“Sondevoeding is letterlijk van levensbelang”: ouders van Alexander (3) pleiten voor volledige terugbetaling

Een petitie die ijvert om sondevoeding volledig terugbetaald te maken, gaat momenteel viraal op sociale media. Ook de ouders van de bijna 3 jaar oude Alexander Vanneste uit Ingelmunster hopen op een doorbraak. Zij spenderen maandelijks bijna 800 euro aan de voeding en alle nodige materiaal, maar krijgen slechts een fractie terugbetaald. “Dit zou een wereld van verschil voor ons maken.”

Het was de mama van de kleine Zeger (4) uit de Kempische gemeente Beerse die de kat de bel aanbond en de petitie lanceerde. Haar zoontje heeft een zeldzame eetstoornis en kan enkel via sondevoeding op krachten blijven. Maar dat kost handenvol geld.

Een verhaal waar Tim Vanneste (36) en Ilse Degrieck (34) uit Ingelmunster zich maar al te goed in herkennen. Hun zoontje Alexander, die op 7 april zijn derde verjaardag mag vieren, lijdt aan de genetische afwijking CACNA1E DGE69.

“Die is zo zeldzaam dat er maar 38 gevallen wereldwijd bekend zijn”, leggen zijn mama en papa uit. “In België is Alexander de enige. Dat zorgt er ook voor dat er amper onderzoek naar de aandoening gebeurt. Elke dag is zo een nieuwe sprong in het onbekende.”

Veel onzekerheid

Alexander zag na 35 weken zwangerschap het levenslicht in de Izegemse Sint-Jozefskliniek. “Aanvankelijk leek alles normaal, maar na drie maanden merkten we dat zijn gewicht amper toenam. Na enkele onderzoeken kreeg hij toen een neussonde met voeding en in juni 2022 trokken we naar het UZ Gent, waar een eerste maagsonde geplaatst werd.”

“In Nederland wordt dit volledig terugbetaald, bij ons niet. Dat is onbegrijpelijk” – Tim en Ilse, ouders Alexander

Er volgden nog enkele ziekenhuisopnames en Alexanders situatie werd door de kinderneuroloog van UZ Gent onder de loep genomen. In december 2022 kregen Tim en Ilse, die respectievelijk als carrossier bij Ghistelinck in Waregem en zorgkundige bij Zorg Tielt aan de slag zijn, het zware verdict te horen. “Er zit een foutje in zijn DNA. Tijdens de bevruchting moet er iets mis gelopen zijn.”

Door de genetische afwijking heeft Alexander een ontwikkelingsachterstand. “Er zijn vooral problemen met zijn motorische ontwikkeling. Op mentaal vlak zit hij op schema, maar zijn lichaam kan gewoon niet volgen.”

Door het weinige onderzoek is het amper duidelijk hoe hun zoon zal evolueren. “En dat is net het lastige. We wéten gewoon niet waar Alexander binnen enkele jaren zal staan. Zal hij kunnen stappen of praten? Het is niet duidelijk. We kunnen enkel afwachten.”

Collectieve noodkreet

Voor zijn voeding is Alexander volledig afhankelijk van sondering. “Elke dag opnieuw”, klinkt het. “Telkens vier momenten: om 9, 13, 18 en 21 uur. De eerste drie keer voor anderhalf uur, ‘s avonds krijgt hij een dosis die de hele nacht loopt. Zo heeft onze zoon voldoende voedingsstoffen binnen en zien we zijn gewicht ook voorzichtig stijgen. Nu weegt Alexander 8,4 kilo en is hij 80 centimeter groot.”

Alleen is voor die sondevoeding maand na maand een stevig bedrag nodig. “We hebben twee flesjes voeding per dag nodig, daarvan betaalt het ziekenfonds een klein stukje terug. Alle materiaal – leidingen, spuitjes, pomp… – wordt dan weer niet vergoed.”

“Daardoor zitten we maandelijks aan bijna 800 euro om Alexanders voeding te betalen. Dat doen we uiteraard met heel ons hart, maar het neemt een enorme hap uit ons budget.”

En zoals Alexander zijn er in ons land heel veel lotgenoten. “In Nederland wordt dit volledig terugbetaald, bij ons niet. Dat is onbegrijpelijk, vinden we. Net daarom is het goed deze petitie zo vlot getekend wordt. Onze politici moeten dringend beseffen dat dit om een collectieve noodkreet gaat.”

Kansen geven

Alexander zelf gaat sinds oktober vorig jaar naar school. “Bij Dominiek Savio in Gits wordt hij perfect verzorgd”, benadrukken Tim en Ilse. “Gouden mensen zijn het. Hij krijgt er ook zijn dagelijkse kine-, ergo- en logopediesessies. Het zijn best intensieve dagen voor onze zoon, maar we zien hem stappen zetten. Alexander is een pak alerter en reageert steeds beter.”

Ook thuis is alles op hem afgestemd. “We hebben aangepaste zitjes in huis gehaald, hebben een buggy op zijn maat en denken ook aan de toekomst.”

“Zo willen we onze woning volledig rolstoelvriendelijk maken en zijn kamer op de gelijkvloerse verdieping inrichten, alles om zijn leven zo comfortabel mogelijk te maken. Het is ook mooi hoe zijn broer Arthur (5) met hem omgaat. Hij zorgt met heel veel liefde voor Alexander. En mist hem wanneer hij weer in het ziekenhuis opgenomen is.”

“Alexander gaat sinds oktober 2024 naar school bij Dominiek Savio in Gits. Daar wordt hij perfect verzorgd. Gouden mensen zijn het daar” – Tim en Ilse, ouders van Alexander

Iets wat vrij regelmatig gebeurt. “We moeten gemiddeld één keer per maand bij het ziekenhuis in Izegem of het UZ Gent aankloppen. Volgende maand ondergaat Alexander in Gent een operatie om een nieuwe maagsonde te plaatsen, maar wanneer we zien dat hij zich iets minder voelt of koorts heeft, trekken we altijd naar het ziekenhuis.”

“Zonder fout, want zijn weerstand is veel lager dan bij andere kinderen. In april vorig jaar hing zijn leven nog aan een zijden draadje. Toen was hij zó ziek dat Alexander met spoed van Izegem naar Gent werd overgebracht, gelukkig met een goede afloop.”

Ondanks de niet-evidente situatie kijken Ilse en Tim met veel moed naar de toekomst. “Omdat we onze twee zonen alle kansen willen bieden. Net daarom is het belangrijk dat deze petitie door zoveel mogelijk mensen wordt getekend. Omdat het letterlijk van levensbelang is.”

Minister reageert

Federaal minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke (Vooruit) is begaan met de situatie. “Elke dag je maaltijd nemen via sondevoeding heeft een grote impact op iemands leven”, stelt hij. “Zeker bij een kind. Het klopt dat de werkelijke kosten van dergelijke voeding hoger liggen dan de terugbetaling.”

“Het klopt dat de werkelijke kosten van dergelijke voeding hoger liggen dan de terugbetaling. Daarom hebben we begin dit jaar de forfaits voor de terugbetaling een eerste keer verhoogd” – federaal minister van Volksgezondheid Frank Vandenbroucke

“Daarom hebben we begin dit jaar de forfaits voor de terugbetaling een eerste keer verhoogd. De diëtist krijgt ook een centrale rol bij de opstart en opvolging. Het budget stijgt zo met 2,2 miljoen euro per jaar. We werken nu aan een tweede fase. De bedoeling is om opnieuw de terugbetaling te verbeteren, maar ook om diëtisten meer in te schakelen. We willen ook dat de mutualiteiten op eenzelfde manier factureren.”

De petitie vind je opwww.petitie.be.