van België, samen met Christine. We zouden eerst enkele bestaande routes volgen en dan zo doorfietsen. Die 7.900 kilometer zijn goed gelukt, dus kunnen we de lat weer iets hoger leggen. Ik wil graag weer aankomen op 7 september.” Lena lacht, Stan is zoek naar iets wat hij uit elkaar mag halen, om dan te proberen het terug in elkaar te flansen. Hij heeft plezier in wat hij doet. “Het is hopen dat de medische wetenschap nog stappen zet, wij blijven actief”, besluit Luc.
