De Ieperse Rijselpoort veranderde dinsdag van kleur op vraag van de zesjarige Lucas Maes, om meer aandacht te vragen voor zijn zeldzame ziekte en andere lotgenoten. Dat gebeurde op Rare Disease Day, de dag van zeldzame ziektes. De voorbije jaren kreeg de poort al eens een andere kleur, tegen vrouwengeweld en mensenhandel, voor mensen met autisme en naar aanleiding van Saint Patrick’s Day.
De Ieperse jongen Lucas Maes (6) heeft het KDM5C-syndroom. “Sinds Lucas is deze genetische aandoening in ons land nog maar bij twee andere personen vastgesteld en in de rest van de wereld zijn er maar een honderdtal lotgenoten, voor zover we weten”, vertelt papa Bart.
“Door de ziekte spreekt Lucas amper een paar woordjes en door harde spanning in de spieren loopt hij moeilijk, waardoor hij voortdurend kine en logopedie nodig heeft. Zijn toekomst is een groot vraagteken want er is geen onderzoek naar de ziekte in ons land.”
Evenementen
Het gezin startte vlak voor corona de vzw Lucas’ droom, om geld op te halen voor onderzoek. “Onder meer met de verkoop van bier en organisatie van evenementen, zoals een quiz en eetfestijn, zamelden we voorlopig 10.000 euro in. Voor ons is dit pas het begin. De weinige tijd die ons rest na de zorg voor Lucas gaat naar verschillende acties.” Zoals de vraag naar een blauwe Rijselpoort.
“Om meer bewustwording te creëren rond zeldzame ziektes. Dat is hard nodig, ook in de politiek. Blauw is slechts een van de kleuren die wereldwijd gebruikt worden om Rare Disease Day in de verf te zetten, maar dat lag technisch moeilijker.”
Blauwe Lakenhallen?
Volgens RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, leeft naar schatting 5 procent van de bevolking met een zeldzame ziekte, wat in België neerkomt op meer dan een half miljoen mensen.
Bart hoopt dat een blauwe Rijselpoort de start is van een jaarlijkse traditie in Ieper. “En waarom niet eens de Lakenhallen in het blauw op die dag? We zullen het alleszins proberen.” (TP)
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
