Ouders lanceren petitie om dure sondevoeding volledig te laten terugbetalen: “Zonder lening geen eten voor Luna”

Volgens een verdrag van de Verenigde Naties heeft iedereen recht op voedsel. Wie daar zelf niet in kan voorzien, is in ons land welkom bij de voedselbank. Maar voor Luna (5) bestaat die optie niet. Zij is voor de rest van haar leven afhankelijk van peperdure sondevoeding die amper wordt terugbetaald door het ziekenfonds. Daardoor dienden de ouders noodgedwongen een lening af te sluiten om hun dochter dagelijks eten te kunnen geven. Ze startten een petitie om de politiek duidelijk te maken dat de terugbetaling van sondevoeding dringend moet worden herzien.

Vijf jaar geleden werden Evy Reynkens (28) en Kevin Dujardin (30) uit Beveren-Leie de trotse ouders van Luna. Helaas merkte Evy al snel dat er iets scheelde met hun dochter: “Dit gevoel werd initieel aan de kant geschoven door artsen, maar ik bleef doorzetten. Toen ze vijf maanden oud was, vonden we eindelijk een dokter in Waregem die ons geloofde en genetische testen wou afnemen. Maar die resultaten waren pas een half jaar later bekend en tegen die tijd was ik al zwanger van ons tweede kindje, waardoor het nieuws extra hard insloeg.”

Niet levensbedreigend, maar geen genezing

Luna werd gediagnosticeerd met chromosoom deletie, een erfelijke aandoening waar mama Evy drager van is zonder dat ze het zelf wist. Hun zoon Léon (4) werd gelukkig wel kerngezond geboren. Verder onderzoek wees uit dat Luna aan een heel zeldzaam type lijdt, waardoor de ouders niet van meet af aan wisten wat dit zou betekenen voor hun gezin. Intussen beseffen ze het maar al te goed.

“Luna’s voeding kost ons 850 euro per maand, waarvan we slechts 175 terugkrijgen”

“Luna heeft zware autisme, epilepsie, hartritmestoornissen, hypotonie (lage spierspanning, red.) en hyperlaxiteit (extreme soepelheid van gewrichten, red.). Ze heeft de motorische en mentale leeftijd van een baby van acht maanden. Ze kan niet spreken of stappen, heeft een stoma en is afhankelijk van sondevoeding.” De aandoening is niet levensbedreigend, maar er bestaat geen behandeling of medicatie voor. Niemand weet hoe Luna verder zal evolueren. Wat wel zeker is, is dat ze voor de rest van haar leven sondevoeding zal nodig hebben.

Luna’s aandoening brengt heel wat hindernissen met zich mee, niet in het minst op financieel vlak. “Nu gaat het op medisch vlak heel goed met onze dochter, maar de eerste jaren van haar leven was dat wel anders. Maandenlange opnames in het ziekenhuis, dure operaties en de oneindige zoektocht naar juiste therapieën. Mijn man werkt als arbeider en ik werk progressief, over ons loon kunnen we zeker niet klagen”, vertelt Evy.

“We hebben een ziek kind, we kunnen niet verwachten dat de overheid of maatschappij volledig opdraait voor haar medische kosten. We hebben al zware kosten moeten doen, maar die konden we dragen.” De sondevoeding waar Luna dagelijks op rekent, kost echter ook handenvol geld. Zo’n 850 euro per maand. Daar wordt slechts 175 euro van terugbetaald door de mutualiteit, zoals wettelijk bepaald. Een stilaan onhoudbare situatie voor het gezin.

Die 675 euro per maand is er gewoon niet. Ik denk dat zo’n bedrag voor elk gezin, vooral wanneer er al medische kosten zijn, moeilijk op te hoesten is. Zeker in de huidige crisistijden. Wij zijn jaren geleden een lening aangegaan om die sondevoeding te kunnen blijven bekostigen, maar een tijdje geleden werd die lening herzien. Onwerkelijk vind ik dat, voeding is toch een basisrecht? Wie de eindjes niet aan elkaar kan knopen, kan terecht bij de voedselbank. Maar voor Luna bestaat zo’n noodoplossing niet.” (lees verder onder de foto)

Angst

Hulp bij het OCMW kan het gezin ook niet krijgen, want daarvoor verdienen Evy en Kevin te veel. Ze kiezen dan maar voor het goedkoopste merk sondevoeding, die ze bestellen bij een groothandel in plaats van bij de plaatselijke apotheek. Dat is goedkoper. De buisjes worden trouwens verschillende keren hergebruikt, ook al wordt dit niet aangeraden. Een deel van de voeding hebben ze vervangen door zelfgemaakte gemixte maaltijden, maar die moeten zodanig verdund worden voor de sondeleiding waardoor de voedingswaarde eigenlijk te laag ligt.

“Voeding is een basisrecht, maar blijkbaar niet voor Luna”

“We kunnen Luna ook niet laten verhongeren, hé. Ze is een kind dat volop in de groei zit. Hoe ouder ze wordt, hoe meer sondevoeding we moeten aankopen. Maar de tegemoetkoming blijft dezelfde. We hebben al langer onze levensstijl zodanig aangepast dat we in principe moeten rondkomen, maar die sondevoeding doet ons de das om. Het zorgt ervoor dat we in de schulden zitten en geen marge hebben voor onverwachte uitgaven. Als er niets verandert aan die terugbetaling, ben ik bang dat we alles zullen verliezen”, klinkt het gefrustreerd. (lees verder onder de Facebookpost)

Tal van reacties

Die financiële problemen wegen op het gezin. Drie jaar geleden stapte Evy al een keer naar de politiek om de situatie aan te kaarten, zonder resultaat. Onlangs ging ze op sociale media op onderzoek uit, om na te gaan of ze er echt alleen voor stonden. Dat bleek allesbehalve het geval. “Dit is geen exclusief Luna-verhaal, dat werd heel snel duidelijk. Ik startte een petitie om duidelijk te maken aan de politici dat wij niet de enigen zijn in deze situatie.”

“Al snel stroomden daarop reacties binnen: volwassen mannen en vrouwen bijvoorbeeld die perfect alleen zouden kunnen wonen, maar thuis moeten blijven omdat ze het financieel niet aankunnen door de kost voor hun sondevoeding. Er zijn namelijk honderden redenen waarom iemand nood heeft aan sondevoeding, Luna’s zeldzame ziekte maakt daar slechts een minuscuul deeltje van uit.”

“We verwachten niet dat de maatschappij volledig opdraait voor onze medische kosten. Maar de problematiek rond sondevoeding overstijgt Luna”

“Gewapend met de verhalen van anderen, ben ik opnieuw naar de politiek gestapt. Enkele parlementsleden hebben mij beloofd dat het nu op de agenda staat. Ik blijf vechten tot er een verhoogde tegemoetkoming komt. In het slechtste geval verhuizen we anders naar Nederland, want daar wordt die voeding wél voor 90 procent terugbetaald.”

Evy wil wel afsluiten met een positieve noot: “Los van dit alles is Luna een heel gelukkig kind. Wij zijn supertrots op haar. Luna is perfect hoe ze is.”