Jada Vande Sompele uit Wielsbeke werd in 2012 geboren met een open rugje. Eerst leek er weinig aan de hand tot de lijdensweg vorig jaar in oktober echt begon. De ouders en vrienden organiseren op 8 juni een benefiet en richtten intussen ook al een steunactie op.
Cynthia (38) en Robby (37) waren in 2011 zwanger van hun tweede kindje Jada (12), drie jaar na de geboorte van hun eerste zoon, Xiano (15). Haar jongste broertje Delano is 6 jaar. “Het was een zwangerschap die heel normaal verliep en waar ik bijna geen klachten had”, doet Cynthia haar verhaal.
Open rugje
“Jada was zes dagen te laat geboren in het ziekenhuis van Izegem, maar dat hoefde niet verontrustend te zijn. Twee dagen na de bevalling mocht ik, omdat het al mijn tweede kindje was, haar zelf al wassen. Toen ik haar op haar buikje draaide, merkte ik een gigantische bol op haar rugje op. Er werd daarvoor niets van opgemerkt. Ik waarschuwde meteen de kinderarts en al vlug werd ze voor onderzoek doorverwezen naar het UZ Gent. Daar werd het verdict van een open rugje (spina bifida of mingomyelocele, red.) vastgesteld. Al snel volgde een eerste negen uur durende operatie waar vetweefsel werd weggenomen. Dit komt aan als een donderslag bij heldere hemel hoor. Je verwacht een gezond kindje en denkt er niet over na dat er iets mis kan gaan. Ondertussen volgden al vijf van dit soort zware operaties met tussenin kleinere vijf uur durende ingrepen. Er zullen er nog heel wat volgen. Ieder jaar wordt ook botox ingespoten.”
“Jada blijft er positief onder. Ze gaat er gemakkelijker mee om dan wijzelf” – mama Cynthia
“Bij een van die operaties werd een zenuw geraakt waardoor ze haar plas niet meer voelt komen en ze moet gesondeerd worden. Bij de ingreep in oktober vorig jaar is haar rechterbeentje fel verzwakt waardoor ze niet meer kan stappen, iets wat ze nooit meer zal kunnen doen. Een professor en twee dokters bevestigden deze diagnose. Eigenlijk wordt bij iedere ingreep wel een zenuw geraakt. Daarvoor (oktober, red.) kon ze relatief nog heel veel. Ze volgde wekelijks kinesitherapie en langere afstanden wandelen gingen niet. Nu zit ze voorgoed vastgekluisterd aan een rolstoel, waar ze voorheen enkel gebruik van maakte bij bijvoorbeeld een bezoek aan een pretpark.”
Zoektocht naar de beste oplossing
“Dit is enorm zwaar. Voor Jada zelf blijkt dit nog goed mee te vallen. Ze blijft er positief onder. Ze gaat er gemakkelijker mee om dan wijzelf. Haar, en ook ons, leven is hierdoor helemaal veranderd. Er moeten aanpassingen gebeuren aan het huis om het voor haar zo comfortabel mogelijk te maken. Naar de Zonneburcht in Waregem, waar ze school liep, kan ze niet meer gaan. Daar kunnen ze de nodige zorg niet bieden. Alle moeite om andere opvang te zoeken, leverde tot op heden geen resultaat op. Ik werk progressief als keukenhulp in een woonzorgcentrum, Robby is zelfstandig ondernemer in de bouwsector. Robby kan wel eens thuis blijven, maar lang gaat dit natuurlijk niet. Er kwam al iemand langs om dit te regelen, maar voorlopig zonder resultaat. Er wordt gekeken voor persoonlijk assistentiebudget (PAB, red.). We blijven zoeken naar de beste oplossing. Is dit naar een speciale school, een dagcentrum, opvang thuis, … We blijven voorlopig in het ongewisse. Het beste zou misschien wel zijn dat ik zelf voor haar kan zorgen en bij haar kan zijn, maar dat brengt natuurlijk een financiële aderlating met zich mee. Dat is voorlopig de enige oplossing omdat andere op zich laten wachten.”
Benefiet
“De financiële kosten die dit met zich meebrengt, zijn groot. We waren het niet van plan, maar vrienden trokken ons over de streep om een benefiet te organiseren op 8 juni. De locatie wordt snel bevestigd. Er komen al een paar artiesten optreden, maar er kunnen er nog bij. We zoeken ook nog sponsors die bijvoorbeeld hamburgers en braadworsten kunnen leveren. Ook tombolaprijzen zijn altijd welkom. De opbrengst gaat naar een aparte rekening voor haar zorg. Zo moeten we nog kijken om een traplift te installeren. Moeten we die kosten zelf dragen dan zal dit om en bij de 9.000 euro zijn. Ook een ziekenhuisbed, wat voor Jada het comfortabelst is, kost 1.000 euro zonder elektrische lattenbodem en matras. Dit zijn enkele van de kosten.”
“Er werd ook een steunactie opgericht waar giften kunnen gestort worden. Jada is een lieve prachtmeid die de beste zorg verdient. Die willen wij met deze acties zoveel mogelijk kunnen bieden. We zijn alvast enorm dankbaar voor iedere steun”, besluit mama Cynthia.
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier