Louise (4) werd geboren met een waslijst aan luchtwegenproblemen. Na lang zoeken was de diagnose er, maar een oplossing bleef uit. Binnenkort trekken Sharon (30) en Melvin (33) voor de derde keer met hun dochter naar Zwitserland voor opnieuw een levensbelangrijke operatie, eentje die in België nog niet kan uitgevoerd worden. “Louise kan geen gewone kleuter zijn, we leven in constante angst dat ze in ademnood zal geraken”, klinkt het.
Vier jaar geleden werden Sharon Vanoverbeke en Melvin Parmentier uit Wielsbeke trotse ouders van een dochter, Louise. Een kleine zus voor hun zoon Matheo, toen nog een kleine peuter van twee jaar. Hoewel de kindertijd van Matheo vlekkeloos verliep, was dat allesbehalve het geval bij Louise. Al snel na de geboorte begonnen de problemen zich op te stapelen. “Onze dochter werd geboren met een strottenhoofd dat niet was uitgehard, waardoor ze meteen te maken kreeg met zware ademhalingsproblemen. Ze werd in eerste instantie nauw opgevolgd in UZ Gent, uiteindelijk mochten we haar meenemen naar huis”, vertelt mama Sharon.
Sondevoeding
Hun gezinsgeluk was echter van korte duur, want een kleine maand na haar thuiskomst drong een nieuwe ziekenhuisopname zich al op voor de kleine Louise. “Ze was enorm zwak, later bleek dat dit kwam omdat de melk niet in haar maagje terechtkwam, maar wel in haar longen. Om haar de kans te geven om aan te sterken en te genezen van de vele longontstekingen kreeg ze sondevoeding. Daarna volgden tal van operaties, met wisselend succes. Haar strottenhoofd en luchtpijp bleven voor problemen zorgen. De eerste drie jaar van haar leven was een aaneenschakeling van bijna 100 ziekenhuisbezoeken en nieuwe problemen. De artsen wilden vorig jaar onder andere haar luidruchtige ademhaling aanpakken, maar die operatie was in België blijkbaar niet mogelijk”, zucht Sharon.
Zwitserland
De jonge ouders werden vorige zomer doorverwezen naar een ziekenhuis in het Zwitserse Lausanne. Daar zouden ze een stukje rib wegnemen bij Louise en transplanteren naar haar luchtpijp. Een zeer ingrijpende procedure, ze hebben haar een week lang na de operatie in coma gehouden. Maar er leek beterschap op komst te zijn, haar ademhaling was goed en na een verblijf van acht weken mochten we terug naar huis”, klinkt het. In november keerde het gezin terug naar de bergen voor een tweede, kleinere, ingreep. Ook die verliep heel goed. Maar opnieuw mocht er niet te vroeg gejuicht worden. De weken die daarop volgden, werden getekend door slapeloze nachten, bange momenten in het ziekenhuis en leven met een zieke kleuter.
“De mutualiteit komt amper tussen, maar in België kunnen ze ons niet helpen”
Sharon werkte als buschauffeur, maar dit job moest ze anderhalf jaar geleden opgeven om Louise de zorg te kunnen geven die ze nodig heeft. Er valt een inkomen weg, maar de medische kosten blijven torenhoog voor het gezin. “Voor de ziekenhuisopnames in België komt de mutualiteit en ziekteverzekering deels tussen, gelukkig maar. De kosten voor medicatie, logopedie, kinesitherapie… die moeten we uiteraard zelf ophoesten. Maar het zijn vooral de ingrepen in Zwitserland die handenvol geld kosten, mede omdat Zwitserland niet tot de EU behoort.”
Na een spoedopname in het ziekenhuis van Waregem door een verlamde stemband in december, verschillende doorverwijzingen naar Antwerpen en second opinions werd er opnieuw een operatie in Lausanne ingepland. De bedoeling is dat er opnieuw stukjes rib een nieuwe functie krijgen, dit keer zouden ze samen met een prothese Louises stembanden moeten openhouden om verstikking te voorkomen. Die operatie vindt plaats op 12 april.
Wie de medische kosten van Louise wat wil helpen verlichten, kan vrijblijvend een gift storten op het rekeningnummer BE39 7330 6599 7719
“Het kan niet snel genoeg gaan, al zullen we wel iets moeten verzetten om alles te financieren”, aldus Sharon. “Eerder organiseerden we al een kleinschalige pannenkoekenverkoop, die hielp de kosten van de eerste trip naar Zwitserland een beetje te drukken. Aan elke operatie in Zwitserland hangt een prijskaartje van ongeveer 100.000 euro, vervoers- en verblijfskosten inbegrepen. We doen het niet graag, maar er zal vermoedelijk een nieuwe steunactie nodig zijn om de komende ingrepen te helpen financieren.”
Zware jaren
Financieel wordt het lastig, maar mentaal is het nog veel zwaarder voor Sharon en Melvin. “Louise gaat nu halve dagen naar school, om toch niet te hard achter te lopen op haar leeftijdsgenootjes. Maar van zodra er een klasgenootje hoest of niest, moet ze thuisblijven. Zelfs een simpele verkoudheid is ontzettend gevaarlijk voor haar. Tot recent kon Louise het zelf allemaal wonderbaarlijk goed verdragen. Maar tegenwoordig is ze echt gewoon bang, boos en verdrietig. Ze kan geen gewone kleuter zijn omdat ze snel in ademnood komt, ze durft amper te eten omdat ze weet hoeveel pijn het doet als ze zich verslikt, ze is bang van de dokters en operaties…”, klinkt het stil.
“Onze dochter is echt bang, boos en verdrietig”
“We moesten al verschillende keren afscheid nemen op de afdeling intensieve zorgen, omdat de artsen al meermaals dachten dat ze het niet ging halen. Dat weegt ontzettend zwaar. Ook voor onze zoon, die niet altijd de aandacht krijgt die hij verdient. Maar we blijven doorgaan, voor onze dochter. Ze verdient een gezond leven, we blijven positief dat we dat haar op een dag zullen kunnen geven.” (LC/PS)
Het beste van KW
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier