Door een tekort aan bloedplasmadonoren raakt de 7-jarige Gilliano Baekeland uit Ardooie niet meer aan Hizentra, een medicijn dat hij moet nemen om zijn immuunziekte te bestrijden. De jongen beschikt nog over één volledige dosis, maar daarna is de eigen voorraad op, terwijl ook apothekers niets meer hebben. Daarom lanceren zijn ouders Ellen Vancompenolle en Leandro Baekeland een oproep om toch nog aan extra flesjes te raken.
Gilliano is een enthousiaste jongen die graag speelt met zijn oudere broer Titziano. Uiterlijk merk je niks aan hem, maar hij strijdt wel degelijk tegen Primaire Immuundeficiëntie (PID), een immuunziekte waarbij zijn lichaam zelf geen antistoffen aanmaakt.
Maand in coma
“Het is iets dat we pas gaandeweg ontdekt hebben”, zegt zijn mama. “Hij werd indertijd prematuur geboren en streed tegen het RSV-virus, waardoor hij ook een maand in coma lag. Hij knokte er zich door, maar de ene na de andere infectie of ziekte volgden elkaar op.”
“Daarbij raakte zijn linkerlong ook permanent beschadigd en daar ondervindt hij tot op vandaag nog hinder van. Pas vijf jaar geleden in het Zeepreventorium in De Haan konden artsen vaststellen dat hij PID heeft en vielen heel wat puzzelstukjes in elkaar.”
Niet genoeg donoren
Op dat moment startte ook een behandeling met Hizentra, een medicijn op basis van bloedplasma, dat helpt antistoffen in het lichaam aan te maken. “Alleen zijn de producenten voor het maken van dat medicijn afhankelijk van donoren van bloedplasma”, zegt Ellen.
“Tijdens de coronaperiode werd er veel minder bloed gegeven en er is sowieso al een tekort aan donoren. Daarom is het medicijn nu al enkele maanden niet meer op voorraad. Via de apotheker kon ik indertijd wel een voorraad inslaan, maar die is nu op en ook de groothandels over het hele land kunnen me niet meer verder helpen. We hebben maandag nog een laatste volledige dosis geïnjecteerd, maar over een week moet hij in principe opnieuw dat medicijn krijgen. Gebeurt dat niet, dan zakt zijn immuunsysteem in elkaar en dreigen er weer nieuwe ziekenhuisopnames.”
Wie heeft flesjes op overschot?
Daarom doen Gilliano’s ouders nu een oproep. ‘We zijn specifiek op zoek naar flesjes van 5 en 10 ml Hizentra. Wie er over heeft, zou er ons enorm hard mee helpen”, aldus Ellen. “Er is in het ergste geval nog de mogelijkheid dat Gilliano in het ziekenhuis een baxter met een alternatief medicijn krijgt, maar dat werkt lang niet zo goed en je moet er meteen een halve dag voor worden opgenomen. Met Hizentra kan hij ook zo normaal mogelijk verder leven, naar school gaan en ravotten.”
Wie Ellen en Leandro kan helpen, mag een seintje geven via 0497 77 24 87.
Oproep Rode Kruis #geefvoorelkaar
Rode Kruis Vlaanderen start momenteel een campagne om plasma te doneren. De nieuwe campagne, die vanaf vandaag zowel op tv, online als via sociale media te zien is, doet een heldere en éénvoudige oproep: “Geef bloed of plasma via rodekruis.be” met hashtag #geefvoorelkaar. Onderzoek leert dat mensen absoluut iets onbaatzuchtig willen doen voor de medemens. Hét kantelpunt om over te gaan tot actie is de herkenbaarheid van iemand in hun nabijheid die bloed of plasma nodig heeft. Daar speelt de campagne ook op in. Beelden en video’s van werkcollega’s, sportvrienden, studenten enz. moeten die ‘herkenbaarheid’ benadrukken en op die manier de solidaire reflex creëren: “Natuurlijk ga ik bloed of plasma geven!”
Waarom is meer plasma nodig? Omdat er steeds meer medicatie op basis van plasma wordt gemaakt en we nu te afhankelijk zijn van het buitenland (vooral de Verenigde Staten). Rode Kruis Vlaanderen wil in Vlaanderen zelf in het plasma voorzien dat nodig is voor Vlamingen.
Bloed geven kan elke 3 maanden, plasma elke 2 weken. Donoren kunnen dagelijks terecht voor een bloed- of plasmadonatie in één van de 13 donorcentra. Bloed kan ook gegeven worden in één van de talrijke lokale bloedinzamelingen. Een afspraak maken is zeer eenvoudig: ga naar www.rodekruis.be, klik op ‘Geef bloed of plasma’, check de locaties en tijdstippen die je best uitkomen en maak een afspraak. Een afspraak maken kan ook via het gratis nummer 0800 777 00.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier