In oktober 2022 kregen Evie Landuyt en Maarten Vervaeke te horen dat hun toen tweejarige dochter Rachèle een zeldzaam beenmergfalen had. Meer dan twee jaar van bloedtransfusies en koortsachtig zoeken naar een geschikte donor wachtte hen. Tot op 23 april 2024 eindelijk een donor gevonden werd, waardoor Rachèle begin augustus van dit jaar genezen verklaard werd. We kijken met het Pittemse gezin terug op deze ingrijpende periode.
De voorbije drie jaar hebben niet alleen de mensen van Pittem en Egem, maar ook velen daarbuiten, meegeleefd met de kleine Rachèle Vervaeke (5). Op 18 oktober 2022 werden in de kinderopvang paarse vlekjes op haar de huid gezien en na onderzoek bleek dat ze een zeldzaam beenmergfalen had, dat er voor zorgde dat geen nieuwe bloedcellen aangemaakt werden. De enige hoop op genezing was het vinden van een geschikte beenmergdonor.
Van de wereldwijd 41 miljoen geregistreerde donoren waren er slechts drie matches, die om medische redenen echter ook niet geschikt bleken. Tal van vrienden en verenigingen sloegen de handen in elkaar en ook de media deden hun duit in het zakje bij het zoeken naar die ene persoon die als donor voor Rachèle kon dienen. Op enkele maanden tijd registreerden 20.000 mensen zich als donor, echter zonder direct resultaat. Intussen moest Rachèle driemaal per week een bloedtransfusie krijgen in het UZ Gent en werden haar sociale contacten volledig stopgezet.
“Doordat haar afweermechanisme vrijwel niet werkte, mocht ze nagenoeg met niemand in contact komen en moest alles zo veel mogelijk ontsmet worden”, vertelt mama Evie ons. “Het was alsof we opnieuw in een coronacrisis leefden. Daarbij kwam uiteraard de tikkende klok om een donor te vinden, een stresserende periode die een donkere bladzijde uit ons leven is.”
De naald in de hooiberg
“Begin april vorig jaar kwam dan het verlossende telefoontje. De naald in de hooiberg was gevonden en de geschikte donor bleek zich in Amerika te bevinden. Alles werd in gereedheid gebracht en op 23 april 2024 vond de transplantatie plaats. De zoektocht was een lange periode van opofferingen, maar ook het traject na de transplantatie was nog een zware dobber.
“Na alle moeilijke jaren kunnen we nu weer een gewoon doorsnee gezin zijn, waar alles mogelijk is”
Op 12 augustus van dit jaar kwam dan een einde aan de lijdensweg : Rachèle nam die dag haar laatste siroopje en werd na een onderzoek volledig genezen verklaard. In november werd ook haar katheder verwijderd. Inmiddels heeft ze ook alle kindervaccinaties opnieuw gekregen. Al met al heeft ze tot nu toe op dat vlak al een goede winter gehad. Na alle moeilijke jaren kunnen we nu weer een gewoon doorsnee gezin zijn, waar alles mogelijk is. Het was niet alleen voor Rachèle een verlossing, maar ook voor haar broer Henri, op wie het hele traject ook een grote invloed had, maar die zijn zusje altijd gesteund heeft.”
Eerste echte schooldag
“Toen ze in mei voor het eerst naar school mocht gaan, was dat voor ons vier uiteraard een meer dan heuglijke dag. Alleen was het toen nog met een aantal beperkingen en moest alles nog in een klasbubbel verlopen. Toen ze nu op 1 september naar de derde kleuterklas vertrok, was het voor haar de echte ‘eerste schooldag’ in een schoolgroep zonder enige beperking en het was voor ons echt wel met wat vraagtekens. Gelukkig is alles opperbest verlopen. Van verlatingsangst was geen sprake en ze is er met volle motivatie in gevlogen. Ze heeft inmiddels ook al hobby’s ontdekt. Op woensdag volgt ze dansles en op zaterdagvoormiddag doet ze Little Ball Village (een soort omnisport, red.). We merken gewoon dat alles plezant is en dat ze enthousiast is om alles te ontdekken. We mogen zeggen dat ze op alle vlakken nu met volle teugen kan genieten van het kind zijn.”
Gewoon Henri
We spraken ook even met Henri en vroegen hoe hij zich nu voelt. “Ik ben zeer blij dat Rachèle eindelijk genezen is en dat alles nu ook voor mij weer normaal is. We hebben de laatste maanden alleszins al onze schade ingehaald van de zaken die we moeten missen hebben. We bezochten pretparken, ik kan gewoon weer met vrienden afspreken en er komen weer normale feestdagen aan. Ik ben nu vooral blij dat ik gewoon Henri ben en niet meer ‘de broer van’. Ik ben ook blij dat ik de laatste maanden van vorig schooljaar toch nog samen met mijn zusje in dezelfde school mocht zitten.”
